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Patients Polyarthrite rhumatoïde

Fatigue excessive avec la PR
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Membre Carenity
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Bonjour. Je viens de m'inscrire sur le forum car quelquefois on se sent u peu seul car la PR séronégative ne se voit pas et les personnes (hors la famille) ne vous voit pas malade et ne comprennent pas toujours votre état. J'ai cette maladie depuis 1996 qui évolue chez moi très doucement. Effectivement pour répondre aux commentaires, cette maladie me laisse très fatigué le soir quand je rentre du travail, d'ailleurs je travaille à environ 400 mètre de chez moi et je suis obligé d'aller travailler en voiture. Il faut dire aussi que mon travail n'est pas de tout repos faisant partie de l'équipe de direction d'un assez gros lycée. Pour compléter, après avoir pris de nombreux anti inflammatoires, aujourd’hui je suis sous morphine associé à de la cortisone plus un anti-dépresseur et un traitement de fond homéopathique, je me soigne et me soignais déjà avant par homéopathie. Voilà un premier témoignage sur ce forum. J'ai fait cette démarche ce soir car je me sens vraiment seul face à la maladie. Pour compléter, j'ai entrepris une reconnaissance MDPH pour travailleur handicapé. Bien à vous membre du forum.

Fatigue excessive avec la PR
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Membre Carenity
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Bonjour, je suis toute nouvelle également ! Effectivement la solitude, l'incomprehention de l'entourage parfois ... sont presque autant difficile à gerer que la maladie. En esperant que vous trouverez réconfort. 

Fatigue excessive avec la PR
Membre Carenity
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Bonjour Forméa et Karen 

je me reconnais un peu dans vos témoignages , les gens qui sont en excellentes santé ne peuvent comprendre , dans le fond , je me dis que l'on ne peut leur en vouloir , même si parfois , c'est frustrant 

Comment vas tu ??? çà va on fait aller 

Ah bon qu'est ce qui ne vas pas 

Et rebelotte , oh ce sont les douleurs etc.... 

Ah oui je comprends 

Bon j'en ai un peu marre de devoir dire à chaque fois , que çà ne va pas fort 

j'essaie de tenir le coup surtout depuis que l'on vient de découvrir que j'ai de l'ostéoporose , fractures et tout çà à cause de la cortisone et la ménopause 

Je ne peux plus travailler depuis bientôt 3 mois , je tourne en rond et je ne peux pas faire grand chose , j'ai tout de suite très mal 

Enfin j'ai une PR depuis 9 ans et suis dans la 60 aine 

J'ai le sentiment que mon futur ne va pas être génial , 

a bientôt de vous lire 

Fatigue excessive avec la PR
Membre Carenity
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Bonjour à vous naname ! Oui la cortisone cest super on se dit wouaaah je ne sens plus rien on revie litterallement !! Mais alors les mefaits de la cortisone ... aie aie ... j'ai été declaré il y à deux mois seulement (jai 28ans) et mes premieres douleurs sont apparu en 2012 (uniquement au genou gauche) je suis sous methotrexate depuis 6 semaines maintenant avant mon diagnostique je n'avais que la cortisone j'ai pu dire aurevoir au muscle de ma cuisse qui a fondu, mon genou est tres pris par les inflammations, donc impossible de marcher longtemps ou de faire du sport (jaime beaucoup le sport et jen fesais 3 fois par semaine) la impossible et en arret maladie depuis 6 mois rien pour aider psychologiquement, on s'isole doucement c'est affreux.Avez vous vue un ostheopathe ?  Ils permettent de relacher les tensions du corp sa aide... 

À bientôt

Fatigue excessive avec la PR
Membre Carenity
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Bonjour Karen 

tu es bien jeune pour avoir dejà une maladie qui peut devenir handicapante 

j'ai essayé de nombreux traitements , comme celui que tu as et c'est vrai que la cortisone été ce qui me calmait le mieux 

j'ai vu un ostéoapthe mais en faite c'est plus mon dos qui me fait souffrir depuis + de 30 ans et çà n'a jamais été efficace 

Je sais qu'il faut continuer à faire de l'exercice , as tu essayé la balnéo ??? beaucoup plus doux pour faire des mouvements , la marche même si je sais que ce n'est pas du tout évident 

il faudrait que tu puisse voir une psychologue ou thérapeute pour t'aider psychologiquement c'est important 

c'est le mental qui peut t'aider à tenir 

Mon rumatho me disait qu'il y avait des rémissions après un traitement mais il faut trouver celui qui te correspond le mieux 

garder l'espoir de jours meilleurs 

Bon dimanche à toi  

Fatigue excessive avec la PR
Membre Carenity
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essaie un kiné les séances en principes sont prises en charge par sécurité sociale 

Fatigue excessive avec la PR
Membre Carenity
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Effectivement je suis à l'aube de mes 29 ans, le coup du sort malheureusement.

Balnéo non pas essayer, j'imagine que cela doit être cher non ? La marche pareil je m'efforce mais la fatigue prend le dessus, m'arreter toute les 15 minutes me rend folle,  je recherche une psychologue, kiné sa m'amuser beaucoup au début, on reste au stade massage electrode sur genou et glace à cause du genou inflammer et je souhaiterais pouvoir travaillé cette cuisse , d'apres mon kiné se n est pas le moment et il faut attendre que le genou soit moins chaud.

Ceinture abdominal peux etre pour toi ? Massage ? J'imagine bien que sa doit être dur, il faut être bien suivi et entourer. 

Prenez soin de vous.

Fatigue excessive avec la PR
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour Karen. Vous êtes trop jeune pour devoir souffrir autant. Moi j'avais 37 ans quand la maladie a commencée à apparaître, mais était latente depuis des années, due au sport violent pratiqué (rugby et tennis sur sol béton). J'ai fait de l'acupuncture pendant plus de 1 an avec des effet très positif. Mais pas d'effet à long terme (6 mois de répit tout de même). Depuis 2 ans, inutile, surtout que de nouveau problème apparaissent, rupture de tendon au niveau des bras et maintenant des chevilles. Comment cela finira-t-il ? Comme l'a dit naname, il faut pouvoir se faire accompagner pour supporter tout cela. Bon courage à vous et à vous lire et échanger cela aide.

Fatigue excessive avec la PR
Membre Carenity
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Bonjour Formea,

Ah oui l acupuncture peux aider ? Oh mince alors, les tendons que disent les medecins à cela il y a une solution quelque chose à faire ? Un sport plus doux comme la natation ? Je vais (re)commencer à partir de Septembre pour ma part. (Enfin esperons) 

Oui on se sent moins seule et cest assez sympa de voir que les personnes comprennent ses même douleurs....bien sur sa aurait etait largement mieux d'être dans la "normalité" et de rien n avoir eu. Surtout que quand sa commence sa ne s arrete plus. Du moins dans mon cas. Jespere toujours que se traitement fera son job. À tres vite.

Fatigue excessive avec la PR
Membre Carenity
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Pour la balnéo c'est pris en charge , il suffit d'aller demander des séances à ton médecin 

la ceinture holàlà y a les pour et les contres puis j'ai du mal à la supporter 

Bon essayons de garder le moral 

A bientôt les filles