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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Trouver un bon médecin

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avatar nanoue71

nanoue71

21/05/2017 à 15:33

avatar nanoue71

nanoue71

Dernière activité le 15/05/2025 à 13:18

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Coucou tout le monde,

je suis toujours sous métho mais en plus j'ai commencé l'Humira.... c'est la cata, mon état ne s'améliore pas !

Est-ce que quelqu'un pourrait me donner un ou plusieurs noms de médecins rhumato spécialisés SPA ?? j'habite en saône et loire (71 Bourgogne) mais si ce n'est pas dans le coin c'est pas grave je suis prête à me déplacer tellement j'en ai marre ....Merci à tous vos conseils.

 

Bonne journée

Nanoue71

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avatar fraçoise47

fraçoise47

16/01/2018 à 08:06

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fraçoise47

Dernière activité le 03/11/2024 à 12:43

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Françoise 47

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françoise47


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Utilisateur désinscrit

16/01/2018 à 09:19

@Isa0204 

Merci pour votre réponse ! Je vais attendre ce que va en résulter la prise de rendez vous aujourd'hui avec celle de Bordeaux . 

Le bi profenid lp 150  n'est plus efficace , je suis obligée de prendre des anti douleurs en plus . J'ai des douleurs à l'estomac et au bas ventre . Hier c'était l'horreur : (  

Mon rhumatho avait commencé à parler , je vais voir avec lui si il y a pas d'autres solutions  avant ça . Les ains sont dangereux à la longue : /  j ai le coeur qui s exite plis souvent j'ai l'impression 


Trouver un bon médecin https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/trouver-un-bon-medecin-38788 2018-01-16 09:19:53
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Utilisateur désinscrit

16/01/2018 à 11:02

Honnêtement les AINS seuls ne sont pas utiles à ce stade de la maladie. Il y a de nombreuses molécules d anti tnf à tester. Le seul bémol concerne les atteintes non axiales ce qui est mon cas malheureusement la maladie atteint tous les périphériques donc l anti tnf ne fonctionne pas, je souffre et me déforme, je porte des ortheses la nuit  faites sur mesure. Je devrai rajouter le methotrexate mais je n ai pas envie en raison de mon travail à plein temps et des effets secondaires. Donc je prends en plus un AINS naxoprene pour utiliser à peu près mes main Et avoir de la mobilité aux pieds. En. E qui concerne les genoux c est la galère car anti tnf ne s applique pas non plus. Donc je suis à l hôpital toutes les 6 à 8 semaines. Sinon genou qui triple de volume. Cela dépend des atteintes. Par expérience le temps EST précieux donc n’en pas s attarder sur une piste de rendez-vous. Le rhumatologie est le parent pauvre et un des plus chargés. Même à l hôpital orientent vers l extérieur en raison de la saturation.


Trouver un bon médecin https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/trouver-un-bon-medecin-38788 2018-01-16 11:02:22
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Édité le 16/01/2018 à 12:40

@Isa0204 

J'ai plus qun  mois à attendre avant de voir mon rhumatho :)  

Mince je suis désolée pour toi . Jespere que tu arrives quand même a te soulager . Je ne connais pas vraiment les stades , ni comment est ma spondy . Mon rhumatho ne m'explique pas vraiment . :) 

J'ai mal au dos ( bas ,fesses , milieu ) quelques lancement aux hanches ( plus rare ) épaules , cou majoritairement ,  genoux , poignets,  mains quelques fois , chevilles , talons dessous de pied . 

Les yeux me lancent parfois et j'ai des migraines bizarres,  comme un casque , qui me donnent envie de vomir et qui me brûle . 

J'ai mal à l'estomac et aux muscles comme des courbatures le soir surtout , j'ai de la fièvre et des frissons . J'ai des petites douleurs  comme des pressions au coeur . Mon kiné m à dit que c'était à cause des douleurs de dos .:)

Donc voilà , je ne sais pas vraiment ce qu'il en est :)  c'est surtout la fatigue qui parfois est contraignante avec mes études 


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avatar Maelys56

Maelys56

17/01/2018 à 05:09

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Maelys56

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Ouf après un d attente je suis convoquée à l hôpital de Lorient en février 

ça fait un an que ma Spa me fait souffrir une grosse crise inflammatoire, ça fait un an que je ne travaille plus, j ai l impression que tout s est arrêté pour moi

je croise les doigts, pour qu enfin de puisse bénéficier du traitement par biothérapie.

avec ma rhumatologue nous avons tout préparer dents saines, vaccins à jour, IRM à jour etc...

un an de préparation 

Mon Dieu faites que ça marche

bon courage à tous 

baya

 

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Bk


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Utilisateur désinscrit

17/01/2018 à 07:29

Et mammographie 


Trouver un bon médecin https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/trouver-un-bon-medecin-38788 2018-01-17 07:29:21

avatar Maelys56

Maelys56

18/01/2018 à 06:45

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Maelys56

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Bonjour Isa 

c est fait aussi 

 

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Bk


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Maelys56

18/01/2018 à 06:54

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Isa  bon courage 

tiens moi au courant 

bonne journée 

baya

 

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Bk


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Utilisateur désinscrit

18/01/2018 à 08:20
On ne se connaît pas , mais c'est génial pour toi ? j'espère que ça va marcher ! Je ne savais pas que c'était si long pour les biothérapies. Tiens nous au courant ?

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avatar Sansan1444

Sansan1444

09/04/2019 à 13:56

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Sansan1444

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Bonjour à tous,

On m'a déclaré une spondylarthrite enkylosante il y a 10 ans, Je traitais celle-ci grâce à l'Humira qui fonctionnait particulièrement bien en ce qui me concerne et me permettait de vivre à peu près normalement.

Malheureusement, depuis le début de l'année un cancer du sein est venu compliquer les choses. Le rhumatologue qui me suit m'a annoncé qu'il m'est impossible de prendre l'Humira pendant au moins 5 ans (période pendant laquelle je dois suivre une hormonothérapie après les 6 semaines de rayons pour traiter ce cancer).

Seul traitement qu'il me propose, le biprofenid, qui n'agit pas ou quasi pas, je vis avec douleurs mains, avant-bras, genoux, pieds, dos, et grosse fatigue, autant dire que je ne peux presque rien faire de mes journées certaines fois.

Je souhaiterais trouver un spécialiste professionnel rhumatologue ou pas qui pourrait me soulager, car actuellement j'imagine mon avenir un peu sombre pour tout dire...

Je suis sur le Calvados, mais suis prête à me déplacer bien évidemment,

Merci d'avance à tous pour vos retours...

 

Sansan

 

 


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