Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonjour à tous, toute nouvelle sur le forum, toute perdue aussi... Message un peu long un peu libérateur un peu thérapeutique, ici au moins je vais parler à des personnes qui me COMPRENNENT. merci si vous lisez, merci si vous commentez, merci si vous me conseillez. 

Instit (trop) passionnée ,à mi temps thérapeutique sur l'année scolaire 2017 2018 qui a suivi une (très longue) année d'arrêt maladie (indispensable) pour une belle dépression (qui a fait son job et engendré une mue bénéfique) dont je voyais enfin le bout, en avril, je me mets à faire un peu de sport et à avoir rapidement très mal aux jambes. Jusqu'à ne plus pouvoir mettre un pied devant l'autre. Diagnostique = tendinite dans les deux jambes. Au bout de trois jours de ketoprofene prescrit par mon MT, j'atterris aux urgences avec une occlusion intestinale. J'en ressort au bout de 11 jours sans trop de diagnostique, une réaction au ketoprofene ? on me parle quand même de crohn. Une semaine plus tard, retour aux urgences. Deuxième occlusion, diagnostique qui tombe, sténose et crohn. Arrêt maladie, corticoides 80 mg, dégressifs jusqu'à septembre. Je passe le mois d'août en camping et en sub occlusion, je ne le conseille à personne 😊. Et fin août.. . Occlusion intestinale épisode 3 le retour. Je passe ma rentrée à l'hôpital avec ma sonde gastrique après toutes les péripéties peu ragoûtantes qui vont avec, pour tous ceux et celles qui l'ont vécu, cœur sur vous. ( à la question est-ce que tu préfères accoucher sans péridurale ou une occlusion intestinale, je réponds pour avoir vécu les 2 sans hésitation l'accouchement 😆.) 

On attend l'arrêt de la cortisone pour pouvoir opérer parce que je ne compte pas passer ma vie avec une sonde naso gastrique dans le nez, et début septembre fin de la cortisone. Une semaine plus tard j'ai de nouveau mal aux jambes... Et aux bras.. Et aux mains au dos aux fesses partout quoi. Je le dis un peu à qui veut l'entendre = allo les docteurs j'ai mal partout dans mon corps?! Mais l'urgence c'est la sténose j'ai bien compris.  Alors j'attends et enfin... Une Résection du grêle du gros intestin et de l'appendice plus tard,,. Mes talons douloureux me réveillent la nuit. Tout comme mes coudes. Mes jambes et mon dos ne me portent plus le matin. Tout fout le camp. Mon corps me lâche. Je craque de partout. J'ai des tendinites dans les bras les jambes les mains. On dirait que j'ai 40 ans mais dans le corps d'une femme de 95 ans. J'ai mal bordel. Alors un rhumato vient me voir pendant mon hospitalisation lors de ma chirurgie et me parle de la spondy.... Coucou nouvelle maladie, bienvenue dans mon corps, viens j'ai déjà une thyroïdie d'hashimoto, une maladie de crohn  tu seras la troisième et j'espère la dernière maladie auto immune à t'installer ici, j'espère que vous allez bien vous entendre toutes les trois ❤😥. Plus on est de fous plus on chiale. Je suis encore en attente d'irm et de radio pour confirmer, mais bon.... Les symptômes sont quand même très flagrants. Hormis le dos et les jambes douloureux qui ne permettent pas plus que de marcher 100 mètre par jour, mon dos en compote, la douleur dans mes coudes mes mains mes doigts me rendent dingue. Moi qui aime cuisiner peindre et mon boulot je me retrouve vraiment démunie. Seule. Je vous lis et je comprends... En fait ça s'arrête jamais. Il faut composer apprendre à vivre avec, trouver le traitement le moins pire, les rhumatos et la gastro m'ont parlé de biotherapie. Je ne sais pas ce que c'est. Pour l'instant ma généraliste m'a changé le tramadol à effet zéro contre un anti douleur à base d'opium qui me soulage un petit poil plus. Mais je suis en colère. Une colère sourde qui me donne envie de hurler POURQUOI. j'étais bien là, j'allais reprendre à plein temps, kiffer mon job, avoir une vie normale. C'est comme un deuil à faire ? Vous faites comment vous ? À un moment la douleur s'estompe, je pourrai écrire de nouveau sur un tableau un jour ? Emmener mes élèves en sortie ? Ça se passe comment, on se résigne on essaie de vivre comme on peut au moins pire au plus supportable ? Je crois que je n'encaisse pas. Et la biotherapie, pour ceux et celles qui connaissent ça fonctionne ? Ça soulage ? Est qu'un jour on n'a plus mal. Juste ça. Se lever, descendre des escalier pas une marche par une marche mais normalement, déjeuner, ne pas avoir mal aux mains en tartinant sa biscotte, s'habiller sans avoir envie de dire des gros mots parce que mettre un pull avec des coudes douloureux ça fait mal. 

