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Patients Cancer

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Enquête réalisée par Carenity auprès de 158 répondants atteints de cancer en France.

 

diagnostic-cancer
1,2 années et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic du cancer ne soit posé. 


En moyenne, les patients atteints d'un cancer mettent un peu plus d'un an avant d'obtenir le bon diagnostic. Durant cette période, ces derniers se sont plaints de nombreux symptômes. Ces symptômes varient selon le type de cancer dont souffre le patient :

Douleur diffuse | Boule dans le sein | Fatigue | Toux persistante | Douleur abdominale | Infection urinaire | Fièvre | Perte de poids | Vomissements | Vertiges

D'autres patients n'ont pas observé de symptômes particuliers et ont donc été diagnostiqués suite à des examens de contrôle. 

Avant le diagnostic : l'impact du cancer

Quels aspects de la vie quotidienne du patient ont-ils été bouleversés par ces symptômes ?

fatigue-chronique Fatigue chronique - 49%

vie-intime-cancer Vie intime - 40%

vie-familiale-cancer Vie familiale - 34%

impact-cancer-vie-pro Vie professionnelle - 31%

loisirs-cancer Loisirs et activités physiques - 29%

vie-sociale-cancer Vie sociale - 28%

douleurs-cancer Douleurs physiques - 23%

Avant le diagnostic, les patients sont donc principalement gênés par une sensation de fatigue. 46% des répondants n'ont constaté qu'un seul impact sur leur vie quotidienne. 

Le diagnostic du cancer : des résultats encourageants

Le cancer a régulièrement été mis en avant comme une grande cause nationale et a mobilisé les professionnels de santé. Ces efforts ont payé puisque 82% des patients n'ont pas connu de faux diagnostic avant de découvrir leur cancer.

Certains de nos membres ont néanmoins déploré que le cancer n'ait d'abord été confondu avec des mycoses, un syndrome de fatigue chronique ou n'ait été imputé au stress :

"J'avais très souvent des démangeaisons très désagréables, qui ont été traitées pour des mycoses vaginales puis de l'herpès vaginales. J'ai vu plusieurs médecins qui n'avaient pas le même avis sur les symptômes. J'avais du mal à travailler, les démangeaisons étaient terribles, j'étais fatiguée. Puis un jour, une boule est apparue sur ma lèvre, on m'a dirigée vers mon gynécologue puis vers un dermatologue. Une biopsie a été faite et le verdict est tombé : j'avais un carcinome vulvaire malin. Pendant longtemps j'ai pensé que si les médecins avaient traité la bonne maladie tout de suite, je n'aurais pas eu ce carcinome vulvaire, mais j'ai malgré tout la chance d'être guérie."

"Au départ, j'étais coincé au niveau du dos. Mon médecin traitant était persuadé qu'il s'agissait d'une hernie discale. Les radios étant incertaines, j'étais sous forte de dose d'anti-inflammatoires qui se sont avérés totalement inefficaces. Un premier scanner a mis en doute ce diagnostic puis un deuxième a révélé qu'il s'agissait de métastases."

"J'étais en plein divorce et j'ai dû déménager rapidement. Donc mon médecin traitant a mis mes symptômes sur le compte du stress. Fatigue, perte d'appétit donc amaigrissement. Il m'a donné un traitement pour soigner un ulcère et a fini par réagir après trois mois de traitement... heureusement !"

Avant le diagnostic, seuls 40% des patients ont fait des recherches sur Internet, les autres ayant été rapidement pris en charge. Peu de patients ont ressenti de fortes douleurs avant le diagnostic, c'est pourquoi 85% d'entre eux n'ont pas essayé de thérapies alternatives. 

