Votre souffrance au quotidien

@Masacha10 merci 👍

J espère que ça va aller pour toi 🤞 

Bonne nuit 😪😪😪

Bonsoir à tous,

C'est la première fois que j'écris sur le site. J'ai une spondylarthrite ankilosante diagnostiquée depuis 2004. Le parcours a été très long, je croyais être folle!!! Et depuis toutes ces années, j'ai eu des hauts et des bas mais j'ai toujours réussi à  rebondir. J'ai essayé énormément de traitements mais mon corps ne réagit plus... cela fait plus de 4 mois que j'ai des douleurs quotidiennes et donc que je suis en arrêt. Sans compter le syndrome des jambes sans repos qui s'est invité "à la fête" Même si je ne suis pas clouée au lit, j'ai atteint mes limites de tolérance. Je crois que j'ai trop tiré sur la corde...  je faisais bonne figure malgré les douleurs... Comme si je n'avais pas la maladie. Le plus dure était de répondre ça va" quand on me disait "Bonjour ça va ?" alors que mon corps me torturait... Aujourd'hui, je me sens seule, comme dans un monde parallèle... Le fait que cette maladie soit invisible et qu'elle change d'intensité et d'endroits sur mon corps me rongent.. Ce n'est que très rarement que je le dis à mon entourage. Je ne suis concentrée que sur ça..  J'en ai marre. Parfois je pleure, d'autres fois je suis en colère...Je suis usée et vidée et aujourd'hui mon mental n'arrive plus à prendre le dessus...

J'avais besoin de partager un peu... Bonne soirée à tous

Bjr a tous je suis un peu dans ton cas plusieurs traitement qui ne fonctionne pas pour moi .la fatigue et les douleurs me ronge de la nuque au doigt de pied.et avec sa on dit ya pire mais jen n'est plein les bottes vide et a part ça et bien sa va

Je suis comme toi Sandrine, marre de tous les traitements qui ne marchent plus au bout de quelques mois. J'ai tout arrêté mais la fatigue est intense avec des douleurs sous les fesses et dans les jambes en permanence et ça devient très difficile de marcher, Vivant seule et sans famille, je ne sors que pour faire quelques courses en supérette près de chez moi. J'ai la chance d'avoir une passion "les poupées" que j'habille et déshabille au gré des saisons, tant que mes mains me permettent encore de le faire, et c'est ma seule raison de vivre. Accroche toi à un hobby, une passion, quelque chose qui ne changera vraiment les idées.  Douce soirée.Amicalement.

@Sandrine83 bonsoir, 

Même si je ne suis qu au début de ce long combat, je commence à bien comprendre ce que vous vivez car 6 mois sans activités , rempli de douleurs fluctuantes avec des actions limitées à quelques sorties pour aller à la Balneo, kiné et médecins. Pour un ex sportif aguerri (6 et 12h/ semaine) et très actif , je me pose énorment de questions sur mon devenir. Je garde l espoir de retrouver une vie quasi normale avec un traitement adapté même  si ce n est que pour un temps  mais pour l heure c est beaucoup de doutes. Compliqué quand on ne voit pas beaucoup d amélioration et qu on est sous l emprise de cette pathologie (Fatigue chronique, douleurs etc..) mais je pense qu' il ne faut pas faire comme si on était pas malade car quoi qu' on dise  on l' est mais faut quand même pas se laisser aller. 

Je vais à la journée des Spondylarthrites le 23 mars à Paris, j espère y trouver des réponses et surtout des solutions pour passer au dessus de tout ça.

Bonne continuation

Oui la Spondy est vraiment chiante lorsqu'elle est sévère ! Je ne peux que l'affirmer après tout ce qui m'est arrivé en 2 ans... Après que dire... Il y a pire ! La douleur ? Ça rend plus fort ! Et finalement, sommes nous pas chanceux de ne pas l'être 😉 question philodophique 😂 

J'en suis venue à la conclusion que les personnes qui nous embêtent pour cela ne doivent pas être très intelligentes. Un peu cassante mais bon...

Courage à tous ❤

Bonsoir à tous je vous souhaite pleins de courage dans notre combat quotidien c'est vraiment très difficile 😔

Mais il faut garder le moral malgré tout c'est très important

Aujourd'hui j'ai tiré sur la corde car j allais un peu mieux depuis vendredi 

Là je n'arrive presque pas à marché douleurs ++++😱 mais bon j'ai abusé en bricolage bref je ressors la pharmacie ce soir tramadol vallium et anti inflammatoires oblige

Heusement demain balneo et repos oufff je suis toute seule la un peu en panique mais bon faut que je me détende c'a va bien se passer 😁 je  m'accroche à tous ce que je peu 😁

@ainsival‍ ccou et ben dis donc j ai bricolais un peu aussi ce midi car  était énervant  de voir les choses s'accumuler sans que je ne fasse rien. Résultat j ai déguster aussi pendant et surtout après. Je suis une douleur je crois mais j arrive à marcher. Récupère bien et repos maintenant car c est clair qu on est pas encore au top pour ça. Hélas 😣😣😣 profites bien de la Balneo demain👍😊

Bonne soirée et bonne nuit.

@Lecadet coucou 🙂 si tu savais comme c'était bon de passer une journée en me sentant presque normal à petit rhytme avec des difficultés mais j ai fait pleins de trucs intéressant

Mais la grosse crise j arrive à peine à marché sciatique à bascule douleurs tout le bassin jambes pieds j'ai exagéré mais c'était tellement bien de faire comme si j'étais comme avant 😭😭😭😭😭 c'est trop dur la redescente 😭😭😭😭 j'espère que tu vas pas trop souffrir 😱😰

Moi c'est mort je vais payer cher cette belle journée en mode je vais mieux je peu le faire 😪

Je n'est pas été trop présente j'ai profité un peu de sortir comme c 'a allait mieux ce week-end mais j' était avec vous par la pensée 🤗💋