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29 octobre - Journée mondiale du psoriasis

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• Animatrice de communauté
Posté le 28/10/2016 à 17:34
Bon conseiller

"Psoriasis: mal connu, mal vécu" - c'est le slogan de la nouvelle campagne de sensibilisation à la maladie lancée par l'association France Psoriasis à l'occasion de la Journée Mondiale du Psoriasis le 29 octobre 2016.

Au programme de cette Journée Mondiale :

- les 17 délégations régionales de l'association organisent des nombreuses rencontres partout en France (conférences, expositions photos, stands d'information, etc). En savoir plus sur les événements près de chez vous : http://francepsoriasis.org/qui-est-france-psoriasis/rencontrer-france-psoriasis/.

- un compte à destination des 6-11 ans pour apprendre à bien vivre avec un psoriasis au quotidien. Pour en savoir plus : http://francepsoriasis.org/psoriasis-un-conte-a-destination-des-enfants/.

- vidéo "micro-trottoir" qui donne un aperçu de la méconnaissance des Français à l'égard du psoriasis. Regarder la vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=tdeA32wTe6w.

Si vous participez à un événement lié à cette Journée Mondiale, n'hésitez pas à partager votre expérience avec nous !

Êtes-vous d'accord que le psoriasis est toujours mal connu par les Français ?

Posté le 29/10/2016 à 13:17
Bon conseiller

BONJOUR JE FAIS DU PSORIASIS MAIS LA CETTE ANNEE C EST PIRE J EN AI PARTOUT SUR LE CORPS ET DANS LES CHEVEUX  J EN AI VRAIMENT MARRE FRANCHEMENT JE ME DEMANGE DE PARTOUT 

Posté le 29/10/2016 à 13:53

Bonjour, 

Je mène une vie relativement normale malgré un Psoriasis que je traine depuis 30 ans.

En effet, je prends une injection de Diprostene qui a un effet retard ( 15 jours). Pendant la 3e semaine je prends des comprimés  Hydrcortisone ( cortisone naturelle ). 6/j

Au bout de trois semaine je commence a avoir des croûtes au niveau du cuir chevelu et des démangeaisons de partout.

 Et là ,  je reprends une autre injection de Diprostene.

Donc je répète que je mene une vie normale , je peux aller à  la plage,  me baigner sans aucun problème ,  par contre je suis devenu relativement cortico-dépendant 

Posté le 29/10/2016 à 17:45
Bon conseiller

J'ai du psoriasis depuis 30 ans les lésions se déplacent en ce moment c'est le dos jusqu'au fesses, les avant bras, difficile a supporter , soigné avec Daivobet , plus de piscine plus de plages ,très compliqué!!! Les cortico sont bien mais amènent d'autres problèmes .

Posté le 29/10/2016 à 20:09
Bon conseiller

j'avais cette maladie depuis plus de trente ans ,maintenant je suis totalement guérie grace à l'apicumpture.(venins d'abeilles)

Posté le 29/10/2016 à 22:24
Bon conseiller

Peut-on en savoir un peu plus sur l'apicumpture ? Qui pratique ce soin ? où peut-on trouver ce soignant ? 

Combien de temps cela a-t-il pris pour guérir après un tel soin ? Comment se passe le soin ? cela dure sur plusieurs semaines, mois…….? Est-ce une injection  ou des aiguille comme l'acupuncture, ou les deux ? merci pour tous ces renseignements ? 

Posté le 30/10/2016 à 10:24
Bon conseiller

le soucis c est que moi en plus du psoriasis je fais du diabete type2 alors avec les medoc +le psoriasis tres compliquer

Posté le 30/10/2016 à 23:00
Bon conseiller

MR BOUZOUINA,éclairez nous svp avec un peu plus de détails sur l'apicumpture...merci

Posté le 31/10/2016 à 12:08
Bon conseiller

Mr bouzouina, vraiment ça me ferais plaisire si tu nous donnais plus de précisions dans la pratique de l'apicumpture ou bien

c'est le même mot l'acupuncture?stp.. moi depuis 2007 je traine cette maladie mais à vrais dire si  je ne dis pas que j'ai le pso tu ne peux pas le savoir. Dans les début mon dermatologue n'avait fabriqué une sorte de pommade que je badigeonnais tout le corps avec car c'était affreux(très avancé)et le résultat était sans appel mais après il faudrait que je traite et c'est ce que je fait, un tube  de diprosone pommade par moi.  

Posté le 01/11/2016 à 17:03
Bon conseiller

Bonjour tout le monde

Pour la journée mondiale du psoriasis, France Psoriasis avait organisé une conférence débat ce samedi 29 octobre à Paris, Cité des Sciences.

J'ai peu y assisté, et je dois dire que c'était très intéressant. Les conférenciers étaient très clairs et cela permet d'expliquer au mieux ce qu'est notre maladie. Nous avons pu posé des questions, échanger.

C'est vrai que le psoriasis est une maladie très mal connue du grand public, c'est sans doute pour cela que persistent des idées reçues, des préjugés auxquels nous devons faire face.

Bonne fin de journée à tous !#psoptimiste !

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