35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ?


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@Motimas‍  Merci pour ton message qui, contrairement à ce que tu penses, apporte beaucoup ! Pendant toutes ces années, loin d'être quelqu'un de courageux, je passais plutôt pour la pleureuse de service, celle qui "a toujours un pet qui ne peut pas passer".  Très sportive étant jeune comme mon frère, j'ai fait 10 années de judo, je me suis arrêtée à 18 ans parce que les douleurs devenaient trop difficiles à supporter. Mon frère a continué jusqu'à aujourd'hui et je l'entends régulièrement me dire  : "remue-toi un peu, si tu t'écoutais un peu moins, ça irait mieux !" Alors ton message 😍 je crois que ce qui nous rassemble ici, c'est le courage. En fait, les spondy sont des Tortues Ninja, j'ai decouvert que tortue c'était un surnom souvent employé ici. C'est celui que me donne mon fils : "En fait maman toi t'es Tortue Ninja : t'avances comme une tortue avec sa tête en avant et à la vitesse d'une tortue mais les tortues Ninja sont hyper courageuses comme toi parce que pour supporter d' avoir mal comme ça tous les jours faut être hyper courageuse par ce que c'est vraiment nul d'avoir toujours mal "

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Coucou les amis Tortues Ninja

Depuis hier matin, c'est mode Tortue non stop. Je crois que je paie les 3 heures de voiture et tous les à-côtés sympa de mon rv IRM de mercredi. Dormi 3h cette nuit, un simple éternuement me fait hurler tant la douleur irradie dans l'aine et le dos. Je ne sais plus comment m'installer et les 2 Dafalgan codeiné pris hier soir n'ont eu pour seul effet que de me faire sombrer les 3h tout en geignant chaque fois que je me retournais (nuit sympa aussi pour mon mari). J'ai épuisé mon stock d'AINS et ne revois mon généraliste que vendredi prochain après mon IRM tendon d'Achille. On me dirait aujourd'hui que bouffer 10 kg de choux de Bruxelles que je déteste pourrait me soulager que j'en mangerai 20 kg tout de suite 😂 je suis preneuse de tout autre moyen même les plus rocambolesques.  Enfin, ça dépend quand même, hein, ne me dites pas d'aller cueillir des pissenlits et de les manger par la racine, c'est pas mon truc 🤣🤣🤣

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Merci à vous tous pour votre réponse sur les dents et les mâchoires....

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@Pénélope62‍ tu as raison ce forum apporte le réconfort et surtout la compassion que nos entourages n'ont pas toujours, et même si c'est dur parfois je me dis que c'est comme un accouchement, on aura beau décrire ce qu'on a vécu il n'y a que quand on le vit qu'on se rend compte de la violence physique et émotionnelle que ça engendre. 

C'est pour ça que je veux que mon mari soit là quand je vais voir ma rhumato, déjà parce que deux cerveaux valent mieux qu'un quand il s'agit d'informations médicales, on ne retient pas forcément les mêmes choses et aussi pour éviter les :" entre ton mal de ventre et ton mal aux jambes tu commences vraiment à nous faire ch*er !" auquel j'ai eu le droit il y a 6 mois un jour où je l'ai laissé partir seul à une invitation dominicale en famille avec les enfants. Après quand le crohn a été nommé ça a changé beaucoup dans le ton 😊 et j'espère qu'avec un bon diagnostique rhumato je vais avoir plus d'indulgence aussi. Ici aussi on m'appelle tortue Ninja 😆 et hier soir où je peinais grave à m'extirper du canapé, j'ai entendu un " tu veux un cric ?" placide de mon mari qui nous a déclenché un fou rire à tous les deux. 

