Spondylarthrite juvénile

@Unemaman bonjour 🙂

Je n'ai pas trop de connaissances non plus mais peu être que @JennyF‍ 🤗‍ pourras t'en dire un peu plus

Tout mon soutien et courage 🤗

@Unemaman Bonsoir

J ai assisté en Mars à la journée des spondylarthrites à Paris  et il y avait eu une intervention de Rhumatologue spécialisé dans ces pathologies juvéniles. Votre enfant est il suivit par un specialiste en rhumatologie d enfants car il en existe environ une centaine en France et elle disait qu il était  vraiment important de les faires suivrent pas eux. 

Bon courage pour la suite

@Unemaman bonjour!

ma fille ( tout juste 13 ans) est suivie depuis bientôt une année à l’hôpital des enfants en rhumatologie médecine interne. Elle a une activité auto immune importante biologiquement. Elle est diagnostiquée OCMR et arthrite avec enthesite ( spa juvénile) , j’en suis moi même atteinte.

elle a pris pdt 9 mois des anti inflammatoire quotidiennement mais malheureusement les douleurs et les examens complémentaires montrent que ce n’est pas suffisant.... si les derniers examens de cette semaine sont ok, nous commençons un traitement de fond par methotrexate à mon grand desaroi.... mais bon, je c qu’il est indispensable de freiner tout ça.. je pense et ose espérer que si les choses sont prises précocement, les difficultés seront moindres..

votre enfant est il suivi par un spécialiste ?

courage à vous 🤗

@JennyF‍ oui, ça a commencé l’été passé et le diagnostique à Noël ‘18. Son grand père (papa de papa)a la même chose (avec le début vers 30 ans). 

Pour nous,  le docteur à proposé le metatrexate au bout de 2 mois d’anti-inflammatoires ... Pourquoi j’ai refusé pour le moment ? Je ne trouve pas l’état général de mon fils enquêtant. Oui, des fois il a mal si et là, mais avec 3-4 jour d’anti-inflammatoires ça passe et il prend plus rien 2-3 semaine. C’ Un garçon qui bouge beaucoup, qui fait du sport et aime ça. J’ai pas du tout envie d’aller chipoter à son immunité.... Donc, j’ai plus pris de rendez-vous chez le rhumatologue depuis janvier. 

Merci à vous d’avoir réagi a mon message. J’attendrai des nouvelles une fois que vous aurez commencé l’anti Tnf.

@Tylaria Mais quelle sont les risques de ne pas guérir et en plus provoquer d’autres problème ? Je suis encore très retissante, par rapport aux anti- Tnf. Peut-être ne suis je pas assez informé... 

@Unemaman je pense que vous avez raison si les anti inflammatoire le soulagent, tant mieux ! Pour bcp ils suffisent... 

ma fille n’est pas du genre non plus à ne pas bouger, mais malheureusement elle souffre énormément et sa vie quotidienne en est perturbée 😔

je vous souhaite que ça dure comme ça 😉

Cc oui vous avez raison aussi je pense , et vous etes des super maman...

Ma soeur a une spondy comme moi mais elle cela s'est declaree a 2ans a l'epoque il n'y avait d'anti tnf donc elle avait soit des flasch de cortisone ou des anti inflammatoires, moi cela c declanché vers mes 15 ans , nous etions toutes les deux très casse coup des vrais garçons manquee,. .. 

Plusieurs enfants déclare une spa et il n'est pas rare qu'elle s'arrête après l'adolescence,  c'est ceux que nous avait repondu le proffesseur miossec a Edouart Erieult a lyon...

Vraiment bravo les mamans...

Ma soeur a fait les examen a son fils killian pk douloureux parfois et rouge aux articulations des chevilles...du c pisitif, elle fait au coup par coup, il a 5ans il dit quil grand et adore aussi le sport il nous fatigue!!!!

Moi jme p ô se la question pour mon grand e 16 ans et j'en ai parler a mon generaliste, on aconvenue de suivre au coup par coup un anti inflammatoire c suffisant ca ne prend pas trop de place c peut etre juste la croissance et g pas fait les exmens pour pas l'knfluencer dans ses choix professionnelles pk il part en ineternat apprentissage de cap boucherie..

On verra bien.. courage bisoux

Mille Merci pour vos témoignages, j’ai beaucoup cherché un endroit où je pouvais échangé  avec des personnes qui vivent la même chose... C’ est vraiment rassurant de ne pas se sentir seul 😔. 

Je vais oser alors vous poser les questions qui me tracassent.

@natachou‍ dites moi si vous Avez eu recours aux anti Tnf , quelle désagrément on ressent après ? Et les douleurs partent pour longtemps ?  

Je suppose que c’est du cas par cas, mais votre expérience peut m’être utile dans mes décisions.

Maintenant mon fils a 12 ans, il grandit bien, a un bon appétit etc. J’ai peur qu’en refusant les anti Tnf je l’expose plus au risque de l’ankilose . Est-ce que anti Tnf = pas d’ankilose? 

Son grand père n’as pas eu recours aux anti Tnf( car à l'époque on savait pas qu’es qu’Il a) et maintenant il est courbé comme un signe d’interrogation (?) et a une prothèse à la hanche ... Pas rassurant tout ça. 

Aussi, est-que l’ossification peut avoir lieu avant l’âge adulte ?

Merci encore et courage à nous tous 😘

@Unemaman 

J'ai une SPA comme mon Père et mes tantes. Eux n'ont pas eu acces aux antiTNF, ils sont courbes comme tu le décris. Une tante à la colonne totalement soudée, elle ressent moins de douleurs mais fatigue vite mais elle a 85 ans (elle est du genre à ne pas s'écouter et à foncer). Mon père a une prothèse de hanche depuis 2014 et il est toujours douloureux... il prend peu d'AINS car nous sommes intolérants (c'est un point en commun)

Pour ma part, j'ai 55 ans. Mon diagnostic à été reconnu fin 2017 mais je souffre depuis l'adolescence avec des moments compliqués mais aussi de longues périodes calmes. Je suis sous antiTNF depuis 1 an et j'ai toujours travaille à 100% jusqu'en février 2018.... maintenant ça se complique sérieusement.... mais je ne me plains pas car jusqu'en 2017, j'ai eu une vie quasi normale. Les choses sont devenues plus difficiles vers 2010 mais mon MT n'a pas prescrit d'examens malgré des douleurs et des nuits entrecoupées de douleurs et des levers très douloureux.... d'où le diagnostic tardif....et de gros dégâts sur mon squelette...

Je lis et recherche beaucoup et les professeurs disent bien qu'il y a intérêt davoir accès précocement aux antiTNF afin d'essayer d'enrayer le processus car à l'heure actuelle aucun traitement ne permet de combler les atteintes.... certains te diront qu'il est utile de tenter des méthodes plus naturelles car le risque d'effets secondaires est eleves.... Après levolution est individuelle tout comme le ressenti....

Bon courage ce n'est pas facile tout cela...