Pffff j'avais besoin de le dire. .. Merci de m'avoir lue il fallait que ça sorte.

Le 5 novembre je retourne voir ma généraliste  pour qu'elle appelle la rhumato et faire accélérer le mouvement. (bah oui en urgence j'ai rdv le 17 décembre. ..... Je ne vais pas passer encore deux mois pliée en deux, pas possible.) 

Conseils pour dérouillage du matin bienvenus, je découvre ces deux maladies en même temps c'est un peu beaucoup.

Conseils pour positiver aussi.

Témoignages de mais ouiiiii bien sûr à un moment on ne souffre plus ! Bienvenus aussi.

Merci à tous. 

Début de la discussion - 29/10/2018

Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...


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@Motimas je ne souffre plus !!!! Tu peux me croire !!!

Je n'ai pas ton parcours ni toutes péripéties... J'imagine le gros bordel dans ta vie... Tout ses séjours en hopital..  Toute cette souffrance. 

Je suis HLAB27 negatif et j'ai la SPA. Diag posé fin 2017 après plus de 15 ans de souffrance. Crise de sciatique non stop, oppression cage thoracique, impossibilités de bouger ma nuque au réveil... Je marchais comme un pingouin en serrant les dents....

En Fevrier 2018 j'ai été mise sous anti tnf. Tout à été rapide. Octobre 2017 premier rdv, radio faite par le rhumato, suspicion de SPA direct, et me demande de passer un IRM des saccros illiaques. Résultats, inflammation partout... Pourtant en quinze ans, j'en ai fait des IRM, mais pas les bons... Et pas pour la bonne raison... . En décembre 2017 je le revois après avoir testé le celebrex un mois. Il me parle de biothérapie et me donne tout les examens à faire (radio sinus, thorax, dents, prise de sang complete, recherche de gene HLAB27).

En févier 2018, je le vois à l'hôpital car il y consulte une fois par semaine. Il me prescrit mon anti tnf (simponi en stylo injectable à faire moi même, une fois par mois). Miracle, je revis !

Il existe plusieurs types de SPA. La SPA axiale, qui touche le tronc principalement, mais aussi la périphérique qui touche les chevilles, les coudes, les poignets... Et celle qui fait les deux 😒 ce que tu sembles avoir au vu des douleurs que tu décris. 

La biothérapie est un traitement lourd, ce n'est pas anodin. Beaucoup d'effets secondaires selon les personnes et elle nous rend plus fragile. Normal, se sont des immunosuppresseurs !

Jespere que ton rdv au rhumato (en décembre pour une urgence !!! N'importe quoi) trouvera un traitement adapté à tes douleurs...

Je fait partie des personnes chanceuses, chez qui le premier anti TNf à agit direct. C'est celui qui me convient. J'ai retrouvé une vie de maman, de femme et d'épouse 😊 je suis beaucoup fatiguée mais je dors enfin la nuit. Je peux sortir, marcher, me balader, m'occuper de mes enfants, de ma maison et travailler aussi !

Jetais contre au départ, mais je ne regrette pas d'avoir tenté le coup. Sans la biothérapie je serai encore en mode robocop, à demander à mon cheri de maider à me lever ou à mettre mes chaussettes.... 

Il faut aussi accepter. Accepter la maladie mais te dire que rien est finie. C'est une nouvelle vie, avec tes trois copines (pour ne pas dire tes trois connasses de copines).

Garde le moral ! N'essaie pas daller au dessus de tes limites. Accorde toi du temps. Reste zen.... Le stress accentue les douleurs. 

Bon courage à toi et si tu as des questions n'hésite pas !