Le choc du diagnostic  

Comment les patients ont-ils réagi à l'annonce du diagnostic ?

choc-annonce-cancer Cela a été brutal - 54%

peur-cancer C'était effrayant - 29%

choc-annonce-cancer Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 28%

soulagement-cancer Je n'ai rien ressenti de particulier - 12%

diagnostic-cancer-reaction C'était un soulagement - 7%

Découvrir que l'on est atteint d'un cancer est un choc qui bouleverse le patient et tout son entourage. L'inquiétude est souvent grande face à l'inconnu (puis-je continuer à travailler ? Quel sera mon traitement ?) et la peur de ne pas guérir


Le rôle des médecins et professionnels de santé

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche ont vécu une expérience positive et ont été soutenus par le médecin. Pour les membres Carenity atteint de cancer, le manque de temps accordé par le professionnel de santé est le reproche principal, ainsi qu'un manque d'empathie, même si pour 58% des patients, le médecin a pris le temps nécessaire pour leur expliquer les enjeux de leur maladie.

le médecin 

58% - Il a pris le temps de m'expliquer
53% -  Il était très calme
33% - Il était empathique
16% - Il m’a proposé un soutien psychologique

ressenti négatif

18% - Il a été expéditif
18% - Il était froid et distant
8% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
5% - Il n’avait pas l’air concerné

"Le médecin s'est appuyé sur les résultats de la biopsie lors d'un rendez-vous dédié. Il a été très délicat, à l'écoute, et s'est montré rassurant quant à la suite du traitement."

"Il me l'a annoncé très calmement et j'ai pu lui poser toutes les questions. Il m'a bien expliqué, prenant même le temps de me faire des dessins."

"C'est le médecin radiologue qui m'en a informée, sans me regarder, de cette façon que j'ai trouvée relativement brutale : 'il faut voir un cancérologue'."

"Le mot de cancer n'a pas été prononcé." 


Face au cancer, le combat des patients

À l'inverse de certaines maladies dont le diagnostic est très long et douloureux, apprendre que l'on souffre d'un cancer n'est pas un soulagement : seuls 19% des patients se sont sentis apaisés par le diagnostic. 37% de nos membres ont ressenti une forte angoisse, 32% étaient perdus et confus tandis que 23% se sont déclarés désespérés suite à cette annonce.  

En revanche, 49% se sont sentis déterminés à combattre la maladie et 20% avaient confiance en l’avenir au moment du diagnostic.

 

diagnostic-cancer
Ainsi, si le cancer est une maladie qui cause une réelle inquiétude pour les patients, le diagnostic du cancer a été rapide et la prise en charge facilitée pour une majorité de nos membres : "Les solutions sont immédiates (centre de cancérologie, médecins, lettre pour les rendez-vous, rapidité de la prise en charge)... 1 semaine environ. Tout cela est très rassurant."

Nous remercions tous les patients qui ont pris le temps de répondre à notre enquête, permettant ainsi de mettre en lumière les réalités du diagnostic du cancer... D'ailleurs, forts de leur expérience, nos membres ont des idées pour améliorer le diagnostic du cancer !

"Il ne faut pas annoncer le diagnostic par téléphone ou par courrier mais lors d'un rendez-vous, face à face. Les médecins ne devraient jamais être expéditifs."

"Il s'agit d'une aventure humaine. Nécessaire d'accorder sa confiance dans l'équipe médicale. Poser des questions. Insister si pas de réponses. Difficilement prévisible." 

"Je regrette certains non-dits de mon médecin qui, sûrement pour me préserver, a minimisé le cancer.

"Il faudrait parler plus facilement des effets secondaires et des risques de récidiver et de faire un cancer ailleurs. Je trouve les médecins beaucoup trop optimistes, ils devraient également prendre en considération les antécédents familiaux sans répéter sans cesse que chaque personne est différente." 

"Mes proches m'ont beaucoup soutenue, mon mari était là. Faites-vous accompagner par vos proches à vos rendez-vous."

 

Et vous, quelle est votre histoire ?
Partageons notre expérience et celle de nos proches en commentaire de cet article pour améliorer le diagnostic et vaincre le cancer !

Début de la discussion - 30/01/2019

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity
1

Membre Carenity
Posté le

J' ai été opérée du cancer du sein en Août 2017, tout c' est bien passer, sauf qu' a ce jour , on vient de me trouver un kyste  rempli de liquide au sein dont j' ai été opérée , alors j' ai une consultation , prévue pour le début Février au centre de cancérologie de Toulouse. Et peut être qu'il vont m' opérer pour l' enlever .

Et tout ça m' inquiète , car étant seule , je gère.Mais je suis une battante .

