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Diagnostic de rhumatisme psoriasique ( RP)

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Posté le 21/03/2016 à 19:40
Bon conseiller

Bonjour

Certains(nes) psoriasiques développent un rhumatisme psoriasique. Si vous êtes dans ce cas, le diagnostic du RP a-t-il été rapidement établi?

Comment avez vous vécu l'annonce de ce diagnostic?

Merci

Posté le 23/03/2016 à 01:53
Bon conseiller

Bonjour

Pendant un long parcours de douleurs diverses (articulations, colonne vertébrale, genoux, hanches, poignets, doigts enflés et douloureux, tendinites, tendinites calcifiantes, ténosynovites, ...), d'opérations (canal carpien, pouce à ressaut, rhizathrose, halux valgus...) qui m'ont amenée à consulter plusieurs médecins, dont des rhumatologues, j'ai eu toutes sortes de traitements (anti-inflammatoires, infiltrations, kinésithérapie, manipulations...). Puis, voyant que tous ces troubles, traités au coup-par-coup s'installaient dans la durée et augmentaient d'intensité, mon kiné a pensé que je souffrais de spondylarthrite ankylosante. Il m'a conseillé d'aller consulter un rhumatologue réputé pour cette pathologie. Dès la première consulation, ce spécialiste a semblé surpris de voir qu'aucun autre médecin n'avait pensé à cette maladie et m'a prescrit la recherche de l'HLA B27, ainsi que d'autres tests. Les résultats ont été négatifs pour le HLA B27. Par contre, on a décelé une prédisposition au psoriasis (test génétique). Je précise que je n'avais jamais eu de plaques de psoriasis, mais j'ai compris que j'en avais sous d'autres formes (très petites plaques aux doigts, aux pieds et au cuir chevelu). Très délicatement, il m'a donc expliqué que je souffre de rhumatisme psoriasique et il a entrepris tous les tests nécessaires pour mettre en place un traitement avec Enbrel (que je dois commencer bientôt).

A l'annonce du diagnostic, je suis passée par plusieurs états d'âme:

- D'abord, j'ai été soulagée de mettre un nom sur la maladie, après avoir tout entendu de la part des différents médecins (vous avez des douleurs psychosomatiques ... vous devez accepter le fait d'être rhumatisante ... Pourtant, à la radio on ne voit rien ...).

- En même temps, j'étais assez contrariée d'avoir perdu tant d'années à "galérer"

- Puis, j'ai été rassurée (ce n'est pas un cancer! ... On y a forcément pensé au moment des fortes douleurs...)

- J'ai été contente de savoir que des traitements existent

-Puis, en se documentant sur cette maladie, on apprend qu'elle est sérieuse, qu'elle ne se guérit pas, qu'elle a des répercussions sur différents organes, que les traitements ont des résultats positifs sur les douleurs mais aussi qu'ils ont des effets secondaires non négligeables... Et là, on déprime un peu, et on essaie de connaître des personnes qui ont vécu la même chose, car on se sent seule.

- Actuellement je suis apaisée car je sens que j'ai un suivi très correct de ma maladie.

Si j'avais un souhait à formuler ce serait que tous les médecins généralistes et surtout les rhumatologues aient une formation  dans le but d'orienter leurs patients souffrant de toutes ces douleurs vers un diagnostic correct et rapide.

Courage à tous ceux qui ne savent pas encore et aux autres.

Jakaranda

Posté le 23/03/2016 à 19:27
Bon conseiller

Bonsoir @jakaranda 

Merci pour ce joli témoignage ! En effet, il ne semble pas évident d'avoir un diagnostic de RP. Plusieurs psoriasiques m'ont déjà dit que pour eux(elles), il a fallu plusieurs mois voire années pour la savoir.

Le problème du pso et RP est que les médecins cataloguent trop vite ces douleurs, ils nous balancent " c'est psychosomatique" ! Le psoriasis n'est pas dans la tête mais dans notre corps. Je suis assez surprise du manque de considération des médecins vis-à-vis du pso et RP.

J'espère que tu auras de bons résultats, et un peu de répit avec embrel !

Tu n'es plus seule face à cette maladie . Et tiens nous au courant de l'évolution.

Bonne soirée

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