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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion


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Bonjour,

Inscrite sur ce forum depuis décembre 2018, c'est pourtant mon premier message. Bien que je lis vos témoignages depuis.

Évolution de "ma" PR

- En juillet 2006, j'avais 33 ans, alors que j'étais en vacances en Espagne, une "maladie" alors non identifiée et ultra violente me tombe dessus. Je m'en souviens encore comme si c'était hier tellement cela m'a traumatisé (et je pèse mes mot)  :

impossibilité de bouger au réveil, toutes les articulations (mains, pieds, chevilles, genoux, coudes, épaules, mâchoire, hanches,...) étaient enflammées, gonflées, chaudes, rouges et douloureuses. Je ne dormais que 2 h par nuit tellement j'avais mal. Au réveil il me fallait un moment pour arriver à bouger, j'étais comme "cartonnée", il me fallait du temps pour me déverrouiller. Et quand j'y arrivais, je marchais en m'accrochant aux murs, impossible de me laver, m'habiller, manger seule...
De retour en urgence en Belgique, toutes les analyses ont été rapidement faites à un hôpital universitaire par un rhumatologue que je remercie encore, verdict : Polyarthrite rhumatoide généralisée aiguë. Le rhumato m'avait dit :  "soit çà dure  moins de 6 semaines et cela part comme c'est venu, soit cela devient chronique".  Ces 6 semaines d'attente ont été très longues. Et par chance çà a en effet duré "que" 6 semaines.

- Par la suite j'ai eu la chance (je ne m'en rends compte que maintenant) d'oublier cette maladie. Pensant que cela n'était qu'un épisode unique, isolé qui ne reviendrait plus. J'ai bien eu des tendinites, des récidives de périarthrite scapulohumérale (PSH), souvent des douleurs cervico-brachiales mais rien de comparable au premier épisode.

- octobre 2018  Finalement ...  insidieusement... 12 ans plus tard, l'année passée.... D'abord une douleur à un doigt, verdict "doigt à ressaut", puis des tendinites et synovites à plusieurs doigts, puis aux pieds (doigts de pieds en "saucisses").... Retour chez le rhumato et reverdict de polyarthrite rhumatoide non "aiguë" comme la première fois mais bien chronique.

Depuis 1 ans je suis suivie à nouveau suivie par une rhumato, que je remercie. D’abord traitée avec du methotrexate + cortisone  (çà avait soulagé les inflammations). Mais j'ai fait une réaction pulmonaire,  la rhumato a changé pour la salazopyrine (3 * 2 comprimé de 500 mg par jour) + cortisone.

En septembre 2019, pensant que la salazopyrine avait "stabilisé" la PR, j'ai stoppé progressivement la cortisone. Mais dès l'arrêt de la cortisone (j'étais  sous cortisone depuis 1 an), l'inflammation est revenue.

Ma rhumato me propose de passer à la biothérapie , anti-TNF  l'enbrel (étanercept ). Actuellement, je passe les examens pour le "pré traitement" : prise de sang, diverses radios, IMR thorax, et l'intradermo  (test tuberculose).

 Mais il y a quelque chose que je ne comprends pas depuis l'arrêt de la cortisone (mi septembre), en gardant la salazopyrine : mes douleurs sont devenues atypiques :

- non bilatérales et non symétriques : uniquement du côté droit (cervicales, épaule, coude, main)

- Ce ne sont plus des douleurs nocturnes avec réveils douloureux et  "verrouillage" matinal

- C'est essentiellement du côté droit (de la nuque jusqu'au bout des doigts) et uniquement en soirée vers 20h les douleurs commencent, c'est rouge, gonflé, douleur vraiment insupportable. Et je m'endors en m'abrutissant d'anti douleurs péniblement vers 2 à 3h du matin. Et bien que çà reste gonflé, au réveil et en journée ce n'est pas douloureux.

 Du coup je me questionne : est-ce encore la PR ? Est-ce que la salazopyrine peut affecter/modifier  les symptômes qui peuvent devenir ainsi atypiques ?

