Fatigue excessive avec la PR

Ah zut !

Ouiiiii gardons le morale force à nous ^^ 

Trop bien la vidéo du chat. 

bonjour à toutes moi c est Patrick Pris par cette maladie  à  39ans Je vous souhaite  d abord beaucoup  de courage et il faut persister  Je sais  ç est très  dur mais pas relâcher  J ai eu deux émissions et suis retombé  à  zéro  en septembre  dernier Aujourd hui je suis  bien debout malgré tout  et pourtant  je ne pouvais même  pas me tourner ni sortir du lit Perfusion  pendant  six mois de roactemra accompagné  de cortancyl puis methotrexate  Maintenant  je fais piqûre sous cutanée  par infirmière  à  domicile  une fois  par semaine  et je ne sens plus rien Ç est  très  important  de è plus avoir de douleurs  et de vivre comme si de rien .n était Moi aussi j ai eu de la cas se avec tous cela Les deux pieds tendons bras droit plâtre à  chaque pour sept semaines  mais je résiste  On me dit qu' avec  l âge  cela régresse  mais bon j arrive  à  64ans bientôt  et j en suis à  mon troisième  traitement  Il faut  surtout garder  le moral être bien entouré  et je dirais surtout éviter  les anti depresseurs et les somnifères  Je ne pense que cela  soit bénéfique  bien au contraire   Si je peux vous aider moralement  n hésitez  de me contacter  je connais  trop bien cette cochonnerie  qui nous fait tant souffrir Amitié  et bon courage à  toutes Patrick

Bonjour Patrick et oui comme tu le dis il faut être entourée de personnes bienveillantes , qui te comprennent mais bon comme je dis souvent maintenant si tu ne connais pas les douleurs intenses et continuelles , c'est très difficile de bien le comprendre dans le fond , ce n'est pas de leurs fautes 

Ma mère a développé sa PR alors qu'elle n'avait que 35 ans et 7 enfants et 1 mari à s'occuper , c'est maintenant encore plus que je comprend ce qu'elle a dû traverser et à l'époque les traitements n'étaient pas ceux d'aujourd'hui , enfin c'était une battante , mais elle a souffert jusqu'au bout de sa vie 

Voilà nous n'avons pas tous la chance d'être en excellente santé et c'est bien triste 

Ma PR me fait moins souffrir que l'ostéoporose et l’arthrose 

On va essayer de tenir bon 

Cordialement 

A faire tous les jours  

@pseudo-masqué Bonjour Karen. Pour les tendons après avoir plusieurs spécialistes, il n'y a rien à faire. Pris assez tôt on peut les "raccrocher" mais sans résultats satisfaisants. A voir à long terme comment vont réagir tous les "tendons" du corps. Pour le moment je suis encore debout, même si j'ai beaucoup de mal marcher, 250 à 300 mètres sont déjà une grande distance. Bon courage et bien à vous.

Prothese total des genou ? Jespere quil y aura une solution pour vous.

@pseudo-masqué Bonjour. C'est pas un problème de genou, c'est un problème de pied et de hanche mais au niveau musculaire. Bon courage à vous aussi.

Quel espoir pour un enfant de 11ans avec une polyarthrite rhumatoïde?

Bonjour Karen66 et autres,

J'ai une PR déclarée il y a maintenant cinq ans. Sous traitement d'hôpital (Tocilizumab). Ceci facilitant cela, j'ai aussi fait un avc ischémique. A une époque, j'allais si mal, je ne pouvais presque plus marcher, et des gens dans la rue sont plusieurs fois venus m'aider (*).Cependant, je ne me suis jamais arrêté aux traitements de l'hôpital. En effet, ne renonçons pas à chercher ! Par exemple, pour la douleur, il y a les bains Salmanov : cela ne soigne pas la PR, mais cela peut atténuer les douleurs, et ceci de façon immédiate ! C'est sans danger, à condition de suivre la procédure. Renseignez-vous...

Il y a d'autres choses encore : mais je viens d'arriver sur Carenity et j'espère que nous prendrons l'occasion d'aller plus loin. Pour ceux qui le désirent, la vie est vaste...

Raminagrobis 

(*) ...Et maintenant ? Eh bien, si vous me voyiez : je gambade !! Je rayonne !!! Et, sauf à regarder mes articulations déformées, (car la maladie est encore là), et à entendre mes gémissements quand je "dors", personne ne devine que je suis atteint. 

Tous les traitements qu'on nous donne ont des effets secondaires à la longue, j'ai tout laisser tombé  j'ai gardé 2mg de cortancyl  et je vais essayer de aller voir un spécialiste 

Car ont ma dis, que le spécialiste ne donne pas du tout ces traitements et la personne se portebien

Je l'ai perdu de vu, mais j'appellerai l'hôpital moi même  la première fois faut une lettre de notre médecin traitant 

Meilleur santé  ont na tous bien besoin, car cette maladie est destructrice

Cordialement 

Bonsoir à tous 

C'est vrai, la famille ne comprend pas pourquoi nous sommes tout le temps fatigué  j'ai beau expliquer  ça fini par comprendre, mais bon  il y a aussi la déprime que viens avec, je suis médicalisée pour ça aussi

C'est bien de trouvé ce forum pour qu'on échange entre nous sur se qu'on vie, pas facile tous les jours

Ont s'encourage entre nous

Restons positifs  ont va essayer n'est pas 

Bonne soirée à tous et toutes

A bientôt, pour de nouvelles échanges 

🍀🍀🍀🍀

J