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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonsoir cette souffrance est invisible et pourtant je vous invite à partager votre quotidien pour une aide entre nous merci à vous tous 

Début de la discussion - 19/02/2019

Votre souffrance au quotidien
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir!

Oui notre maladie et notre souffrance sont invisibles....le jugement des autres c'est le pire... Être remis en cause, ne pas être pris au sérieux ou passer pour une personne fragile ou instable.. 

Il faut un sacré mental pour ne pas se laisser abattre ni croire en ces jugements presque humiliants.. 

Mon quotidien est plutôt positif. 

Jai la chance d'avoir un homme en or, des enfants superbes, c'est tout ce qui compte. J'ai appris a ne plus donner d'importance aux autres car après tout, il s'agit de Ma vie. Je vis pour moi.

Je suis bien dans ma tête et bien dans mon corps grâce aux anti tnf. Certes, ce n'est pas parfait, mais c'est déjà mieux que ce que j'aurai pu espérer. 

La maladie ma rendu plus forte et à solidifier encore plus mon couple. C'est grâce à ma moitié que je suis allee voir le rhumato qui m'a diagnostiqué. 

Jaime ma vie. Je vis le moment présent et je m'adapte au quotidien en fonction de mon état (douleurs, fatigue)...

Alors oui, j'ai perdu beaucoup de choses a cause de la SPA (travail, famille, amis) mais ça m'a permis aussi de faire un tri sélectif essentiel à mon bien être et de trouver un métier que j'aime. Je suis à mon compte, je travaille chez moi.

Et toi ? Donne nous un peu un aperçu de ton quotidien ? 

Votre souffrance au quotidien
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Membre Carenity
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Pour ma part, j ai une femme et des enfants qui me soutiennent et qui je pense, commencent  à bien comprendre ma maladie. C est le principal, pour le reste c est encore trop tôt pour vraiment savoir, je suis tout jeune diagnostiqué ( 2 mois) etant encore en arret de travail et ayant tout stoppé au niveau sportif, je n ai pas beaucoup de contact en dehors de ma famille hors mis les médecins, kiné etc... j appréhende un peu mon retour à la vie " normale" surtout dans le cadre de mon travail. On verra ça en temps voulu, pour le moment la priorité est de stabiliser mon état en gérant ces douleurs fluctuantes tout en limitant les effets indésirables des traitements. C est encore trop handicapant, donc au programme en ce moment c est balneo, kiné et petits étirements , un peu de marche , quelques tâches ménagères quand c est possible et beaucoup de partage sur les forums et réseaux sociaux pour évacuer les mauvaises ondes .   C est mon résumé de mes journées actuellement. Loin de ce que je faisais avant car très sportif et actif. 

Voilà pour moi 😊

Votre souffrance au quotidien
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  la famille.. cest ça notre plus grande force 😍 quand il y a de l'amour, on peut soulever des montagnes ! Bien sûr c'est une métaphore, car dans mon cas, rien que de soulever un sac de litière, je n'ai plus de bras 😜

Votre souffrance au quotidien
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué oui c est bien ça 👍 la famille c est sacré 👨‍👩‍👧‍👦👨‍👩‍👧‍👦👨‍👩‍👧‍👦

Moi j ai de la chance j ai pas de chat 😂😂😂😂 mais j avais un chien ,une femelle St Bernard de 60 kg 😥😥😥

Votre souffrance au quotidien
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué ouf ! J'imagine même pas quand elle tirait sur la laisse !! 😱 Elle t'arrache les saccros avec ! 😵

Votre souffrance au quotidien
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué non même pas elle était douce et très gentille.🐶🐶🐶 un poney 🐎😁

Votre souffrance au quotidien
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 😂😂🤣

Votre souffrance au quotidien
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Membre Carenity
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Ayant perdu 16 kg en 1 an et étant en piteux état on me demande systématiquement si je souffre d' un cancer. Dès que je réponds par la négative on me dit " bon ben c' est pas grave ce que tu as". Et là je me renferme je ne dis plus rien face à cette incompréhension et cette ignorance de certaines personnes. Ce qui est désolant pour certaines, c' est qu' ils n' entendent absolument pas mes explications sur cette foutue maladie. Je suis comme le cadet depuis plus d' 1 an ma vie sociale se résume au kiné,  médecins,  infirmières.  La médecine du travail m' à stoppée depuis fin novembre et placée en longue maladie. Toute une vie à revoir !!!! Heureusement ma fille et mon mari me soutiennent et c' est déjà beaucoup à comparer de ceux qui sont seuls👼👼👼👼👼

Votre souffrance au quotidien
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué c est loin d être facile c est certain donc  parler ici à des gens que l on ne connaît pas mais qui comprennent ça fait du bien. Faut ce dire aussi qu' on est dans une période d acceptation de la maladie ensuite ce sera la transition (quand un traitement sera positif)   où il faudra trouver ses nouvelles occupations et son nouveau rythme afin de passer à une  vie différente avec ses  contraintes mais aussi pourquoi pas ses bons côtés. Et pour les personnes qui ne comprennent pas et bien c est qu' elles n en valent pas la peine. Donc s entourer que de gens qui ne te jugent pas et qui t acceptent comme tu es. C est plus facile à dire , je pense,  mais c est important pour se sentir vivre. Sinon c est la déprime assurée😏😏😏 

Plein de courage.