Spondy et douleurs dans la tête

Bonsoir !

J'ai pour le moment des douleurs intenables.

Une enthésopathie fulgurante encore assez récente, un soir de décembre 2016, m'a clouée au sol. Carrément tombée. Impossible de me relever, pire, je n'avais que des vagues de douleurs atroces, la peau bougeait tant c'était enflammé !
J'ai appelé SOS médecins. Le praticien était tout affolé, "je n'ai jamais vu si fort".
A mes questions, il m'a dit que j'avais la réponse déjà : "une spondylarthrite ankylosante".
J'ai cru que ça n'allait jamais se terminer.
Puis j'ai eu le réflexe de vider le congélateur : le froid m'a fait du bien ! 
Il n'avait pas de morphine avec lui et m'a prescrit de la cortisone.
Mais impossible de l'avoir rapidement, mon compagnon non-voyant a toujours un peu de mal à se retrouver dans la rue. Puis à 23 heures ...
Je n'ai pas dormi, plusieurs nuits d'affilée. Puis ça s'est calmé.

Mais toujours des crampes fortes en ce moment. Ça me réveille très souvent la nuit.
Les iliaques, le rachis, le dos, la hanche droite, les clavicules qui brûlent, le sternum en feu. Tout n'est que douleurs.
Les épaules et une capsulite inflammatoire qui ne passe pas. Épaule droite "gelée" à 85 %.
La totale ! 

Je ne veux plus prendre n'importe quoi, me documente sur les médicaments qui me sont proposés.
J'ai de l'Izalgi, que je prends uniquement lorsque j'ai besoin de son effet. Il shoote pas mal !
Ayant besoin de toute ma tête, c'est rare que je cède, peut-être au coucher. 

Aux urgences en 2016, j'ai reçu des perfusions d'Acupan et paracétamol. J'ai eu un petit burn out (3 personnes non voyantes à gérer seule dans une ville inconnue, toute une semaine, c'était un peu trop). Mais je pense être solide. C'est passé.
Je ne prends pas l'Acupan, j'en ai pourtant. Comme ça ...

Huiles essentielles (pas toutes, je suis épileptique) mais la gaulthérie couchée me convient après des tests cutanés. La lavande aussi.
J'ai fait une longue cure de curcuma, aucun effet. Dommage.
Harpagophytum, je ne puis dire. 
Le cassis par contre semble être pas mal. La prêle, des tisanes, décoctions et me fais des baumes moi-même. A la cire d'abeille. C'est très agréable à faire, j'en ai offert d'ailleurs :)
Sinon, les huiles essentielles sont mélangées à une huile végétale, ou de l’Aloès Vera.

J'ai reçu des infiltrations et antalgiques anesthésiants directement dans les articulations. C'est bien efficace mais peu durable. 

La balnéothérapie, je me suis "faite jeter" (vraiment, on m'a dit de sortir et ne plus revenir !) du bassin (photosensibilité aux vaguelettes ... et peu de patience de la part des kinés).
Après, je n'ai pas de séances, c'est un peu trop loin à pied - je préfère ne pas conduire - et celui près de chez moi, il faut gravir un escalier tel que j'ai abandonné.

J'ai une amie sophrologue et nous nous écrivons souvent. Elle a une spondylarthrite comme moi et eu un sérieux cancer. Des conseils, écoute et empathie. C'est énorme !

Mon compagnon a été kinésithérapeute, en retraite. Il ne veut pas m'aider "les chirurgiens n'opèrent jamais leurs proches, je ne soigne pas non plus". C'est un peu idiot !
Mais rien à faire. Tant pis. 

J'ai un TENS mais m'en sers très mal, j'essaie d'apprendre. Peut-être un modèle plus puissant et des électrodes en caoutchouc ? J'ai des boutons avec les patchs en gel.

Voilà, une alimentation que se modifie, sans gluten le plus souvent possible, je m'intéresse à l'équilibre acido basique. 

Deux chats, un piano, mon PC, un portable et des projets plein la tête.
J'écris à la main, comme les "vieux" pour recopier ensuite ... Ce n'est pas la même chose en écriture.

J'ai compris que "demain" ne veut rien dire. C'est "maintenant" !
Donc, j'ai commencé à rédiger mes livres, un peu tous à la fois mais ils ne se télescopent pas.

C'est antalgique, le piano. J'ai acheté un coussin galette de chaise à mémoire de forme qui me permet d'avoir moins mal.

J'ai trouvé que les manchons de compression au mollets, que portent les sportifs pour gérer les crampes, sont hyper bien contre les crampes que j'ai tout le temps.  
Aussi en manchons de bras pour tenir et me mettre mes partitions dans les doigts. 
J'ai récupéré de la mobilité dans les doigts et de la puissance. Chaque jour un peu plus. 

