Vers une errance diagnostique : des témoignages ou conseils ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Bonjour à tous,

Tout d'abord, je me sens peu légitime de vous écrire ici sachant que mon diagnostic n'est pas encore confirmé et que je suis loin d'être à plaindre. De plus, je ne sais même pas vraiment ce que j'attends de vous... mais un échange pourrait peut-être me faire du bien, alors je me lance ! 

Bref resumé de ma situation: jeune de 25 ans, connaissant des douleurs aux hanches et chevilles depuis 2015, par période et au repos. Réveils fréquents vers 3h du matin. Puis depuis 3 ans au moins, aussi le bas du dos, parfois même les poignets et les coudes. Ça me lance, ça passe d'une articulation a une autre, comme si on me brûlait l'intérieur de l'articulation, tout conincé. Je me suis toujours dit que c'était pas si grave, je prends des antidouleurs et AINS en attendant que ça passe. Finalement, en février de cette année, je décide d'en parler à ma dermatologue qui m'envoie vers un rhumatologue. Mais je me dit que ça peut attendre et que d'autres gens ont bien pires donc j'attends encore. Jusqu'à septembre dernier, une poussée durant depuis plus de 2 mois, je décide de consulter une rhumatologue. Très a l'écoute, l'auscultation fut longue et précise. Pour elle, elle me dit être pratiquement sûre que je souffre de spondylarthrite. Je ne connaissais pas cette maladie mais je me dis que je vais lui faire confiance, faire les scanners et radios et IRM et prises de sang qu'elle me prescrit et tester un nouvel AINS. Puis ici elle m'informe que la radio, le scanner, et la PDS sont rassurants et qu'elle attend l'IRM pour conclure. L'AINS empire les aphtes et problèmes intestinaux qui font partie de mon quotidien. Je vous écrit car je suis inquièt pour la suite, tant mieux qu'il semble que le diagnostique de spondylarthrite s'éloigne mais du coup quoi ? On fait rien et on attend, c'est dans ma tête ? Ici je viens de passer une journée à marcher et 1h après l'arrêt les douleurs sont atroces, insupportables comme jamais au dos, hanches, et chevilles. Peut-être n'aurais-je jamais du consulter ni écrire ici, mais si quelque un à des expériences et conseils à partager je suis preneur.

Merci, bonne soirée à tous, ce site est formidable et nombre d'entre vous êtes réellement inspirants.

Début de la discussion - 26/10/2020

Vers une errance diagnostique : des témoignages ou conseils ?

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Bonjour @Hutido‍ , 

Je vous remercie pour votre témoignage et l'ouverture de ce nouveau sujet emoticon Timide . Je l'ai renommé  "Vers une errance diagnostique : des témoignages ou conseils ?" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : 

@ClemenceLondres‍ , @Naiadu37‍ , @gegesix‍ , @Ellwing‍ , @sissilala‍ , @Mumu28‍ , @Cony70‍ , @jerome33‍ , @Ginger‍ , @fhth46‍ , @Cony70‍ , @Zezett‍ , @Aitanouk‍ , @apotheloz‍ , @Pauloh‍ , @Mumu28‍ , @Pachino57‍ , @titi66‍ 

C'est très courageux de se lancer, alors si vous voulez aider @Hutido‍ , n'hésitez pas !

D'avance merci pour vos précieux témoignages !

Très belle journée à tous et à toutes.

Doriany de l'équipe Carenity

Vers une errance diagnostique : des témoignages ou conseils ?

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Bonjour hutido apparemment c'est la dermatologue qui t'envoie voir un rhumatologue est-ce que tu à un psoriasis si c'est le cas ça peut être un rhumatisme psoriasique qui est très dur à déceler

Vers une errance diagnostique : des témoignages ou conseils ?

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@fhth46 merci pour ta réaction. Oui c'est ma dermatologue qui m'a envoyé voir le rhumatologue car je lui ai parlé de mes douleurs mais pas de psoriasis, elle me suivait simplement pour des démangeaisons qui ont durées plusieurs mois. Mais sinon pas de soucis dermatologiques.

Mais en ce moment ce sont vraiment mes chevilles qui me font souffrir, mon dos s'est calmé depuis quelques jours. Je pense donc annuler l'IRM des sacro vu que mon dos me fait mois souvent souffrir que mes chevilles/talons.

Vers une errance diagnostique : des témoignages ou conseils ?

