Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonjour

J'ai une rectocolite hémorragique depuis 1995, alternant crise et rémission, j'ai un traitement quotidien de Pentasa, mais la chance de ne pas avoir un tt plus lourd (sauf période crises plus sévères)

En 2009, je me suis levée avec une douleur à l'épaule. Je ne pouvais plus lever le bras. J'ai pensé à une douleur causée par la literie, car j'avais dormi dans le lit canapé pas très confortable de mon fils :-)

Mais la douleur s'amplifiant et persistant surtout la nuit, j'ai consulté mon toubib qui a diagnostiqué une tendinite. Ne pouvant pas prendre d'anti-inflammatoire à cause de ma RCH, il m'a mise sous patch de morphine. Puis infiltration car pas d'amélioration...puis déclenchement d'une crise RCH. Je vais voir mon gastro qui fait le lien de ma douleur articulaire avec la maladie des intestins, sans poser le nom de spondy.

Bref, un an de douleurs diffuses, rdv rumatho, scanner, IRM, prise de sang, recherche gène HB27 (négatif). Pas de signe inflammatoire, rien qui peut confirmer,ni infirmer une SPA.

J'ai depuis, quelques crises de douleurs articulaires, impatience dans les jambes, douleurs aux genoux, cervicales...bref, je n'ose même plus dire où j'ai mal car j'ai le sentiment de ne pas être prise au sérieux...jusqu'aux doigts de pieds ! Une première rumatho m'a dit que c'était dans la tête !!!

Et depuis 2 mois, une douleur soudaine à la hanche gauche. Pas de soulagement, pas de signe inflammatoire dans la prise de sang. Rien à la radio. On conclut une tendinite. Je boite, j'ai mal à la marche et montée d'escalier en particulier. La nuit suivant la position et le matin au démarrage...

Les médecins restent dans une suspicion de spondy en raison de ma RCH mais sans vraiment en être convaincus.

Le soucis reste dans la difficulté à me soulager.

Alors je viens vers vous, comment le diag d'une spondy a été confirmée ? Croyez-vous que pour moi ce soit possible, malgré le gène négatif et l'absence d'inflammation ?

Vous remerciant par avance

Stéphanie

Début de la discussion - 10/07/2014

Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ?

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Bonsoir Stephanie ( joli prenom )

Parfois , on ne trouve rien et la spa est qd mm la .C est ce qui rend son diagnostic si difficile .T as t on fait un irm des sacro iliaques ? 

Il y a plein d infos a ce sujet ds le forum .Tu devrais y trouver des reponses..enfin , j espere .

bon courage , a bientot

Fanny

Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ?

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Merci Fanny (mon diminutif d'enfance )

Le seul IRM que j'ai passé était en 2009, rachis lombaire

Oui je pense que je vais trouver pas mal d'infos et d'aide ici.

Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ?

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bonsoir Stéphanie et bienvenue sur le forum, effectivement tu devrais demander à ton toubib ou rhumatologue de te faire un IRM des sacros iliaques en général c'est assez révélateur d'une spondylarthrite

si tu trouves des réponses à tes questions gardes bien en mémoire que chaque personne est différente et la SPA peut se manifester de plusieurs façons 

au plaisir de te lire 

Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ?

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Bonjour, Je viens de joindre le forum et je suis un peu dans le même cas Stefduberry. J'ai commencé par des tendinites aux deux hanches il y a plusieurs mois. Séances de kiné pendant deux mois. Les douleurs de tendinites sont passées mais la douleurs du sacrum a persisté. Donc, radio du bassin et hanches qui montrait une possible sacroiilite. Analyse de sang qui montre que je suis porteuse du HLA B27 mais pas de signe inflammatoire chronique. IRM du bassin ne montre pas de sacroiilite. Radio du dos ne montre aucun problème mécanique (pas de vertèbres abîmées, déplacées ou disque abîmé, hernie, etc..).

Le weekend dernier j'ai eu une crise aigue de douleurs dans la sacroiliaque, avec nausées, tension montée à 16, impossibilité de bouger les deux jambes sans une douleur horrible. Direction les urgences où ils m'ont mis sous perfusion de calmants et anti-inflammatoires pendant deux heures. Ils ont fait un prise de sang et aucune trace d'inflammation chronique. Je fini mon traitement d'anti-inflammatoires ce soir mais la douleur est encore là! J'ai l'estomac en déconfiture, nausées et constipation du aux médicaments. J'appréhende le weekend. Que faire? Je suis désesperée car personne ne semble pouvoir mettre un nom sur mes maux. On me parle de la SPA mais on ne peut pas me le diagnostiquer réellement.  J'ai le moral dans les talons. Si quelqu'un a des idées, je suis preneuse.

Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ?

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Bonjour Véro

Je pense que c'est toute la problématique de cette maladie, la diagnostiquer de manière formelle !