Je compatis tellement à tes douleurs je n'ai aucun conseil à te donner puisque je tâtonne complètement à part du chaud dans le dos et du froid aux endroits chauds je suis complètement démunie. Je ne prends plus ni tramadol ni lamaline qui ne me font rien, et la rhumato devait m'appeler cette semaine pour une hospitalisation d'urgence, j'ai attendu toute la semaine, et vendredi à 15h20 j'ai craqué j'ai appelé.... Ils sont désolé ils ont eu plein d'entrées aux urgences ils n'avaient plus de place. Si j'avais su, vu le nombre de fois où je me suis retenue d'y aller en me disant je ne vais pas engorger les urgences.... Je sens ma colère contre le système médical monter en puissance, je rumine depuis ce matin 5 heure, heure de réveil de mes tendinites, en refaisant le film de toutes mes péripéties médicales et de toutes les fois où j'ai dû me fâcher, la dernière parmi 15 autres  étant à ma troisième occlusion, quand au bout de 5 jours d'hospitalisation sans manger ni boire, démarrée par 11 heures aux urgences à souffrir ( la morphine ça constipe ...), deux nuits blanches, deux jours et une nuit à vomir mes excréments (désolée pour les détails mais c'est pareil faut le vivre....), j'ai fini par m'habiller avec la perfusion (de doliprane mdr) , j'ai mis mes chaussures, fait mes sacs, et je suis partie dans les couloirs chercher quelqu'un pour m'enlever ma perf. Je voulais rentrer chez moi. Tout ça en pleurant comme une madeleine. Quitte à être dans cet état sans qu'il ne se passe rien je préfèrais être chez moi. Bon bah après une bonne gueulante, les choses se sont accélérées. J'ai l'impression que si on ne force pas le destin en tapant du pied et en montrant des facettes de nous qu'on aime pas du tout, c'est plus long. Je vis ça comme un combat. Mais c'est épuisant. Là je suis épuisée de me battre. Je suis très pro hôpital publique, je me dis que l'herbe n'est pas forcément plus verte ailleurs, que les gens font ce qu'ils peuvent mais purée, un coup de fil pour dire on n' a pas de place on vous oublie pas, c'est un problème humain et même pas médical. Je boue intérieurement mais on a besoin d'eux pour être soulagés alors je ravale ma valda. Si mardi je n'ai pas de coup de fil, je vais rappeler et me fâcher mais ça m'épuise d'avance.... 

Je compatis pour tes nuits aussi, les miennes sont très agitées également. 

Un gros câlin à tous ceux qui souffrent ce soir, pensez à toutes ces petites tortues Ninja partout en France qui comme vous, boîtent, geignent, appréhendent la nuit, doivent monter des escaliers, sourient malgré la douleur. 

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@Motimas courage aussi à toi ❤ j'ai la chance d'avoir un mari qui me soutient beaucoup et qui s'occupe des enfants, prend en charge l'organisation quotidienne quand je suis au plus bas. Il ne parle pas beaucoup et n'aime pas échanger sur cette bestiole qui nous gâche le quotidien mais quand j'ai besoin il est là 😉 les personnes qui comptent pour moi sont mes enfants, mon mari et mes parents. Le reste de l'entourage passe au second plan quand je n'ai pas l'énergie de vivre pour tous, je concentre ce que j'ai pour mes très proches.

Tu as vécu des moments horribles aussi et c'est vrai que les soins et l'accompagnement médical font quelquefois bien peur. Mais je crois qu'on leur demande toujours plus avec toujours moins il arrive un moment où la machine sature. Cest terrible quand on voit les conséquences comme celles que tu as vécues. 

Je croise les doigts pour que tu aies rapidement des nouvelles et pour que tu sois prise sen charge pour aller mieux.

Ce soir, je me retrouve deux poches de glace autour de chaque cheville. Jai tiré â pile ou face pour savoir si je soulageais les talons ou les fesses. Ce sont les talons qui ont gagné tant pis pour mes fesses 🤣🤣 C'est de toute façon bien peu mais mieux que rien. Je décale au maximum la prise de codeine en espérant qu'elle m'assommera suffisamment longtemps pour avoir un semblant de nuit.

Une collègue m'a parlé du champ de fleurs :  j'ai regardé sur internet, ça coûte un bras 😨😨😨 est Ce que c'est efficace au moins ? Quelqu'un connait ? 

