Nouvelle poussée de spondylarthrite ankylosante, comment y faire face ?

bonjour, heureusement pas trop de poussée car à chaque fois elle sont importantes je ne peu plus bouger mon dos et bloquer, vomissement, vertige je me retrouve parterre je tremble j'ai froid, quand la crise passe je suis épuisée je tiens plus debout et j'ai l'impression d'etre passée par un rouleau compresseur je me recroqueville sur moi même et je dors au minimum une journée entière après cela va mieux mais à chaque poussée j'ai des séquelles, perte de vision uvéite, ou audition, mâchoire bloquée, avec infections des dents, perte d'équilibre capacité respiratoire diminuée ces un peu la loterie russe je me demande à chaque fois ce que je vais perdre

Là en ce moment depuis quelques jours douleurs à l'acromion à l'omoplate droite et à une vertèbre dorsale

Souffrant également de rhumatisme psoriasique j'ai une ré activation de mon psoriasis au cuir chevelu

Bonjour tout le monde,

Pour ma part, j'ai eu environ de 20 ans d'errance médicale avant d'avoir le diagnostique de la Spondylarthrite ankylosante. Au début, j'ai eu du Kétoprofène avec pansement gastrique et Doliprane lorsque la douleur est encore présente. Il a fallu que je sois bloquée de la mâchoire jusqu'au pied, sans réussir à dormir, à trouver une bonne position pour me soulager un peu, pas d'appétit...pour que je sois vraiment prise sérieusement en charge. J'ai donc été hospitalisé et c'est là que le diagnostique était tombé. J'ai été sous un 1er anti-tnf qui a bien marché mais pour une partie de mes douleurs. Mais j'étais déjà contente. Par la suite, ce qui avait été difficile, c'était une fatigue à couper le souffle. Dès le réveil, impossible d'ouvrir les yeux ou de bouger les membres de mon corps, tellement la fatigue m'étouffait. Le médecin ne pouvait m'apporter plus que le traitement que j'avais déjà. Dans mon parcours, c'est la force psychologique qui m'a permis d'aller de l'avant. Le désir de vivre et non survivre et l'amour que je voulais pour moi-même m'ont permis de chercher des moyens pour aller de l'avant. Il n'y a pas meilleure personne que nous-même pour donner l'amour dont nous avons besoin, c'est très important. Dans mon parcours, j'ai découvert qu'une bonne gestion du stress oxydation avait un impact très positif sur la fatigue et pour mon cas, cela a très bien marché. Ensuite, certaines douleurs n'étaient toujours pas soulagées et me réveillaient la nuit. J'ai découvert que le jeûne thérapeutique pouvait également avoir un impact positif. Et j'avoue, j'étais assez sceptique, comme pour le régime sans gluten et sans lactose que j'ai également dû adopter pour ma 1ère pathologie (FMF). Au bout de 10 jours, j'ai ressenti que j'étais différente sans vraiment savoir ce qui avait changé. En vivant avec les douleurs au quotidien, ils finissent par faire parti de nous. En étant à l'écoute de mon corps, j'essayais de découvrir ce qui avait changé...Ce qui avait changé, c'est que je n'avais plus de douleurs au bout de 10 jours de jeûne. J'avais l'impression de vivre.... Les méthodes comme le régime sans gluten, sans lactose, le jeûne thérapeutique et autres...sont des méthodes qui "peuvent compléter" les traitements médicaux. À chacun de tester en restant objectif. En me lançant dans la médecine parallèle, j'avoue j'étais très sceptique mais j'avais besoin de trouver une solution qui m'aiderait à moins souffrir. L'autre chose, mais non des moindres, c'est d'être en paix. Être en paix avec soi-même, avec son passé, avec sa famille, son entourage, avec la vie. Les fortes émotions, surtout négatives, ont un impact très néfastes sur les pathologies et destructeur envers nous-même. Oui, nous n'avons plus la possibilité, du moins pas autant que les autres, de contrôler certains points de notre vie. Alors, il faut lâcher prise et vivre en paix.