AU plaisir de te lire 😉😙

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@Skartapuce‍ Merci..... Message d'espoir enfin, après avoir zoné sur les forums comme toute bonne nouille qui sait qu'il ne faut pas aller voir sur internet mais qui va voir quand même. Je me retrouve tellement.  Je demande à mes fils de m'aider à enlever mes vêtements le soir tellement mes tendinites des bras me font souffrir et mon mari me met mes chaussettes aussi 😊. Sinon je serre les dents toute la journée. Quand je me sèche les cheveux quand je passe un coup d'éponge quand je monte ou descends des escaliers quand je dois ouvrir une bouteille... Mais si la biotherapie pouvait marcher quel espoir ! Je retourne le 5 novembre chez ma généraliste pour qu'elle appelle la rhumato pour qu'elle s'occupe de moi en urgence. Je suis coincée pour l'instant parce que opérée de mes intestins le 11 octobre et un délai de 4 semaines est obligatoire pour faire des radio et irm. Le problème c'est que je dois rester dans le même hôpital pour tous mes examens pour que la gastro le chrirurgien et la rhumato travaillent ensemble, tout mon dossier est là sur place.Mais ce que tu me décris me donne beaucoup d'espoir, je suis en boucle sur = alors plus jamais je pourrais me ballader ? Plus jamais de sortie avec mes élèves ? Plus jamais de réveils le matin juste parce que j'ai assez dormi et pas parce que j'ai mal partout ? Après être passée par l'étape crohn en mai = alors plus jamais je pourrais boire une bière ? Plus jamais de petite salade de choux au chinois ? Plus jamais de barbecue ?

Ton message est un grand message d'espoir, tu es mon rayon de soleil du jour. Je vais le relire en cas de coup de mou d'ici le 5 novembre....

Mille mercis. 

En attendant je vais faire un stock à picard pour nourrir la famille quand même vu que faire une quiche me ruine le coude et le poignet pour 24heures 😊

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@Motimas que je te comprend.....!!! Pour le stock chez Picard!! 😁😅

Mais tu as raison ! Économise toi ! Fait uniquement ce que tu peux... Le reste tu délègue ! Surtout que tu sors d'une opération.... Faut te reposer au max !

C'est vrai que toi, tu es un cas différent avec tes trois pathologie... Pour cela que tu dois rester au même hôpital. Au moins, les spécialistes pourront se concerter et voir quel traitements te va le mieux selon toutes tes pathologies !

Si tu fumes, il faut arrêter ! Le tabac augmente les inflammations et donc les douleurs.

Ne désespère pas. Je me reconnais en toi... Jai été pareil, les même souffrances, ce même sentiment d'impuissance et de ne plus avoir le contrôle de son corps...!

Pour moi le pire, c'était ya deux ans quand j'ai accouché de ma deuxième... J'avais déjà un fils de 18 mois qui ne marchait pas... Les douleurs sont vite revenues... Une horreur.... Deux bébés à m'occuper, à porter... Toute la journée, car mon conjoint étant à son compte, il ne pouvait pas s'arrêter...

L'enfer.... 

Heureusement que nous sommes bien entourées ☺️

Ton mari arrive à comprendre tes maladies ? Car c'est assez difficile à comprendre.... Surtout la SPA... Tu peux aller bien puis un heure après sans raison, avoir une crise de sciatique à gauche, puis à droite puis les deux côtés 😱

Je prend aussi de l'huile de CBD. Ca ma réduit nettement les douleurs et je dors bien mieux. Moins enervee, moins de tension. Il y a des forums sur carenity qui en parle, et beaucoup d'autres personnes malades en prennent. 

Courage et force avec toi !

💪😙

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@Skartapuce‍ Pour le tabac... J'ai arrêté à chaque hospitalisation mais j'en suis ressortie tellement.... Amoindrie à chaque fois , en mode petit animal blessé, quand je suis rentrée chez moi ça a été clope café. Surtout que il n' y a rien de pire pour le crohn je le sais. 

Et après 4 mois sous cortisone... Donc pas de sucre pas de sel pour la cortisone + les contraintes alimentaires du crohn pas de gras de fruits et de tas d'autres trucs. J'ai passé mes vacances d'été à manger du melon et boire de la tisane en regardant les gens prendre l'apero. L'arrêt du tabac n'était pas possible en plus de toutes les autres contraintes.

Et là je suis sortie de l'opération très motivée mais je vis avec un gros fumeur alors j'ai tenu 10 jours... Et je suis à une ou deux cigarettes par jour. Mais je n'abandonne pas l'idée de stopper totalement surtout quand je serai soulagée. 

Mes enfants sont ados donc autonomes et mon mari est formidable, il a eu très peur, il gère tout il est quand même un peu au bout du rouleau parce que il a l'impression que ça ne s'arrête jamais et parfois il est en colère aussi, pas contre moi, mais je pense que tu vois ce que je veux dire, moi aussi je suis en colère. Contre la situation. On en rit même, il m'appelle tortue Ninja quand je passe devant lui à deux à l'heure voûtée comme une mémé, ou il me dit de ralentir parce que ça fait du vent quand je marche 😅. Ça m'aide à relativiser.