Avant 2009,je n'avais jamais entendu parler de SPA. Quand j'ai eu ce problème persistant à l'épaule, j'étais loin de me douter que cela pouvait être autre chose qu'une simple  tendinite.

C'est mon gastro qui m'a expliqué que la rectocolite que j'avais depuis 1995 faisait partie des polyarthrites...et qu'il n'était pas rare de développer des symptômes articulaires.

Je me suis souvenue notamment d'une crise aiguë de douleur aux genoux qui m'empêchait pratiquement de marcher le matin au levé, puis elle s'était atténuée ensuite. Mais comme j'ai été opérée des deux rotules jeune, j'ai gardé les genoux fragiles et douloureux.

Aujourd'hui, je pense en fait que tout est lié...

Je suis rentrée du boulot tout à l'heure très fatiguée avec des douleurs dans les avants bras. J'ai dormi une heure. La fatigue est aussi à gérer et compliquer à faire comprendre. Certains soir,en rentrant je ne peux pas lutter et je dois dormir une heure vers 18 H.

Je pense, même si aucun examen ne permet de le confirmer, que j'ai une spondy, ou du moins une proche cousine à elle.

Mon gastro le pense aussi, le rumatho la suspecte. Mon médecin généraliste est assez compréhensif, il me prescrit une rééducation et je vais l'écouter car côté médocs, je n'ai pas bcp de solutions.

Je vais aussi dès mes vacances entreprendre un peu de marche nordique (plus facile avec des battons) et à la rentrée de la gym en piscine. Car je ne fais pas assez d'activité physique même si je suis très active et occupée.

Je vais essayer aussi de boire plus d'eau (je bois peu) car j'ai lu que c'était bénéfique et là ça ne peut que faire du bien :-)

Bref,j'ai 50 ans en 2015 donc je veux prendre soin de moi. J'ai un boulot que j'aime,  mais je sais que je dois me ménager (même s'il n'est pas physique). J'ai un mari adorable et des enfants merveilleux. Je suis mamie depuis 6 mois. Tout ça  pour dire que vraiment, je ne suis pas qq de pessimiste et que je refuse qu'on me dise que c'est dans ma tête, genre dépression. Ce sont des réponses faciles, mais la dépression (j'y suis passée) c'est suffisamment grave et sérieux pour ne pas la mettre à toute les sauces. De même que la douleur est suffisamment difficile à gérer pour que nous ayons le droit d'être écouté et considéré. 

La douleur et la fatigue sont simplement usantes et invalidantes et cela peut paraitre stupide, mais juste entendre un nom sur mes maux me permettrait d'en parler mieux et de l'accepter.

Un mot sur les maux...

Merci en tout cas de tous vos témoignages.

Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ?

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Bon conseiller

Bonsoir à tous, 

Le "c'est dans la tête madame" est un grand classique lorsqu'ils arrivent pas à donner des mots à nos maux...

Je vous ai lu et sans vouloir vous saper le moral, savez-vous que de nos jours encore, le diagnostic peut prendre plusieurs années, c'est tout simplement affolant, même avec HLA B27 + ou le HLA B44 +..., sacro-iliite bilatérale, VS importante et CRP ++. 

@Veronadz et Steph, je vous souhaite 13 fois merde en espérant que...

ps: @Steph, je trouve les douleurs dans les avants-bras assez étonnantes, la fatigue et la douleur quant à elles, sont les symptômes les plus fréquents dans la spa.

A très vite, 

le spondy'pote d'Héliott, ex spondyl'artiste de carenity! 

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Non les douleurs des avant-bras sont tout à fait plausible . J'en suis également sujette de temps à autre.

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Bon conseiller

Il ne faut peut-être pas tout mettre sur le compte de BiBi, elle a bon dos!!! 

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Bonjour

Merci à vous

Helliott, j'essaie aussi de relativiser et de ne pas mettre tout sur BiBi ;-) Tu as raison de le souligner aussi

Mais quand les douleurs sont inexplicables par un effort particulier, c'est pas facile de les supporter...ce qui est le cas du moment.

Mais j'ai aussi 49 ans et je ne suis pas sportive, donc probablement que des douleurs sont aussi de ce fait...

Pour autant, si je porte mon petit fils qui a 6 mois, je finis par souffrir terriblement assez vite (dos, épaules et bras) et là je ne suis pas certaine que mon âge y soit pour grand chose...

Quand je fais du débroussaillage, une fois les arti réchauffées, tout va bien et quand j'ai mal le lendemain, au moins moralement j'y trouve une cause. J'ai appris à doser ces dernières années, si je fais un effort particulier, ce n'est pas deux jours de suite par exemple.

Il a été avancé un moment une fibromyalgie, ce qui n'est pas plus facile à diagnostiquer que la SPA.

On me propose un programme de rééducation sur 3 semaines avec une prise en compte de l'ensemble des articulations, qu'en pensez-vous ?

Bonne journée