Bon courage à tout le monde☺️

Difficile cette question, je gère mes crises de cette façon: je me dis.: bon eh bien me voilà en crise, comme elle est venue elle va partir c’est juste une question de temps, accepte et attends. Tout à une fin. Depuis que j’accepte et que je fais comme ça c’est moins dur. Je sais que ça semble bizarre mais ça marche… chacun sa petite méthode moi c la mienne. Question fréquence c’est très aléatoire, mais en ce moment j’en ai souvent, courte en temps mais souvent. C’est ainsi j’accepte et je positive attitude . Belle journée à tous

Bonjour,

quand une crise sévère arrive et que les anti-inflammatoires ne sont d'aucun effet, les douleurs sont principalement dans la partie supérieure, mains, coudes, épaules, et hanches. Alors je me force à bouger, marcher un peu à l'extérieur (je cumule une hernie discale en L5 non opérable qui m'a fait perdre la sensibilité totale du pied gauche et de l'arrière de la même jambe, ça n'aide pas pour la marche). je prends ma canne et fais une demi-heure de ballade à mon rythme. Généralement la crise sévère dure 24 à 48h, sinon les douleurs sont acceptables ou alors mon corps s'habitue. Bon courage à tous.

Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je relance le sujet...

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En cas de nouvelles poussées, quels sont vos symptômes ? Comment les gérez-vous ? A quelle fréquence en avez-vous ? Quelle est votre prise en charge ?

Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

bonjour,

C'est la première fois que j'écris sur le forum... Je suis sous anti tnf depuis mars 2020. J'en suis à mon 4ème essai de médicaments. Les deux premiers ont fait effet environ 6 mois chacun. Le 3ème fonctionnait bien, Humira, mais il m'a déclenché de gros problèmes de peau dont j'ai du mal à me débarrasser encore actuellement malgré le changement pour Taltz. Taltz est aussi utilisé pour lutter contre le psoriasis mais cela ne m'a pas empêché d'en avoir alors que je n'en avais jamais eu auparavant. Je pense que ce médicament ne fait plus trop effet car je recommence à avoir des poussées de temps en temps, dans le dos, les épaules, le thorax, assez violentes, pas très longues mais totalement épuisantes. Je me mets aussi à sortir de l'herpès alors que je n'en faisais jamais non plus. A cela j'ajoute du Brexin, anti inflammatoire, le soir en ce moment. Je revois la rhumato en mai. Je voudrais arrêter les piqûres de Taltz mais la rhumato ne veut pas. Je pense que cet anti tnf n'agit plus vraiment. Maintenant, j'ai en même temps peur que si je l'arrête les douleurs reviennent encore plus fortes. Et je ne suis pas certaine de le supporter. Je vois le dermatologue dans deux semaines. J'ai hâte. J'ai la chance d'être bien entourée, d'avoir un mari attentionné, des amis aussi. Voilà. J'ai beaucoup écrit. Je vous envoie à tous et toutes un sourire.

Bonjour, depuis 4 ans que je suis diagnostiqué et sous cimzia, les crises sont peu fréquentes mais elles existent. Et je pense que souvent elles sont dues à un effort ou un mouvement inadéquat sur une articulation voir un événement émotionnel contraignant. Dans ces cas cas là mis à part 2-3 jours de repos forcé et de kiné je ne suis pas capable de faire grand chose. Et puis je repars avec des exercices modéré de marche, vélo ou toutes autres activités physiques qui permet de remettre le corps en mouvement et avec les efforts et le mouvement le moral revient et la vie reprend son cours. Il faut bien vivre avec alors j essaye de le prendre avec philosophie et profiter de la vie. :)

Je suis actuellement en poussée depuis plus de deux mois. Heureusement c’était la première grosse poussée depuis cinq ans. Mais elle est vraiment handicapante : douleurs intenses à de très nombreuses articulations et enthèses (hanches, sacrum, genoux, doigts, sacro-iliaques …) et énorme fatigue. Obligée d’être en arrêt de travail car je ne peux même pas rester assise plus d’1/4 d’heure sans souffrir horriblement. Et je n’ai pas droit aux anti-inflammatoires, ça serait trop facile !
Donc antalgiques de classe 2 quand ça devient totalement insupportable et que je veux pouvoir dormir un peu et le reste du temps j’essaie de gérer avec des bains chauds, des exercices de sophrologie et d’auto-hypnose.

Bonjour,

Spa depuis 1987, quand j'ai des poussées ou crises ( douleurs de la nuque et qui remonte derrière le crâne) bien sûr en plus du stylo injectable, j'utilise des poches a chauffer ( gel bleu) et ensuite une pommade qui s'appelle Argel que j'utilise depuis des années et qui me soulage bien.