Polyarthrite rhumatoïde et entourage

Les malades ne sont en général pas seuls face à leur polyarthrite rhumatoïde (PR). L’équipe médicale qui les suit est là pour leur apporter les informations dont ils ont besoin et pour constituer un soutien face aux difficultés de leur maladie. Mais il y a aussi une autre entité qui joue un rôle tout aussi important pour accompagner le malade dans sa polyarthrite rhumatoïde, c’est la famille et les amis.
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En effet, ce sont eux qui connaissent le mieux le patient et peuvent offrir un soutien plus personnel pour faire face aux défis à la fois physiques (ne plus pouvoir porter de lourdes charges, mobilité réduite) et émotionnels (honte de son handicap, culpabilité, déprime) que la polyarthrite rhumatoïde peut apporter.

La famille et les amis sont une partie importante de la vie. Ils ne sont pas seulement les plus proches émotionnellement, mais aussi en termes d'accessibilité. Ainsi, lorsque le patient ne peut pas demander à son équipe médicale de renseignements, ce sont les proches qui parfois peuvent aider à combler le rôle de soignant.

Leurs rôles peuvent inclure:

- Détourner les pensées du patient qui se focalise sur sa polyarthrite rhumatoïde en essayant de le faire se détendre,
- Aider le malade à définir des stratégies de vie saines et des techniques d'adaptation qui répondent à ses besoins,
- Offrir une main secourable ou une écoute attentive au patient lorsqu’il se sent déprimé ou stressé,
- Surveiller l‘état de santé du malade et l’aider à identifier tout changement dans sa qualité de vie, tout nouveau symptôme éventuel pour y apporter une solution ou un traitement adapté,
- Proposer une aide aux activités quotidiennes comme le ménage, les courses, la cuisine, s'habiller, se laver et payer les factures,
- Accompagner le patient, s’il le souhaite, aux rendez-vous médicaux importants, et même y assister quand c’est possible et demandé par le malade,
- S'assurer que le patient est bien suivi et respecte ses rendez-vous, échéances administratives, formalités professionnelles…
- Encourager le patient dans son arrêt du tabac.

Rôle du patient polyarthritique envers son entourage

Si le patient est le seul dans son entourage (famille et amis) à avoir une polyarthrite rhumatoïde, alors il est aussi le seul à savoir ce que c'est que d'avoir une maladie chronique. Les proches ont un rôle à remplir en s’informant et cherchant à connaître ce qu’est la polyarthrite rhumatoïde. Ils prêtent ainsi attention à la façon dont la maladie affecte leur proche.

Néanmoins, seul le malade peut expliquer à ses amis et sa famille ce que cette maladie signifie vraiment pour lui au quotidien (gêne, fatigue, douleurs, côté émotionnel..).

C’est donc au patient de parler de ses besoins, de ses difficultés et des adaptations nécessaires. Une fois les choses mises à plat et expliquées, la famille et les amis peuvent alors apporter leur soutien et leur compréhension. Si on les aiguillonne et on leur donne les moyens d’aider leur proche, il est fort probable que ceux-ci les saisissent avec intérêt.

Voici quelques actions que le patient peut entreprendre pour que son entourage saisisse mieux les incidences sur le quotidien d’une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde :

- Communiquer sur ses symptômes physiques comme les douleurs articulaires, les frustrations et les peurs que génèrent la polyarthrite rhumatoïde. Il ne faut pas hésiter à être ouvert, honnête et précis envers son entourage.
- Apprendre plus sur sa maladie, et partager cela avec ses proches.

Il faut aussi se rappeler que la polyarthrite rhumatoïde peut être une maladie déroutante et frustrante pour les patients et aussi pour leurs proches. Ceux-ci peuvent se sentir démunis face à la maladie qui touche leur parent, conjoint et donc ne savoir comment les soutenir. Le plus important, néanmoins, est de rester positif.

Sources : Association ANDAR

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