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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour à tous, je suis un homme de 37 ans.

Il y a 2 ans, j'ai du prendre rendez vous en urgence chez un rhumatologue privé pour d'importantes et handicapantes douleurs à plusieurs articulations.
Aujourd'hui, je n'ai toujours pas de diagnostique et les causes de mes troubles restent floues.

Je viens vers vous pour vous demander les meilleurs démarches que vous auriez à me conseiller dans mon cas, suivant mon parcours ci dessous.

-Tout commence en 2013, par une douleur au pouce gauche, persistante, mais dont je ne m’inquiétera pas (étant droitier).
- 2014, j'ai très mal sous les talons lorsque je marche. Puis d'un seul coup, je me met à avoir mal aux doigts, poignets, chevilles, épaule, m'empêchant de travailler et de conduire.
- 2015, rendez vous chez rhumato, pas de gonflement des articulations, pas de réveils nocturnes, HLA B27 Négatif. Le rhumato me donne des anti-inflammatoires à la dose maximale, mon estomac les supportes 1 mois puis gastrite. A la fin du mois je suis en rémission mais comme je ne peux plus en prendre, les douleurs reviennent doucement mais sûrement pour être pire qu'avant en 1 mois.
- Suite à, l'échec des anti-inflammatoires, le rhumato me prescrit de la salazopyrine que j'ai pris à raison de 4 cachets par jours pendant 10 mois jusqu'à ce que mon estomac les refuses.
- La salazopyrine à fonctionner puisque 4 mois après les premières prises, je retrouvais un peu de force dans mes chevilles et mes doigts, pas de rémission, mais tout juste de quoi travailler.
- Début 2016, je disait que mon estomac n'acceptais plus la salazopyrine, me voilà donc sans traitements, les douleurs sont revenues très lentement, mais sûrement, elles ont mis 6 mois à se réveiller progressivement jusqu'à me rendre invalide.

Aujourd’hui, j'ai mal : aux épaules, aux doigts, aux poignets, au chevilles, aux genoux.

Mes seuls traitements sont que je met tous les jours des amplâtres aux anti-inflammatoires sur mes genoux et chevilles pour pouvoir marcher sans boiter. Pour le reste, je me recouvre de gel ibuprophene.

Mes traitements actuels m'évitent de souffrir le martyr (même si des fois c'est quand même le cas), mais ne me permettent pas de travailler ni même de faire quoi que ce soit normalement.

En résumé, j'ai mal à toutes mes articulations sauf au rachis, je n'ai pas de réveil nocturne, je suis HLA B27 négatif et je n'ai pas de gonflements des articulations. Les IRM du dos n'ont rien données (en même temps, je n'ai pas mal au dos).

En contreparties, les emplâtres aux anti-inflammatoire et le gel ibuprophene fonctionnent comme par magie.

Que dois-je faire pour avancer vers une meilleur prise en charge de mes troubles ? Qui consulter, en sachant que cela ne me dérange pas de faire des kilomètres ?

Début de la discussion - 01/04/2017

Errance diagnostique depuis 2 ans. Qui consulter ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

dude35 bonjour dans un premier temps tu pourrais demander a ton rhumato de te faire passer une scintigraphie je pense qu il pourront y voir plus clair sinon changer de rhumato!

desolé je viens tout juste de voir ton message bon retablissement

Errance diagnostique depuis 2 ans. Qui consulter ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

Un grand merci pour ta réponse. J'ai fait une scintigraphie début 2015 qui n'a rien révélée.

J'ai pris rendez vous à Cochin en Juin. J'y serait hospitalisé une journée.

J'ai grand espoir que l'on me trouve un traitement.

Errance diagnostique depuis 2 ans. Qui consulter ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

dude35 bj ok bon courage et tenir bon!

Errance diagnostique depuis 2 ans. Qui consulter ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

chrisamone

Bonjour,seul un IRM peu révéler l'origine de ton mal,parles en à ton rhumato, ou sinon change.

J'ai une spondie, une fibromia,et un S.A.P.H.O ....9 ans de souffrances sans être nommées suivis par un généraliste qui ne m'a jamais lâchée.....Il m'a orienté vers un rhumato parcequ'il ne savait plus faire,j'ai mis 2 ans à suivre son conseil car mais analyse étaient négatives....J'ai trouvé le bon du premier coup....Il a trouvé le S.A.P.H.O tout de suite.....Il y a 4 ans au bout de 2 ans il m' a orienté vers un prof. en rhumato, parce qu’il ne savait plus quoi faire. Après une semaine d'hospitalisation où ma "beauté intérieur " n'a plus de secret pour personne ils ont nommé mes 2 copines que j'ai cité plus haut .....Au niveau traitement on tâtonne encore mais je fais pas mal de sophrologie ,ça m'aide au niveau de la gestion de la douleur et je prends en plus des traitement des anti;inflammatoires naturelles ça fonctionne pour moi....

Courage , belle journée à toi

Errance diagnostique depuis 2 ans. Qui consulter ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

moi cela à mis de 1976à1980 avant qu-il découvre .

jais eux des douleurs atroce pendant toute cette période mais je suis tombé. .

sur un médecin superbe j'en est fait au moins six avant ils étaient dépassé il arrivaient pas à trouvés courage donc ? et surtout ne crois pas que ses dans ta tête comme moi pendant cette période..

fançoise47

Errance diagnostique depuis 2 ans. Qui consulter ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Dude,tu me fais penser à moi qui est une spa découverte par une irm.mème symptomes que toi,hla négatif et pourtant j'ai la maladie.je suis sous Cosentyx depuis 6 mois mais guère de guérison,je revois ma psy le 4/06,j'espère qu'elle vas me trouver un bon ttr. Cordialement.Christine.

Errance diagnostique depuis 2 ans. Qui consulter ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous , 

Je suis dans la même galère que vous . J'ai Rdv chez le rhumato fin du mois pr voir ce qu'il en pense. Prise de sang hbl27 - et irm sacrum ras . Douleur cervicale avec inflammation, suivie du dos. Pr mon généraliste, c'est ds ma tête. Je crois moyen à cette hypothèse, effectivement j'ai déclenché suite à une fausse couche. Je suis perdue, j'aimerai avoir un diagnostic car mes douleurs sont présentes. Peut- on avoir une spondy sans avoir les marqueurs , je pense à la fibromialgie. 

Merci ci à tous 

Errance diagnostique depuis 2 ans. Qui consulter ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

 Bonsoir @Kimiee‍ 

oui on peut souffrir de spondylarthrite en étant HLA B27 négatif et vice-versa.

Pour ma part, le marqueur est positif mais je souffre également de fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à la SPA.

Bon courage et j'espère que ton rdv Rhumato t'éclairera sur l'origine de ces douleurs 

Belle soirée 

Errance diagnostique depuis 2 ans. Qui consulter ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour Gigi,

merci pour ta réponse, j'espère qu il y'a juste un traitement.

jai vu les symptômes de la fibro et je me reconnais pas du tout je suis active fais du sport, je suis loin d'être déprimée. Bref, on peut être spondy et hbl27 - et ras sur irm . Ct ils ont posé le diagnostic pr la fibro? 

Merci ci à toi gigi 

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