 D'autres ont-ils vécus ce genre de symptômes atypiques ?

 En vous remerciant de m'avoir lue,

 Et courage à tous.

 Sylvie

Début de la discussion - 18/10/2019

Polyarthrite rhumatoïde et douleurs atypiques

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@Loma200@Nathalie38@Plumes@Lydieblo@Marie97@Mayiti@mayounette@brebre@Celsius@Armelle@Karen_66@formea@SandyBonbon@Angélique18@Armelle@Catwoman@zazastef@nadoue@Marine1505@Bénédicte@doudotajine@oli2vv‍ bonjour à tous, je vous indique cette discussion et vous encourage à aider notre membre si vous avez rencontré les mêmes symptômes qu'elle !

@lolalie‍‍, je vous rappelle que Carenity ne peut se substituer à une consultation médicale.

Je vous souhaite à tous un excellent weekend

Polyarthrite rhumatoïde et douleurs atypiques
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Bonjour Louise-B ,

@Louise-B‍  Aucun soucis, je ne demande pas une "consultation médicale" sur ce forum.

Cela fait 1 an que je re-consulte régulièrement la rhumatologue, je l'ai d'ailleurs consultée il y a 2 jours et je la revois lundi (pour la lecture du test intradermo) je suis bien suivie à ce niveau là.

C'est vraiment au niveau de ce "symptôme en plus" :  douleur non symétrique de cervico-brachialgie du côté droit  que je m'interroge et me demande si d'autres ont rencontré cela.

Bon WE ! :)

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Bonjour Lolalie moi c est Loma ou Patrick je viens de lire votre message  et je vois que votre parcours ressemble  un peu au mien Si j ai bien compris aujourd'hui  vous  avez 46ans et donc 13ans de galère  avec cette maudite maladie qui s est de nouveau  réveillée  Nous ne sommes  jamais  guéri  de cette cochonnerie  J ai attendu 4ans avant d avoir le verdict et j ai été  comme vous impossible  d assumer quoi que ce soit le matin même  pas la toilette  et je comprends  combien c est difficile  quand on est si jeune j avais  39ans et voilà  26ans que je galère  av ec celà  Comme vous metho plus cortisone  pendant  10ans ensuite on ajoute embrel  car ça  ne suffit plus encore pendant  10ans et voici deux que j ai dû changer  embrel  par roactemra  en perfusion pendant  6mois une fois par mois en hôpital  de jour Résultats  non satisfaisant  car au bout de trois set les douleurs  reprenaient  le dessus On a donc envisagé  une injection  toute les semaines  a domicile  qui a très  bien marché Je croise les doigts pour l instant tout va bien Le seul problème est que  je n arrive pas à  mettre les globules  blancs à  niveau  c est à  dire leucocytes  et polynucleaires  neutrophyles  donc prise de sang tous les 15jours et espacement  des injections  tous les 15jours  aussi Bien que  comme  cela  depuis deux mois maintenant  je ne suis toujours  pas au niveau  mais  toujours sans douleurs  ce qui me permet  de faire tout ce que je désire  et donc de vivre normalement  Bien sûr  qu' il y a danger car moins de défenses  immunitaires Donc grosse surveillance  et je suis  content d être  bien suivi à  l hôpital  de corbeil région  parisienne Bien sûr  je ne suis pas rhumato  mais il est fort possible  que ce qui  vous arrive soit la continuité  de cette vilaine  et terrible maladie J ai  énormément  souffert  de jour comme  de nuit mais je n ai jamais  voulu prendre de somnifères  ni d anti  depresseur car je n ai jamais  voulu empirer le problème  et celà  ne resoud rien bien au contraire IL  faut toujours  garder le et se dire que l on est les plus  fort Restez  très  courageuse et ne vous renfermez  pas Restez  au contact des gens parlez marchez si vous le pouvez et surveillez vous bien Je reste à  votre écoute  et vous souhaite  bon courage       Amicalement      Patrick 

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Pour vous dire non je n ai jamais  rencontré  ce problème  mais je pense  qu' il faut  voir celà  très  sérieusement  De nouveau  bon courage  et bon week-end  à  vous

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Bonsoir Louise et merci pour cette discussion  avec Sylvie  car il est notre devoir de nous soutenir  dans ce mauvais  bateau et je déplore  que  certains  ne réagissent pas assez pourv s entraider  bonne soirée  et bon week-end  à  vous Amicalement  Patrick 

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Merci Patrick pour vos messages et votre soutien :)

Oui c'est bien cela, j'ai 46 ans et la première poussée je l'ai eue à 33 ans.