J' espère que ce sera pas bien grave .

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué moi aussi je suis seule à 75 ans, après 10 ans de mariage et 2 enfants, je n'ai jamais réitéré l'expérience du mariage.... j'ai peut être eu tort, car pas facile d'affronter seule ce genre de maladies.... J'ai été opérée, mammectomie + ganglions en 2010. Tout semblait aller bien sauf fatigue permanente quand en 2015, poumons atteints sans que j'ai jamais fumé..... J- ai été traitée par FASLODEX piqures dans les fesses pendant 2 ans, mais je ne les supportais plus : pb aux articulations.... Le cancer a l'air endormi... mais je sais que je ne guérirai jamais (ce sont des métastases)....; je vous comprends, courage à vous....

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity
Membre Carenity
Posté le

JOSS51

je vous remercie , pour votre réponse , qui me vas droit au coeur , et ça me touche , mais comme je vous l' ai dit je suis une battante . 

Bonne soirée , et encore merci

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, il y a un an tout juste j'apprends par mammographie cancer du sein

Le ciel me tombe sur la tête et je ne sais plus ou je suis

Echographie, biopsie et ablation de la tumeur qui s'est passé sans douleurs

Pas de chimio mais radiothérapie et hormonothérapie

Brûlée au 3eme degré je vais voir une magnétiseuse et ça marche

Aujourd'hui séances de kinésithérapie pour drainage et ça va beaucoup mieux

Mon mari présent à chaque instants

Médecins et soigneurs géniaux et d'une rare gentillesse

Douleurs diffusent dans tout le corps mais je gère

Bonne journée à tous et à bientôt

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Je trouve que ce qu'il ne faut surtout pas dans ce genre de maladies, c'est endurer la douleur.... car cela fatigue inutilement l'organisme... Ne pas hésiter d'aller consulter dans un CAD  centre anti-douleurs généralement attaché à un CHU. qui sont au top pour cela. Pour ma part, je suis sous morphine depuis 7 ans et je ne souffre pas trop... sauf aux articulations (qui ont été bien esquintées avec le traitement d'hormonothérapie) mais je n'ai pas eu le choix ! sinon cela craignait trop.... Je conduis presque tous les jours et sans effets secondaires pour ce traitement.

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Joss51

C'est vrai que la douleur est bien présente et je ne supporte aucuns anti inflammatoires

car des maux d'estomac épouvantables je suis que sous Doliprane 1000

A ce jour je souffre d'un genou à ne pas pouvoir marcher à cause du traitement

Mes genoux ont les rotules recentrées depuis 2004 et 2007

Lundi radio et IRM

Je vous tient au courant et merci de vos nouvelles

A bientôt et bonne journée

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Q@pseudo-masqué vous ne me dites pas si vous avez déjà consulté dans un centre anti-douleurs ? Moi je ne peux plus prendre d'anti-inflammatoires à cause de mes reins (diabéte insuliné depuis 30 ans) et j'en ai trop pris quand je devais travailler chaque jour.... mais depuis ce cancer il me faut des anti-douleurs (morphine) vous verrez bien après vos examens. Bon courage et faites ce qu'il faut pour vous soulager ! massez vous avec des huiles essentielles de gaulthérie couchée et de lavande...ça fait du bien !

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à vous, non je n'ai pas été consulter dans un centre anti douleurs. J'avais trop mal et depuis un mois j'ai 2 séances de kinésithérapie pour drainage du sein et c'est magique, c'est pratiqué avec une machine c'est indolore et la kiné est sympa. Pour le mois de Février je n'ai qu'une séance par semaine et après elle arrête puisque les douleurs ont pratiquement disparues . Et puis j'ai la chance d'avoir une magnétiseuse excellente qui se déplace dans les hôpitaux pour couper le feu je sais que moi je n'ai gardé aucunes cicatrices de la radiothérapie et tout est redevenu normal à ce jour. A part ça je ne prends que Doliprane 1g 3 fois par jour . Espère pouvoir vous aider. Je vous embrasse et à bientôt.............Elise

Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué je suis contente pour vous si vos douleurs ont disparu.... Super !