Votre souffrance au quotidien

800 vues
112 soutiens
73 commentaires

ascoeur

19/02/2019 à 22:18

ascoeur

Dernière activité le 12/05/2023 à 12:35

Inscrit en 2016

4 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir cette souffrance est invisible et pourtant je vous invite à partager votre quotidien pour une aide entre nous merci à vous tous

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Lecadet

25/02/2019 à 22:39

Bon conseiller

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018

3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@ainsival content d avoir pu partager. 👍🤗🤗🤗

Voir la signature

Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 22:39:43

ainsival

25/02/2019 à 22:40

Bon conseiller

ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

Inscrit en 2018

2 742 commentaires postés | 2624 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lecadet 🤗🤗🤗

Voir la signature

ainsivalavie

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-25 22:40:31

Utilisateur désinscrit

26/02/2019 à 00:37

@ainsival

Je comprend parfois je lis les nouveautés et il y a trois pages de textes !!!!! 😂😂😂

Jeudi je vais à l'hôpital Lariboisière pour un premier rdv en psychiatrie . C'est 14h le rdv mais on m'a dit de réserver pour l'aprem parce que c'est long avec les papiers ect

Bref je suis nerveuse j'ai peur que ce se passe mal comme d'habitude et c'est la première fois que je consulte dans un service de psychiatrie . On me diagnostiquera que dans longtemps mais j'ai juste peur d'être moquée et laisse à l'abandon après 😓

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 00:37:24

ainsival

26/02/2019 à 00:45

Bon conseiller

ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

Inscrit en 2018

2 742 commentaires postés | 2624 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@AmyRed bonsoir Émilie ne stress pas et essai de ne pas trop te démoraliser

Tu n'a. Rien a perdre et au contraire tout à y gagner pour une fois dit toi en toi que cette personne va te faire plaisir comprendre et t'aider

Raconte lui ton histoire depuis le début tes peurs d'être mal entendu ne minimise plus tes douleurs pour ne pas déranger ect

Tu verras essai de faire confiance un petit peu à ton destin la vie est tellement précieuse tu es jeune et tellement de belles choses à faire et découvrir

Plein de courage je 🤞 pour toi 😉💋😴😴😴

Voir la signature

ainsivalavie

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 00:45:37

Utilisateur désinscrit

26/02/2019 à 11:52

attention les amis avec le Tramadol. J'en ai pris pendant 4 ans à raison d'1 c. matin et soir dosé à 100 mg et parfois 2 de 50 mg en fin d'après-midi après avoir trop marché. Quand j'ai voulu arrêter fin décembre, j'étais en manque avec des brûlures dans les membres, des frissons et des éternuements à répétition. Après deux mois , je suis enfin sevrée, mais ça a été difficile, surtout les picotements dans les membres avec la même sensation que le syndrome des jambes sans repos mais amplifié. Et puis, mon corps ne réagissait plus à ce médicament qui me soulageait peu et souvent plus d'1 heure après la prise. En fait, c'est la cortisone qui me soulageait le mieux, plus de douleur aux poignets ni aux pieds et moins au dos, mais que d'effets secondaires : transpiration très excessive, démangeaisons, hypertension et début de diabète et sûrement ostéoporose .... tous ces médicaments sensés nous soulager détériorent tous les organes, c'est vraiment nul.

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 11:52:43

Skartapuce

26/02/2019 à 16:14

Bon conseiller

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017

2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Oursbrun pareil pour moi ! Sevrage difficile mais fait en quatre jours (très éprouvant).

Jen avait seulement pris pendant quelques mois... Heureusement !

Plus jamais je n'en reprendrai 😌

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 16:14:32

Laloo31

26/02/2019 à 16:47

Bon conseiller

Laloo31

Dernière activité le 03/02/2021 à 16:45

Inscrit en 2019

10 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Ceci est mon premier message sur le forum et ça fait du bien de lire vos témoignages, je me sens moins seule face à cette maladie...SPA diagnostiquée en octobre 2018 je suis sous anti tnf Angevita depuis 1 mois 1/2 et c'est dur...

Aujourd'hui c'est toute une vie qu'il faut adapter à la maladie, "faire avec" y compris avec le travail

J'espère que parler avec vous remontera un peu le moral et que ma petite expérience pourra aider certains :)

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 16:47:14

Lecadet

26/02/2019 à 17:06

Bon conseiller

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018

3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Laloo31 bonjour

Ça fait énormément de bien de discuter avec des personnes qui comprennent et qui vivent la même chose. Comme tu, dis faut vivre avec et s adapter. J espère que le traitement pourra te soulager. Plein de courage

Voir la signature

Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 17:06:12

AnneFrédérique

26/02/2019 à 19:22

AnneFrédérique

Dernière activité le 13/06/2019 à 14:41

Inscrit en 2019

3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Hello le cadet je viens de m'inscrire suite à une suspicion de spa. Je suis hlba27 et on voit un élargissement du ligaments sacro illiaque à la radio mais rien à l irm faite il y a 8 mois donc je dois refaire un scan. On m a dit semaine dernière j'ai la spa et la un Rumatho me dit pas evident' j'ai arthrodèse etc... J'ai subi une infiltration sacrée ce matin ouille. Je t'écris pour savoir ce qu a donné ton irm et si la spa a été confirmée et si tu commence un traitement de bip thérapie. Tout comme toi les anti inflammatoire servent à rien. Courage et merci de ton retour

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 19:22:55

Lecadet

Édité le 26/02/2019 à 20:12

Bon conseiller

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018

3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@AnneFrédérique bonsoir pour ce qui est des images tu dois savoir que cela peut prendre plusieurs années avant d être révélatrices donc pas simple de se fier à ça. Pour ma part fin septembre rien de probant à l IRM et radio mais suite à une scintigraphie faite début décembre montrant une inflammation des sacros compatible avec une SPA le diagnostic a été posé. J ai commencé un traitement de fond début Janvier mais par Salazopyrine qui n est pas une bio thérapie. C est un traitement qui a été beaucoup utilisé avant ce nouveau type de médicament et qui est encore valable en 1ere intention après les Anti inflammatoires. Il faut environ 3 a 4 mois avant d avoir les 1er effets . Si ce n est pas concluant je passerai peut etre au bio. Ce traitement est complète par un AINS spécifiques pour ce type de pathologies ( cycladol ) qui lui me soulage un peu + un anti douleur.

Voilà pour moi, j espère que le diagnostic tombera aussi pour toi afin de commencer un traitement adapter.

Bon courage

Voir la signature

Yannick

Votre souffrance au quotidien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/votre-souffrance-au-quotidien-42553 2019-02-26 20:10:17

4
5
6
7
8
Aller à

Votre souffrance au quotidien

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...