Puis 12 ans de répit :  pas de grosses crises inflammatoires mais des "petites" tendinites et arthrites  isolées aux cervicales, épaules et aux mains.

Et depuis 1 an retour de la polyarthrite (bilatérale) surtout aux mains et aux pieds.

Je suis bien suivie. Ce matin j'ai fait les derniers tests et examens dont l'intradermo (test tuberculose) et plein de radio  pour pouvoir commencer l'Enbrel.

J'aurais préféré rester sous salazopyrine, les biothérapies et leur potentiel risque infectieux m'inquiètent un peu... Mais la douleur est-elle que je n'ai pas vraiment le choix.

Pour ce symptôme de cervico-brachialgie droite , qui survient chaque soir, ma rhumato pense que cela vient de l’arthrose dans mes cervicales...

Bon WE :)

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 Bonjour, ma PR a été diagnostiqué aussi en décembre 2018,je pense que ça traînait depuis un moment. Comme vous, pouce à ressaut opéré, tendinites coude droit opéré, rupture de la coiffe des rotateurs, ect, bientôt un an de methotrexate, emphysème mais je poursuis les injections. J'avoue que ma rhumatologue n'est pas très à l'écoute, je dois la revoir en janvier, plus de problèmes de déverrouillage le matin mais alors que c'était la droite qui était touchée, tout le côté gauche me fait souffrir, pied, cheville, hanche, mâchoire et des maux de tête effroyables. Je n'ose même pas en parler à la rhumatologue qui va me répondre à coup sûr que ça n'a rien à voir. Je n'ai droit à rien d'autre que du dafalgan et aspirine exceptionnellement. Et pas énormément de spécialistes.... Bon courage à vous. 

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Bonsoir Sylvie je comprends  que les bioterapies  fassent peur mais avons nous le choix Avant d avoir toutes ces nouvelles  molécules qui arrivent  à  nous soulager  c est vrai  avec des effets  secondaires pas très  agréables  je reconnais  et que je subis il n existait rien autre que la cortisone  à  haute dose et l issue c était  le fauteuil  roulant  et bien sûr  en surpoids  Je pense qu' aujourd'hui avec un bon dosage  dans le traitement  les progrès  sont fantastiques  Il est vrai  aussi que certains  rhumato ne se casse pas trop la tête  et ne savent pas traiter comme  il faut Pour vous s il pense que c est  de l arthrose  demandez  de passer radios Heureux de savoir que mon message  vous ai fait plaisir  je vous souhaite  une bonne soirée  et un bon week-end  Patrick 

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Bonsoir Armelle je vois que votre Pr est récente  et pourquoi déjà  deux opérations  ?c était  vraiment  nécessaire? Car comme  je le dis à  Sylvie ci dessus certains  rhumato  n hesite  pas à  opérer  ou à  vous bourrer d anti inflammatoire  qui ne soigne rien et  le problème  est qu' il n y a aucune  amélioration  à  long terme  Tous ces effets  secondaires sont dû  aux traitements pas toujours  facile à  supporter N hésitez  pas à  changer si quelque chose ne vous satisfait  pas il est toujours  bon d avoir plusieurs  avis mais  se soigner  aujourd'hui  devient très  compliqué  J ai eu deux ans de metho en injections  toutes les semaines  avec cortisone  avant de trouver le bon dosage et bilan sanguin  toutes les semaines  pendant  ces deux années ensuite j ai continué  en comprimé  Ne vous découragez  pas soyez forte je reste à  votre écoute  Amicalement     Patrick