Je vais regarder ce qu'est l'huile de CBD , mon passage au drive pour mes courses et chez picard à été fatal pour mes douleurs dans les fesses et le dos.

Merci de tes conseils. Si tu as des tuyaux sur comment préparer la sortie du lit le matin, genre exercices ou quoi, je suis preneuse ! 

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@Motimas Bonjour à toi et bienvenue sur le forum 🙂 tu verras ici tu vas trouver tout le réconfort dont tu as besoin 👍

Je suis diagnostiquée Spa depuis mai 2018 toute ma vie j'ai souffert d'abord des cervicales ensuite du dos et pour finir depuis mars 2017 des douleurs horribles dans les hanches sont apparus en bas du dos sciatique et cruralgie à répétition puis enfin talon et cheville les épaules les bras les mains je suis en arrêt depuis le 20 mai cet été j'étais tellement en poussée que j'en étais arrivé au stade handicapé

je ne marchait presque plus je ne pouvais pas rester assise ni debout et couchée c'était l'enfer mais si cela peut te rassurer je vais bien mieux je suis sous méthotrexate tilcotil et spéciafoldine ce sont de la mini chimio des anti-inflammatoires non stéroïdiens et des vitamines depuis le 25 juillet le méthotrexate est un traitement de fond qui a commencé à bien agir sur moi

je souffre bien moi je peux remarcher je peux rester assise sans problème maintenant les douleurs du bassin sacro-iliaque hanche l aine exetera sont soulagées après je ne suis pas encore au top mais je vais bientôt commencer ma biothérapie j'ai hâte d'ailleurs car ici beaucoup de personnes ont des effets très positifs donc j'espère que tout va rentrer dans l'ordre pour toi que tu entamera rapidement la biothérapie 👍 que tu pourras retrouver ton corps et ton moral plein heureusement tu as un bon mari c à aide 😉 plein de courage pour toi à bientôt

🏵️🌸🌺🙂

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@ainsival‍ merci beaucoup pour ton message, le fait déjà d'être là et d'échanger avec vous me fait du bien ,je me sens moins seule et un peu plus comprise. Quand je lis vos témoignages je ressens vos douleurs et savoir qu'en lisant les miens quelque part en France quelqu'un sait et compatit à ma douleur,c'est déjà important. J'ai mis du temps à m'inscrire sur le forum, mais je crois que j'ai besoin d'échanger. Bon courage à toi, j'espère que la biotherapie te soulagera encore plus. J'ai hâte aussi de venir sur le forum et de pouvoir donner des messages d'espoir à mon tour. 

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@Motimas je comprend que l'arrêt du tabac soit dur.... Surtout avec ton mari qui fume.

Avec mon homme, on a arrêté en même temps. Bon c'était un peu la guerre, sur les nerfs, mais on savait que ce n'était pas à cause de l'autre mais à cause du manque. Donc on était comprehensif l'un envers l'autre. 

Tortue ninja 😂😂😂 enfin je rigole mais c'est pas drôle....!

Pour le déverrouillage le matin, je n'ai aucun conseil 😅 impossible chez moi.... Mes enfants ont 2 ans et 3 ans et demi... Impossible de prendre le temps de me lever tranquille.... Des que j'ouvre les yeux, il faut speeder 😊

@AmyRed‍ @JennyF‍ @Masacha10‍ @ainsival un petit conseil pour le matin ??

Repose toi bien après la terrible épreuve de Picard.... Moi je suis allee faire des courses aussi avec les petits... Mais par chance, je ne le paye pas... Je suis tranquille de ce côté là ! Merci les anti tnf 😙

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@Skartapuce coucou ma pistache 😉

Et non aucun conseil de mon côté enfin je me met sur le côté et me fait rouler pour descendre sans forcer sur les lombaires et depuis le méthotrexate je suis moins bloqué donc je bataille au démarrage comme si il fallait huiler tout le bassin la colonne mais franchement pas comparable à cet été maintenant le plus dur pour moi reste les talons j ai toujours mal jour et nuit voilà rien de bien concret comme conseil désolé 

Bonne soirée à toute et une bonne nuit sans douleurs 🙏 👍 😉 😚😚😚

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@Skartapuce 

Le matin.... 😮.... depuis que je suis sous antiTNF cest moins dur mais ce n'est pas constant.

Je ne me lève jamais précipitamment. Je me bouge toujours dans le lit: cervicales, jambes, bras.... le kiné conseille les étirements aussi.... mais c'est tellement enraidi !!!

Courage... il en faut.... Je viens de faire mon injection d'Humira et j'ai l'estomac qui n'aime pas 😓😫😖

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