Posté le

 je ferai l'IRM car cela ne veut rien dire si tu attends trop ça peut être une catastrophe je n'arrive presque plus à marcher au début ça me faisait comme toi mal à un endroit puis un autre et après c'est partout aujourd'hui je suis sous biothérapie en espérant que ça marche

Vers une errance diagnostique : des témoignages ou conseils ?

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Comme toi, je suis en attente du résultat pour la spondylarthrite. J’ai 31 ans et les premières douleurs sont apparues à l’âge de 16 ans après un cours de tennis: une forte douleur dans la nuit irradiant la jambe gauche. Une sensation de brûlure intense et l’impossibilité de marcher seule. Ma première peur a été de finir paralysée. La douleur se faisait ressentir parfois dans la jambe gauche, parfois dans la jambe droite, parfois dans les deux. Depuis février 2019, la douleur a évoluée et touche désormais toutes les articulations (doigts, poignets, coudes, épaules, genoux, chevilles, orteils) ainsi que la nuque et le tendon d’Achille. Je me réveille souvent la nuit pour de forts maux de dos mais (stupidement sans doute) je pensais que c’était dû à une mauvaise literie.
Cela fait 15 ans que j’attends un diagnostic, que je passe de médecins spécialistes en médecins spécialistes. J’ai presque tout entendu: problèmes de posture (semelles orthopédiques abandonnées depuis), mauvaise circulation du sang (bas de contention abandonnés également), douleurs liées aux menstruations... Depuis quelques années, je fais prises de sang sur prises de sang. Ce n’est pas la maladie de Crohn, ce n’est pas Lyme, ce n’est pas la thyroïde... j’ai réalisé deux IRM pour chercher une sclérose en plaques. Rien. L’errance médicale est un long chemin de croix. Les paroles de certains médecins font parfois plus mal que les douleurs en elles-mêmes. J’ai pleuré un nombre de fois incalculable. J’ai pleuré de douleurs, j’ai pleuré de me sentir incomprise, j’ai pleuré de ne pas savoir, j’ai pleuré... J’ai douté de ma santé mentale lorsque la neurologue que j’ai rencontré cette année m’a dit d’aller voir un psychologue parce que les douleurs étaient dans ma tête (là encore, j’ai pleuré de ne pas être prise au sérieux).
Hier, j’ai rencontré un médecin formidable, attentif et à l’écoute. Un médecin qui ne m’a pas gardée 15 minutes montre en main dans son cabinet. Un médecin qui m’a écoutée, qui a pris le temps d’analyser et de comprendre mes douleurs.
Alors comme toi, j’attends... j’attends encore... et je garde espoir. Je te souhaite bien du courage et espère que tu as rencontré ou que tu rencontreras un médecin humain qui pratique la médecine comme elle devrait être pratiquée.
N’annule pas ton IRM, tu n’as rien à perdre. Car si tes douleurs sont comme les miennes, elles s’en vont et elles reviennent par crises et touchent de plus en plus de parties du corps.
Courage et donne de tes nouvelles!

Vers une errance diagnostique : des témoignages ou conseils ?

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Bonjour à tous, je me joins à la discussion sans trop savoir si j'ai ma place ici. Voilà cet été, je me suis retrouvée hospitalisé avec une CRP à 220 des douleurs dans les articulations aux mains,genoux pied cou machoire, et une fièvre carabinée. Une douleur abdominale mais qui n'était vraiment pas la plus insupportable !

