Polyarthrite et problèmes pulmonaires

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion


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Bonjour,

J'aimerais savoir si l'un d'entre vous a connu des problèmes pulmonaires dûs à la PR ? Ayant consulté un pneumo qui m'a mesuré le souffle dans le cadre de ma PR celui ci m'a dit que la mesure DLCo était à surveiller (73) les autres résultats sont bons, mais je suis inquiète... Merci

Début de la discussion - 16/11/2019

Polyarthrite et problèmes pulmonaires

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@Brenie bonsoir Brenie,

Je suis une PR depuis 20 ans. Bien sûr que j'ai eu des problèmes pulmonaires que je supposais liés aux traitements immunosuppresseurs (infections) mais aussi beaucoup d'autres problèmes dont une atteinte du pancréas. 

Dans l'enfance, j'étais également souvent malade.

Un jour, un peu par hasard (en rencontrant de la famille que je ne connaissais pas), j'ai découvert qu'il y avait transmission d'un gène muté de la mucoviscidose. Par sécurité vis a vis de mes enfants (et alors que j'avais des troubles pouvant évoquer cette maladie), j'ai demandé un test génétique. Bingo : non seulement on a trouvé ce gène muté, mais on en découvert un second me conduisant au diagnostic de mucoviscidose like. Époustouflant. Une analyse plus poussée a montré une infection au bacille pyocanique avec qui je vivais non sans désagrément. J'ai été traitée avec succes et je suis surveillée. On surveille aussi mon pancréas qui pose problème. D'après les médecins, la PR pourrait être consécutive à cette anomalie génétique (système immunitaire trop sollicité depuis l'enfance et qui finit par s'emballer). C'est une suggestion. Pas une certitude. C'est tellement compliqué.  Je reste un cas probablement exceptionnel. On sait cependant que les personnes atteintes de mucoviscidose sont beaucoup plus atteintes de PR que le reste de la population. Quant aux poumons, je crois que personne ne s'en inquiétait, dans la mesure où j'avais oublié de parler de mes problèmes en service de Rhumato .quand on vit avec ça depuis longtemps,  c'est intégré dans notre tête comme quelque chose de normal.  Je ne réponds pas forcément a votre question, j'en suis désolée mais ça vaut le coup d'en parler avec votre médecin. Il y a aussi des fibroses dans la PR. 

Je vous souhaite beaucoup de courage et une bonne soirée

Polyarthrite et problèmes pulmonaires

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Coucou. J'ai une polyarthrite micro cristalline et pas de problèmes pulmonaires malgré que je fume. Ne t'inquiète pas, ce n'est pas une évidence. Problème pulmonaire ne rime pas forcément avec PR. Bises

Polyarthrite et problèmes pulmonaires

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Bonjour,atteinte de PR depuis 27 ans au fil des traitements j'ai une fibrose pulmonaire ,c'est très gênant car amplifiée par certains médicaments donnés pour la PR ,cercle vicieux...il faut surveiller,quand j'ai un début de rhume,hop ça devient bronchite,quand on doit me mettre sous ATB hop j'arrête les traitements pour la PR ...un tour de passe auquel je m'habitue 😜😜😜

bonne journée à tous et prenez soin de vous 

Polyarthrite et problèmes pulmonaires

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Bonjour, merci à toutes ou tous... Oui ce qui m'inquiète c'est la fibrose pulmonaire, ma mère ayant eu cette saleté (sans  PR).....mon arrière grand-mère avait une PR...mon petit-fils a crohn...comme dit olgajoe mauvais gènes ! Je sais que la Pr peut favoriser une fibrose pulmonaire mais les traitements aussi ...on fait comment ? Petite question à genejc : quels traitements as-tu eu ? Ton rhumato te faisait surveiller pour tes poumons ? Le mien non...En tout cas la PR c'est une pochette surprise ! Bon courage à tous et à toutes

Polyarthrite et problèmes pulmonaires

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Bonjour,

Je viens de passer un scanner thoracique pour faire le point....Je prends orencia  et les dernières injections m'ont provoquées un essoufflement...j'ai pris l'initiative d'arrêter le traitement et je me sens nettement mieux...mais le scanner ne donne rien de bon  : une note d'emphysème panlobulaire et quelques zones d'épaississement de l'interstitium pulmonaire sous pleurales périphériques et centrales ....quelqu'un a-t-il eu çà avec la PR ? J'attends le RDV avec le pneumo...Merci

Polyarthrite et problèmes pulmonaires

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  What do you want to do ? New mailCopy bonjour, j'aimerais avoir des témoignages.....suis-je la seule à avoir des problèmes pulmonaires et une polyarthrite rhumatoide??? Merci
Polyarthrite et problèmes pulmonaires

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@Brenie bonsoir

En effet, en regardant les effets secondaires possibles avec la prise d’orancia que j’ai eu à une époque et qui n’à pas été concluant, on peut noter des infections pulmonaires. De mon côté, je n’ai jamais eu de problèmes. Je vous conseille de changer de traitement. Je ne rappellerais jamais assez d’essayer en complément un traitement naturel comme les bourgeons de vigne Vierge qui m’ont fait arrêter les anti douleurs et réduire de moitié mon traitement actuel de xeljanz et de methotrexate ( imeth) . Mon rhumatologue n’est pas au courant mais moi, je me sens moins intoxiqué par les médicaments. C’est le plus important.  De plus, avec une CRP à 8,2 mg / l, je suis comme un jeune homme d’avant ma polyarthrite. 

Cordialement Celsius

Polyarthrite et problèmes pulmonaires

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Merci pour tes conseils Celsius , je vais essayer les bourgeons de vigne vierge ! Je peux en trouver en pharmacie je suppose...Bon courage, cdlt.

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@Brenie 

You can find it in organic stores

Cordialement Celsius