Seule et désemparée

Bonjour. 

Je suis infirmière et voilà déjà presque 20 ans que je souffre, disons du dos bien que cela soit plus compliqué que ça.

La première fois, c'était en 2003. Une violente douleur dans le bas du dos et une position antalgique vers l'avant. Le médecin diagnostique une lombalgie. J'ai été mise sous anti-inflammatoire mais la douleur n'a régressé que très longtemps après. 3 mois pour être mobile normalement

Puis même chose en 2005, sauf que là s'ajoute des irradiations dans la jambe gauche. Diagnostic identique mais avec sciatique. Même processus de guérison. Jusqu'en 2014, je fais comme ça des "crises" périodiques tous les 2 ans environ. Les examens ne montrent rien. Donc les médecins continuent à traiter cela comme une lombalgie. 

Puis en 2014, je change de région et je fais 3 crises consécutives avec une crp élevée lors d'une de ces crises. Alors mon nouveau médecin commence à soupçonner autre chose qu'une lombalgie. Surtout au vue des récidives de plus en plus rapprochées. il me fait faire tout un tas d'examen dont les résultats sont normaux. De nouveau, on attend. De mon côté, je commence à avoir une certaine raideur quotidienne, des douleurs la nuit qui me réveillent... lors d'une crise je retourne voir mon généraliste en 2015 qui face à ce que je lui décris et à l'examen clinique fait dans son cabinet m'oriente vers un rhumatologue.

Decembre 2015, je vois ce rhumatologue pour la première fois et il évoque alors pour la première fois le diagnostic de spondyloarthropathie ankylosante. Mais pour lui rien n'est bien claire, surtout que ma crp n'est élevée que une fois sur 5. Les HLA B27 sont négatifs. Donc il me dit on continue comme ça jusqu'à une prochaine élévation de la crp... 

Mes douleurs sont traitées au coup par coup par anti-inflammatoires (de moins en moins efficaces) et par antalgique.

Mes douleurs s'accentuent à chaque nouvelle crise, douleur dans les hanches de plus en plus accentuées, jambe gauche comme endormie, le matin temps de déverouillage de plus en plus long.

Puis à partir de Septembre 2017, j'enchaine les crises. Je mets 10j à me remettre d'une crise 2 semaines de "tranquilité" puis re-crise... Mon médecin traitant rappelle le rhumatologue qui me reçoit de nouveau et pose le diagnostic de Spondylartrite. Il lance la procédure pour débuter le traitement par anti tnf alpha. 

De décembre 2017 à Avril 2018, j'ai été en crise continue. Maintenue debout par la morphine et les corticoïdes. Mais les douleurs de plus en plus insupportable. En avril, on débute le traitement. Je gardais une certaine raideur mais comme j'aime à dire j'étais fonctionnelle. Puis au bout de 3 mois, je retrouve ma vie d'avant. Quasiment plus de raideur, un peu de douleur mais rien comparé à avant.

Puis en sept 2018, cela recommence à se dégrader avec une première crise qui me laisse avec une douleur constante dans la hanche gauche et une raideur manifeste des membres inférieurs. Un mois et demi après cela recommence, puis un mois, puis 15j et sur cette crise impossible de m'assoir sans un long moment d'appuie sur les mains et une descente petit à petit du bassin pour avoir une position assise. position qui reste malgrè tout la plus confortable pour moi. En janvier 2019, je revoie le rhumatologue lors de la consultation semestriel et je suis en crise à ce moment là. Il commence à mettre en doute l'efficacité du traitement. Mais n'en change pas. il commence à évoquer une discopathie.

Je passe radio et scanner qui ne montrent rien. Mais moi j'ai mal constamment et pas de petites douleurs. Je marche difficilement. Je peux difficilement exercer mon métier mais en tant que libérale, je ne peux pas me permettre d'être arrêtée. Janvier se passe sans autre crise mais avec ces douleurs permanentes: le bas du dos, tout le bassin, la crête iliaque gauche, les genoux, les chevilles, les orteils. 