Évidemment suspicion covid donc scanner des poumons et au passage abdominal pour voir ce qu'il s'y passait , verdict : iléite, et on me parle de la maladie de Crohn 🤔. Après une semaine d'hospitalisation en gastro et eu traitement spasfon Dafalgan je ressors avec un diagnostic d'ileite virale. mais toujours de grosses douleurs articulaires insupportables, les mains les genoux les cervicales et le bassin. le gastro-entérologue me dit que ça va passer. Ça ne passe pas mon médecin traitant me prescrire des radio des mains, j'ai de l'arthrose dans plusieurs doigts et le radiologue me parle d'arthrite psoriasique ??? Rien sur la radio des sacro-iliaque.HLA B27 négatif, marqueurs inflammatoire négatif , pas d'hemochromatose, pas de lyme. Je consulte une rhumato qui me parle d'une forme enthesique de l'arthrite et me prescrit pour la prochaine visite (1 mois après )des injections de cortisone dans les mains. Entre temps, les douleurs ne s'arrange pas les cervicales et le bassin vont mieux mais très mal à la plante des pieds, aux côtes,toujours les mains et les poignets et des douleurs abdominales. Et Lorsque je revois la rhumato pour les injections, je lui parle de mes pieds qui me font très mal et elle me dit que c'est sûrement une sciatique 🤔🤔🤔. Quant à mes mains elle me dit que ce sont des tendinites... Pour mes côtes  elle ne comprend pas, elle dit que c'est ma côte flottante qui doit me faire mal selon ma position. je suis un peu perdu là, on aurait complètement changé de diagnostic ? Alors que je n'ai fait aucun examens depuis ma dernière consultation ??? Bref, je me sens mal je suis aide-soignante je suis quelqu'un de très active j'aime coudre bricoler randonner mais la depuis 3 mois ma vie est complètement en stand-by. Je me réveille le matin avec l'impression d'avoir 90 ans. Et un peu l'impression que la rhumatologue ne prend pas mes douleurs aux sérieux. Moralement, je me sent super mal et je fini par me dire que c'est dans ma tête... voilà, j'avais besoin de partager ça avec quelqu'un, même si apparemment, j'ai juste des tendinites ....

Vers une errance diagnostique : des témoignages ou conseils ?

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Bonjour, j’ai 22 ans et je souffre depuis 2 ans de douleurs au dos (des cervicales au bassin, en passant pas les épaules).

J’accumule irm, scanner, prise de sang, tout est normal, je suis seulement positive au HLA B27. Les traitements n’ont pas d’effet.

Toujours pas de diagnostic puisque les rhumatologues ne sont pas d’accord entre eux ( Spondylarthrite, Fibromyalgie ou bien c’est dans la tête ...)

J’ai consultée sur Lyon, Grenoble et maintenant Bordeaux et je ne sais plus quoi faire, je ne peux plus travailler puisque je souffre 24h/24 et 7j/7.

Si quelqu’un à un conseil, quoique ce soit je suis preneuse.

Bonne journée

Vers une errance diagnostique : des témoignages ou conseils ?

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@aertuliel courage mais vraiment car je suis pratiquement dans le même cas que toi !! 

Vers une errance diagnostique : des témoignages ou conseils ?

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Bonjour à tous. C'est la 1ère fois que je m'exprime ici. Je me suis inscrite et je lis quelques unes de vos discussions. 

Je viens apporter un début de témoignage car j'ai tous les symptômes de la spondylarthrite. Douleurs sacro, pieds, hanches, nuque et douleurs tournantes aux autres articulations. Réveils quasi toutes les nuits entre 01h30 et 02h30 avec légères douleurs. Des fois je me rendors aux bouts de 2-3h d'insomnie. Des fois pas moyen, alors je me lève. 

J'ai eu des signes il y a 2 ans et 4 ans. Des sortes de périodes où j'avais des douleurs (surtout mains et pieds) et bcp de fatigue. J'ai consulté à l'époque, convaincu que j'avais qqch !!! Mais rien n'a été trouvé. Et c'est passé...

Mais cette fois, c'est plus précis depuis début novembre 2020. J'ai commencé à avoir mal niveau sacrum en position allongée et le matin au réveil. J'ai cru que c'était mon matelas ou des courbatures (reprises sport, longue marche 10km + un peu course à pieds).

J'attends le résultat hla b27 que mon généraliste a demandé. J'espère que mon diagnostic ne sera pas trop long à être posé.

J'espère ne fâcher personne avec mon témoignage car, dans l'absolu, tant qu'un médecin n'a pas validé un diagnostic, on peut penser que je me trompe.

Le but de mon témoignage est aussi d'expliquer mon histoire pour ceux qui vivront un jour les mêmes choses. J'ai personnellement eu du mal à trouver des témoignages de personnes pas encore diagnostiquées et qui expliquent leur symptômes et parcours. 

Je m'inviterai bientôt de nouveau dans cette discussion afin de vous donner des nouvelles de l'avancée. 

Je vis en Belgique et j'ai 42 ans. Je vis seule et je suis artisan indépendant maroquinier. J'avoue que je m'inquiète un peu pour mon avenir professionnel et mes capacités à rester indépendante.

Merci pour votre attention. Prenez soin de vous. Bonne journée et à bientôt 

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