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@Motimas 😱 bonjour quel joli post c est tellement ça quand on pense à toute les personnes qui nous rejoignent je ne connaissait pas cette maladie avant qu on me l'a diagnostique et quand je voit ici sur le forum plus de 1246 personnes inscritent au cours du dernier mois j hallucine 😏

Comme toi j attend depuis lundi un appel du chu qui devait être rapide mon rhumato à faxer lundi à rhumato d hôpital et rien pas de nouvelle ça me rend dingue

Comme toi 😨 je suis en colère surtout que la je suis complètement coincé des cervicales je souffre pourtant sous AINS méthotrexate pffff ras le bol de gober tout ces médocs en parallèle j ai un adénome hypophysaire et une hypothyroïdie donc des 💊 💊 💊 à ingurgiter et aussi cette fatigue qui ne passe jamais les nuits un vrai cauchemar et l indifférence de notre entourage

Je suis entrain de couper les ponts avec mon entourage j en veux à la terre entière de me retrouver comme ça heureusement vous êtes la sur carenity c est ma nouvelle famille ou je me sent comprise et soutenue

Je me demande si je retrouverai la personne que j était car je ne suis plus la même j ai beaucoup changer depuis 6 mois... 

Pleins de courages et de compations à toute et tous 

🤞👍🐢🙂😁☀️☀️☀️🌺🌺🌺

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@Pénélope62 bonjour 🙂

Je crois qu @AmyRed en a un il me semble 🤔🙃 

Tout comme toi je souffre énormément des talons par contre je ne peu absolument pas mettre de froid sinon c est encore pire c est dingue si comme on est tous différents face à la douleur on doit pas être de la même famille de 🐢 😂 😂 😂 

C est comme des fois j ai lue que certaines décrivent comme des brûlures pas moi c est plus comme des coups de couteau très violents ou des gros pincements mais puissance dix par exemple sous la poitrine c à me coupe le souffle 

Pour les pieds on dirait qu on m à donné des coups de marteau tout autour du talon et dessous aussi ⚒️👽😁

Voilà voilà 😊 les news du jours

@JennyF‍ comment ça va ???

Belle journée tout le monde 👍☀️🐢🌺🌺

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@Pénélope62‍ @ainsival‍ 

Bonjour, je sais pas pour vous mais moi j'ai dormi peu dans un sèche linge en marche je pense, j'ai repris un lamaline au cas où on sait jamais si ça marche aujourd'hui. Pénélope62, moi aussi mon mari prend tout en charge et est adorable, c'est au début quand on avait aucun diagnostique qu'il avait été un peu sec, mais depuis je me demande tous les jours émerveillée comment il fait pour être toujours là 😂 il a mon respect éternel. 

J'ai consience des conditions abominables dans lesquelles travaille le personnel médical. Pour avoir atterri 4 fois aux urgences en occlusion pliée en deux avec seul "putainputainputainputain" qui sortait de ma bouche (je me suis toujours excusée après, c'etait un mode d'expression dirigé contre personne juste je pouvais pas dire autre chose 😊) j'y ai passé entre 10 et 12 heures consécutives à chaque fois dont la dernière sans aucun examen. A part une fois où je suis tombée sur un interne pas bienveillant du tout qui m'a soigné à coup d'anxiolitique pour que je me calme alors que juste j'étais pas angoissée mais je souffrais la mort, toutes les autres fois les infirmières  les médecins les aides soignants ont été adorables. Tout comme pendant mes trop longues hospitalisations. Je les soutiens à 2000 %, je leur ai dit, je les admire et je compatis à leurs conditions de travail inadmissibles. Je soutiens le service publique et dès que je peux je vais dans la rue pour le dire. Je suis en colère contre le système pas contre les humains qui y travaillent. Passer des journées complètes hospitalisée à souffrir sans voir un médecin de la journée, être mal à l'aise de rappeler au bout de 3 quart d'heure l'infirmière parce que l'anti douleur promis m'arrive pas, attendre la fin de la tournée du soir quand on est au bout du couloir et que les pauvres arrivent à plus de minuit donner les traitements tant attendus pour dormir en sachant qu'à 6h on est réveillé pour la température, pendant trois jours refuser des plateaux repas parce que non en fait je crois que j'ai pas le droit de manger en occlusion ça peut me faire claquer.... Et le jour où enfin au bout de 11 jours de jeun le médecin dit demain matin ça y est vous avez le droit à du thé des biscottes et du beurre et que le lendemain les aides soignants arrivent mal à l'aise bah on est désolé le médecin a oublié de noter vos repas on peut rien vous donner.... Alors que j'avais passé la veille à saliver devant des pubs de pâtés pour chat 😂😂😂.... Bah au bout d'un moment c'est le personnel qui prend parce qu'on est humain et qu'on souffre et qu'on peut pas toujours dire les choses avec le sourire quand on a une chemise de nuit ouverte dans le dos des cernes de 50 kilomètres des perf qui s'infectent parce que personne n'a le temps de les changer et bien trois biscottes oubliées ça peut rendre mal aimable. Et après on s'en veut on sait qu'ils n'y sont pour rien. C'est ça que j'aime pas, montrer de moi une facette désagréable ou sèche qui ne me ressemble pas, et que si mardi j'ai pas de coup de fil je sais pas ce que je fais. Je risque d'être encore pas agréable et je suis sûre que ça va marcher mais c'est pas une solution. C'est ça ma colère, en aucun cas je ne remets en cause le personnel médical. Des erreurs ou maladresses humaines dues à des manques de moyens. Des rendez vous en urgences dans deux mois. Des infirmières adorables mais tristes de pouvoir vous prodiguer un soin en deux minutes et vous laisser quand même, même si vous pleurez parce quelles ont pas le temps de s'assoir 5 minutes et de vous réconforter.