Et arrive février où je suis en crise dès l'arrêt des anti-inflammatoire que le rhumatologue m'a prescrit en cas de crise. Je demande à être reçue urgence par lui. Il me reçoit et là de but en blanc, il arrête le traitement de fond, me prescrit une IRM lombaire et m'envoie voir un de ses confrères parce qu'il ne sait pas ce que j'ai, que je ne rentre pas dans toutes ses cases de la spondylartrite...

Je vois le confrère et là c'est l'apothéose: il ne sait pas du tout ce que j'ai, il ne comprends pas mes symptômes mais vu que je ne hurle pas c'est que la douleur est supportable, n'est ce pas?! mon buste est perpendiculaire au sol mais je n'ai pas mal à en hurler, J'ai 38 ans je ne peux plus marcher longtemps, j'ai mal tout le temps, j'ai la hanche gauche qui "claque" tout le temps, mais comme les radios et bilans sont normaux, il ne comprend pas. La consultation arrive à sa fin, et là, il commence à me demander si je ne suis pas stressée, si le fait de ne pas avoir d'enfant ne me frustre pas (alors que c'est un choix délibéré de ma part), si cela se passe bien à mon travail. Et il finit par me dire qu'il ne sait pas ce que j'ai mais que je pourrais peut être aller voir un psyhologue.... 

Je sors de sa consultation abattue, seule et je traduits ses propos comme quoi c'est dans ma tête toutes ces douleurs... Et il me laisse comme ça, pas de solution pour les douleurs, pas de conseil...

Je ne demande pas à avoir telle ou telle maladie. Je veux avoir une vie normale sans toutes ces douleurs qui m'empoisonnent l'existence.

Je voulais juste témoigner de mon sentiment de solitude et d'impuissance. Je vais revoir mon médecin traitant et essayer de consulter dans un CHU en espèrant tomber sur un médecin qui trouve la solution qui permettrait que j'ai une vie la plus normale possible. 

Merci pour votre "écoute"

Bonjour,

J'ai ressenti le même sentiment que  vous, pendant 6 ans, j avais mal mais on ne voyait rien aux examens tels que : radios, irm, scintigraphie avec injection, et autres exams, jusqu'au jour ou la maladie se voit et la enfin on met un nom dessus, spondylarthrite ankilosante et périphérie car j ai mal des orteils au cervicales, depuis novembre  2017 j ai eu des inti inflammatoire, apres oxycontin, oxynorm, methotrexate, anti tnf amgevita, que j'ai dû arrêter a cause des effets indésirables, c est une maladie horrible de part ses douleurs non maîtrisables et qui ne se voient pas, je vous comprends a 100%, car on souffre, mais cette maladie peut mettre 20 ans à être détectée, et les traitements sont longs à être efficaces et surtout il faut trouver le bon, moi j'attends toujours 😟😟😞😖 en attendant on souffre en silence, de tout coeur avec vous, patience et courage, malheureusement c'est les seules choses a se dire 🙄

Merci pour vos paroles. Comme vous dites, il n’y a rien d’autre à dire! Bon courage et si je peux être d’un quelconque soutiens, n’hésitez pas!

Pareil, si je peux vous soutenir, j en ferai autant 😊

@pseudo-masqué @pseudo-masqué bonjour je viens de découvrir vos postes car sur carenyti tellement de sujet qu'on en perd son latin

Sachez que vous n'êtes pas seule ni folle et sur le groupe échanger autour de la spondylarthrite ankylosante ont parle de tout ont se soutient

