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Patients Spondylarthrite ankylosante

86 réponses

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Sujet de la discussion



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 Bonjour à tous,

Je vais vous raconter mon histoire :

j'ai 28 ans et j'ai un enfant agé aujourd'hui de 2 ans et demi, ma grossesse c'est trés bien déroulé ainsi que l'accouchement, environ 3 à 4 mois après la naissance j'ai commencé à ressentir des pointes en bas du dos coté droit uniquement le soir en position allongé, ces douleurs ont commencé à s'intensifier un peu plus et j'ai commencé à ressentir des douleurs dans le bas ventre et  le besoin de faire craquer cet endroit uniquement en position allongé ( en contractent les fesses le bas du dos craqué ) , les mois ont passés et ces douleurs étaient toujours la toute les nuits puis elles ont commencées à apparaitres quelques fois dans la journées, je pensais que c'étais quelque chose qui s'était mal remis suite à l'accouchement mais voila qu'un beau jour de Mai 2016 je me réveille et la c'est le drame, une douleur attroce comme si on m'enfoncé un couteau dans le bas du dos, impossible de rester assise plus de 5 minutes, ni debout, ni allongé bref l'enfer...

Apres consultation chez le docteur je passe un irm en urgences des sacros iliaque verdict :

A gauche : condensation osseuse au niveau de l'aile iliaque avec micro géode sous chondrale

a droite : franche condensation osseuse au niveau de la berge iliaque avec zone oedemateuse étendu à la partie antérieure de l'articulation sacro iliaque entrant dans le cadre d'une sacro iliite au stade de sclérose

Ont m'a prescrit pleins d'anti inflammatoire et d'antalgique qui ne m'ont pas soulagé, j'ai vue un rhumato qui m'a fait la recherche HLB27 résultat négatif il m'a donc dit : c'est juste une ostéose y'a pas de traitement il faut patienter et votre douleur c'est le muscle fessier...

J'en ai vue un autre qui m'a dit vous avez des symptomes de la spondylarthrite mais pas assez pour dire que vous l'avait mais faut pas écarter le fait que vous pouvez l'avoir ( oulala pas trés clair tout ça !! )

J'ai donc tenté un autre rhumatologue et la quand elle a vue mes résultat elle m'a confirmé que je suis atteinte d'une spondylarthrite elle m'a envoyé faire d'autre irm et radio ( sinus, cou, le dos complet et les pieds ) j'ai eu aussi une infiltration et honnêtement j'ai souffert j'ai tout sentis.... J'aurais les résultats début Mars et la ça fait 1 mois que le côté gauche me fais mal et l'infiltration n'a pas l'air d'avoir marché....

mes question :

est ce que quelqu'un à eu à peu pres les mêmes symtômes ?

est ce qu'avec l'infiltration je suis sensé ne plus ressentir la moindre douleur ?

est ce que le fait que le côté gauche commence à me faire mal veut dire que la maladie évolue ?

est ce que quelqu'un connaît à peu pres le stade de ma maladie ( sachant que pour l'instant je n'ai pas tout les résultats mais si l'on prend en comptes les résultas des sacros iliaque ) ?

J'espère vraiment que quelqu'un me répondre car j'avoue que ma douleur a prit le dessus sur mon moral....

merci à tous. 

Début de la discussion - 02/02/2017

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Bon conseiller

bonjour,

tout d'abors je te souhaite beaucoup de courage

ça arrive que la premier infiltration ne fasse pas vraiment effet, peut etre en en faisant plusieurs

les douleurs que tu as ressemble a une spondylarthrite en effet, beaucoup ont des douleurs en bas du dos, hanche, etc ...

et en effet, le fait que tu as mal maintenant a gauche ça peut etre l'évolution de la maladie malheureusement, ca avance

courage

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bonjour Fleur75,

je te remercie de m'avoir répondus, hônnetement j'espère ne pas à avoir une autre infiltration car j'ai tout ressenti j'ai eu trés mal.... c'est bien ce qui me fesait peur le côté gauche se réveille donc la maldie évolue, il y a quelques jours en prenant une grande respiration j'ai eu une trés forte pointe au dessue de la poitrine et dans le dos côté droit et je ne pouvais plus remplir mes poumons a 100% car ça me fesait trop mal ça à duré quelques heures et il y à 2 jours de ça j'ai eu mal dans tout le buste ( si j'appuyé j'avais l'impression d'être couverte de bleu ) et le soir quand je me suis couché j'avais l'impression de plus avoir de peau comme si mes os étaient à vif... est ce que cela à un rapport avec la maladie ?

merci

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Bon conseiller

pour ce qui est de la respiration oui ça arrive . ca peut atteindre les poumons, mais c'est vraiment dans peu de cas et c'est quand la maladie est bien avancé. Le mieux est de voir le médecin pour pouvoir tout lui dire et il saura le mieux t'expliquer

pareil pour moi, n'importe quel endroit du corps, si on touche un peu dessus ça me fait mal. Je pense que c'est la maladie aussi... l'impression d'avoir des bleu alors qu'il n'y a rien. Tout à l'heure je me suis frotté les bras et j'avais mal, j'ai regardé mais il n'y avais rien ...

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c'est vraiment bizarre ces douleurs... je ne sais pas si tu es atteind comme moi mais est ce que tu as deja entendu quelqu'un dire qu'il ressentait le besoin de faire craquer le bas du dos ça me fait comme une sensation de blocage

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Bon conseiller

oui ça fait ça aussi

d'ailleurs quand je faisais de la kiné, elle me tournait pour me faire craquer le dos . Ca fait tres mal mais après ça soulage un peu.

Il y avais des noeuds apparement.

tu fais de la kiné? ca peut faire du bien, apaisé un peu.

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non j'ai pas commencé les séances car j'ai lue qu'il fallait d'abord soulager la douleur avant de se faire manipuler.... mais bon sur internet il y à manger et à boire, après je me demandais aussi si c'est le fait que j'ai une condensation osseuse... sinon la rhumatologue m'a dit que si l'infiltration ne marché pas on ferais un traitement de fond sais tu de quoi elle parle ?

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Bon conseiller

je ne sais pas trop, je suis au point  0 moi actuellement ... peut etre les anti inflammatoires en injection?

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comment ça tu es au point 0 ?

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Bon conseiller

Je n'ai pas de traitement depuis aout

jattend que l'hôpital m'appelle pour un scanner 

car elle hesite entre une spondylarthrite et une fibromyalgie 

tres complique

cest le parcours du combattant quand on a ces maladies, ça dure longtemps 

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