Bref...ainsival pareil hypothyroïdie crohn et sûrement SPA  il paraît que les auto immune fatiguent, c'est peu de le dire. Je pense que du coup en effet la patience et la résistance à la douleur sont forcément moins optimales. Je sens comme toi que je suis un peu sur les nerfs. Ne te coupe pas socialement ou en tous cas entoure toi des gens qui te font du bien. C'est comme ça que je fais, les gens nocifs, je les fuis, les gens que je sais qui vont me faire du bien, j'ai plaisir à boire un thé, aller au ciné, prendre un apéro, parce que au moins ça me change les idées. Quitte à avoir mal parfois j'aime autant avoir mal en causant avec des gens que j'aime que seule dans mon lit à ruminer.

Plein de courage à vous tous encore pour cette journée. Demain c'est lundi, peut être des nouvelles des suites d'examens ? Bonnes ballades dominicales (Nan je rigooooole 😊) faites vous chouchouter par des gens bienveillants, riez, mangez, la vie est belle quand même. 

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@Motimas coucou ☺️🙃

Tu as tellement bien tout résumé que j aurais pu l écrire moi même je te rejoins à 200 % je me sent chanceuse par rapport à d autre de ne pas avoir vécu le calvaire de l occlusion et toute les conséquences 🙏😱😨 pourtant dieu sait que je suis très souvent coincé et j en ch.. 😅😅😥 Mais je 🙏 et 🤞 les doigts pour ne jamais en arriver là ..

C est pour ça que j évite un max le lamaline l yzalgie et la morphine enfin du mieux possible mais en poussé obligé bien sûr car pfff c à constipe 😕😨

Je ne vois en effet que très peu d ami ils se compte sur une main 

J ai écarté comme tu dis les gens toxiques et égoïstes et ne voit plus désormais que mes très proches autant dire que j ai fait un sacré vide car j ai bien vu qui m à épaulé aidé consolé ou juste demandé si je n avait besoin de rien

Avant j était la pour tout le monde au détriment de ma personne on me sollicitait beaucoup mais maintenant je ne sers à rien donc même les coups de fils je répond plus car on te demande ça va mais vite fait même la famille puis on te raconte les problèmes sans finalement vraiment se préoccuper dans quel état tu es que parfois au fond du gouffre et tellement malade que tu as même songer au pire en n envisageant pas l avenir tellement l acceptation de passer du mode Wonder Woman à mini tortue 🐢 souvent sur le dos enfin tu vois ce que je veux dire ? 

Enfin bref gardons j ai des petits coups de gueules comme ce matin quand je souffre 

Cette nyit5a été horrible pour moi aussi mal de partout et surtout bloqué des cervicales ou tu arrives même pas à soulever la tête sans crier de douleurs plus les pieds et le dos 

Voilà j ai quand même été faire des courses pour ne pas m appitoyer sur mon sort c à à été dur mais je suis fière de moi de ne pas me laisser allez et me battre contre toute ces pathologies qui n auront pas ma peau yesss 🤞👍💪💪💪

Et la après l effort le réconfort un petit kir châtaigne 🌰 😂 

Santé et bonheur à tous le monde 

Belle journée 👒 🏵️ 🌺 🌹 

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