Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...

@Motimas 

Non non... pas du tout 😣..... Après, je me dis que si je n'opte pas pour cette therapie.... comment je vais devenir et quel quotidien ??? Mon Pere est atteint et j'ai son exemple sous les yeux..... nous sommes bien suivis, bien mieux que la population générale. ... pour l'instant, apres l'echec du 1er antiTNF,  le nouveau me soulage davantage...certes ce n'est plus la vie d'avant..... cela aussi c'est dur à admettre 😶

@Masacha10‍ comme tu as raison.... Je n'arrive pas à intégrer que je rentre dans une nouvelle vie, dans ma tête ça reste passager comme une grippe. J'ai peur en fait. De perdre des gens que j'aime parce que le soir je suis hors service, de plus pouvoir me balader, de pas être assez forte. J'ai peur qu'on me dise de trouver une réorientation professionnelle, si on me retire mon boulot c'est la fin de tout. J'ai l'impression que ces put*ins de maladies m'ont pompée la moindre miette d'énergie. C'est un puits sans fond, j'ai hâte de toucher le fond pour pouvoir remonter. Pour l'instant c'est la chute. 

@Motimas alors déjà, on t'a fait faire tous ces exams pour vérifier que tu n'as pas d'infections, aux dents, thorax, sinus, ainsi que dans tes résultats sanguins.

Pour ce qui concerne les effets indésirables des anti tnf, je t'invite à allé fouiner sur le net.... Car mon rhumato avait été aussi vague... Je m'étais renseignée moi même de mon côté. Et quand, le jour du rdv, j'ai su quel anti tnf j'allais avoir, avant de le prendre à la pharmacie  j'ai télécharger la notice en ligne. 

Quand je l'ai déplié en vrai, elle était aussi grande que moi... 

Les anti tnf, bloquent les tnf qui sont responsables des inflammations. En gros, ils évitent que ton système immunitaire se retourne contre toi et attaque ce qui est sain. 

Mais en bloquant ces tnf, il y a des risques. Car ces tnf, sont aussi en lutte contre les mélanomes etc...

Ils nous protègent de pleins de choses. 

Mais les anti tnf, sont aussi nocifs sur plein de point. Si tu as été en contact avec la tuberculose ou hépatite, ça peut réapparaître. 

La liste est longue et c'est trop long à énumérer 😅

Fouine un peu sur le net tu y trouveras toutes les réponses à tes questions. 

😘😘 Et je suis la si tu as besoin ! 

@Skartapuce‍ merci beaucoup ! Je vais aller voir sur le net. Le paradoxe c'est que les médecins passent leur temps à dire de ne pas aller voir sur le net mais que  en même temps ils n'ont pas le temps de nous expliquer. Le nom de l'antitnf que je vais avoir est méthotrexate. Je vais aller jeter un œil.... 

@Motimas le métho est comme de la chimio...

@ainsival‍ tu en as pris toi. Tu peux lui parler un peu des effets indésirable ? 

@Motimas les médecins ont peut être peur que l'on fuit face à tout ces effets indésirables... Je ne sais pas. De toute façon, je me renseigne toujours de mon côté et lis les notices. . Sur le net il y a du bons et du mauvais... 

@Motimas coucou  coucou alors le méthotrexate n'est pas un anti-tnf c'est un traitement de fond c'est une sorte de mini chimio que l'on associe avec des vitamines speciafoldine par exemple pour remonter les défenses immunitaires Je suis actuellement sous méthotrexate et là hospitalisé on me passe tous les examens pour commencer les anti-tnf la biothérapie donc voilà les effets indésirables du méthotrexate pour moi ont été la fatigue sinon pas grand-chose si un peu perdu mes cheveux et quelques petites plaques qui me grattait  sur le corps mais rien de bien méchant juste avant le métho  j'avais eu de la salazopyrine pareil qui était un traitement de fond que je n'ai pas supporté du tout perte d'appétit nausées asthénie plus plus plus voilà j'espère t'avoir renseigner au mieux bonne journée à toi 😉 

@Motimas coucou  coucou alors le méthotrexate n'est pas un anti-tnf c'est un traitement de fond c'est une sorte de mini chimio que l'on associe avec des vitamines speciafoldine par exemple pour remonter les défenses immunitaires Je suis actuellement sous méthotrexate et là hospitalisé on me passe tous les examens pour commencer les anti-tnf la biothérapie donc voilà les effets indésirables du méthotrexate pour moi ont été la fatigue sinon pas grand-chose si un peu perdu mes cheveux et quelques petites plaques qui me grattait  sur le corps mais rien de bien méchant juste avant le métho  j'avais eu de la salazopyrine pareil qui était un traitement de fond que je n'ai pas supporté du tout perte d'appétit nausées asthénie plus plus plus voilà j'espère t'avoir renseigner au mieux bonne journée à toi 😉 @Skartapuce  coucou et voilà il suffit de demander un gros bisou au passage 😘😘

@Skartapuce‍ @ainsival‍ merci beaucoup ! La vrai question est = est-ce que ça soulage ? Tout ça a été décidé avant que j'ai fini tous mes examens et je viens de lire mon compte rendu de scintigraphie de mercredi (les irm sont la semaine prochaine) et j'ai hyper activité des sacro iliaques, poignets calcifiés et enthesite au talon gauche. J'espère qu'ils me prescrivent pas un truc tout léger qui va pas me soulager. 

@Motimas 

Concernant l'action des biotherapie, j'ai l'impression qu'il n'y a pas de règles établies. Le système immunitaire est unique par conséquent il y a autant de tableaux que d'individus.  Pour preuve une personne réagira à tel produit alors que pour une autre il n'y aura peu ou pas de réponses.....

La forme et l'évolution de la maladie est unique à chacun aussi....

Après il y a les pratiques médicales pour exemple la 1ere rhumato ne prescrivant que des biosimilaire alors que celle qui me suit actuellement ma dit d'emblée qu'elle les écartait d'emblée..... sur quels critères on te prescrit tel ou tel produit. ... Je n'ai pas eu de réponse.. ...

J'ai qd même le sentiment que l'on tâtonne encore pas mal..... d'où la nécessité de poursuivre les recherches.