N'hésitez pas à venir échanger Avec nous 

Il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre

Je vous envoies pleins d'ondes positives et tout mon soutien

Je vous souhaite une bonne journée sans trop de douleur 🤞 

🌞😉🌞🌞🌞🤞🤞🤞

Merci @pseudo-masqué‍. Effectivement quand on lit les autres commentaires, nous nous sentons moins seuls et merci encore pour ce soutien! Il y a des moments je me dis à quoi bon, puis je regarde autour de moi, mon mari, ma soeur, mes animaux et les personnes qui comptent pour moi, et je me souviens pourquoi je me bats! Mais que c'est dur quand même les médecins disent que c'est le stress ou que c'est dans votre tête!! Des fois je doute: ils ont peut être raison, puis je me rappelle que je ne peux techniquement pas me créer tous ces maux, que je les ressens bel et bien tous les jours. Et je ne suis pas maso. Je ne demande pas plus d'attention parce que j'ai mal, je ne me plains pas. Alors pourquoi inventerais-je? 

Je continuerais donc à me battre pour être reconnue et surtout pour qu'ils trouvent une solution et traitent ma douleur, à défaut de la maladie.

Merci encore

@pseudo-masqué coucou! Comme je te comprends.....

Jai 34 ans et je souffre de douleurs depuis l'adolescence... Jai toujours entendu les médecins me dire que c'est dans ma tête... Le stress, que je prend trop les choses à cœur, que je suis émotive... Que le passé me rattrape... A force, on finit presque par y croire...

Il a fallu quinze ans pour que l'on me diagnostique la spa (fin 2017)  Je suis HLAB27 negatif et les dégâts de la maladie ont mis beaucoup de temps à se voir sur les images. Surtout que les médecins, ne m'ayant jamais cru, n'ont pas vraiment cherché de causes à mes maux....malgré une CRP au dessus de la normale depuis plusieurs années... 

Jai eu la chance de tomber sur un super rhumato qui a pris beaucoup de temps pour moi.... Très humain...

Depuis fevrier 2018 (ça s'est enchaîné très vite !!!) je suis sous anti tnf, et c'est un succès !!!  Plus de douleurs. Moi qui me plaignait h24 de crise de sciatique invalidantes, qui dormait assise depuis trois années à cause des douleurs thoracique... Enfin je me retrouve en paix avec moi même et enfin j'ai pu mettre un mot sur mes maux.... Ce sentiment d'être heureuse d'être malade ! On en arrive là !!!

Je te souhaite plein de courage et surtout garde espoir !! Continues de te battre !!! On est tous et toutes la pour t'aider et t'écouter dans les bons comme les mauvais moments ! 

@pseudo-masqué‍ merci pour ta réponse. C’est effectivement ça : j’en arrive à vouloir être reconnue comme malade. Pas pour que l’on me plaigne mais pour que l’on reconnaisse que j’ai vraiment mal, que ce n’est pas dans ma tête. Les anti-tnf ont changé ma vie pendant 6 mois. Je trouve que le rhumatologue qui me suit à tout laisser tomber très vite parce que je n’ai rien en biologie ou sur les radios. Pourtant les symptômes cliniques sont là. Et moi aussi me HLAB27 sont négatifs! Le dernier rhumatologue que j’ai vu m’a sortie en phrase de fin que au vu des HLAB27 négatifs, de la biologie la  majorité du temps normale et des examens radiologiques normaux, on y croyait plus à la spa. Pourtant quand je lis tous vos témoignages, je m’y retrouve et je vois que pour vous aussi cela a été le parcours du combattant pour être reconnue. 

Merci pour votre soutien à tous

Melissandra je me reconnais tout à fait dans ton parcours. C' est mon médecin traitant qui a trouvé la solution . Elle m' à orientée vers un service de médecine interne qui ne traite que les maladies auto immunes et maladies rares. Je vis à Toulouse et 2 hôpitaux sont dotés de ces services. Demande à ton médecin traitant de t' aider. De plus ces services connaissent très bien tous les traitements qui existent contre s'être saloperie de maladie. Ma rhumatoide elle même reconnaît qu' ils sont plus à même de traiter le fond de la maladie. La rhumato est en appui secondaire. Et très important un kiné équipé de balnéothérapie. J' espère que ça t'aidera. Bon courage.