Maintenant, je vais essayer encore une nouvelle fois : changer de médecin traitant, consulter un autre rhumatologue. 

Et continuer ! J'adore ce que je fais ! 

Mais si vous aviez des idées aussi, quelque chose dans ce long exposé qui ne soit pas bien, que faire en plus ?

Puisqu'il n'y a pas de remède miracle, je pense qu'accumuler des petites choses aidera bien plus qu'un seul comprimé. :) 

Amitiés !

@Mirabelle58 J'ai aussi d'intenses acouphènes. Depuis mes 20 ans.
C'est difficile, comme une télé tout le temps allumée et plutôt très fort.
J'ai remarqué qu'ils se font "oublier" en écoutant quelque chose. 
Musique ou livre audio (je vois assez mal en vérité pour lire, numérise mes livres ...)
C'est intéressant, bien lu et peut fatigant surtout, permet de lire un peu plus ... au lit, salle d'attente, train, transports, moment de calme. On peut les emprunter, à la médiathèque j'en ai toujours un en route sur un lecteur mp3.
J'ai consulté un ORL à ce sujet. Mais pas de solution médicale, c'est la micro circulation que l'on entend. Ces petits cils qui s'abîment avec l'âge aussi, les sons trop forts surtout les ont abîmés. 
J'évite le casque sur les oreilles. Ce n'est pas si bien de vivre ainsi, on en voit de plus en plus !
Au contraire, en écoutant moins fort, l’acuité auditive y gagne ! Puis le ronron d'une voix ne gêne pas beaucoup. C'est une habitude à prendre et ça marche très bien. Même en ayant du monde autour de soi.
Ensuite, leur accorder le moins d'importance possible. C'est là, tout le temps. Mais si je m'énerve après" c'est encore plus fort ! "Pense à autre chose" ... me dis-je.
Donc, penser à autre chose... Du bidouillage, mais ... L'ORL m'a dit que j'ai de la chance de ne pas entendre ses acouphènes à lui !
Courage !

 
 

Et bien tout cela n est pas trés gai  diagnostiqué SPA avec syndrome de gougerot shogren depuis 3 mois  je suis sous cortisone 40 mg par jour + analgésique mon estomac déjà bien malmené avec tous les antiinflammatoires que j ai pris depuis des années ne supporte plus rien sans coùpter la prise de poids  j ai envie de tout arrêter je crois qu il y a plus de contre indication a tout ces TT et qu ils procurent  encore plus de douleurs  (crampe nocturne, aigreur d estomac , constipation, nausées et j en passe ...)

 je suis en arrêt depuis 6 mois je suis aide soignante et mon travail demande bcp de manipulation , je suis en attente d un mi temps thérapeutique mais parfois j ai même peur de pas y arriver a cause de la fatigue et des douleurs surtout aux cervicales j essaie moi aussi de garder le moral mais c est compliqué et l entourage ne comprends pas toujours .....

Bonjour,

Je suis moi aussi diagnostiquée depuis 8 ans. J'ai passé TOUS les traitements. Plus d'effets secondaires que de bénéfices. Certains jours je n'en peux plus. J'ai craqué en disant à l'hosto et à la rhumatologue qui me suit que je ne voulais plus rien, mais c'est proprement invivable. La cage thoracique me fait tellement souffrir que je ne sais plus ce qu'est une nuit normale, une journée sans avoir l'impression que mes côtes percent un poumon, et je n'exagère rien. Pourtant, j'ai tellement l'impression de ne pas être comprise par le milieu médical. Mes douleurs aux côtes, "non ce n'est pas la SPA", mes douleurs dans tous les os du visage de la boite crânienne "non, ce n'est pas la SPA", mes chutes à répétition "oui .... peut-être". Je suis sur Toulon, soignée à Marseille, pourquoi ce sentiment de ne pas être reconnue, alors qu'en plus j'ai la réputation d'avoir une résistance à la douleur hors du commun et une battante qui ne laisse pas la SPA diriger sa vie. Qui a eu une réponse positive par rapport à la SPA de son rhumatologue?

Merci

Christine

@Miriam62

bonjour

je suis contente de vous lire car je trouve enfin une personne qui refuse comme moi un traitement  anti tnf.

je suis comme vous à la recherche constante de traitements naturels.

je prends moi de l'homéopathie en injection (que je fais moi même ) et depuis que j'ai rencontré le docteur Kempenich à strasbourg qui a réussi à trouver un traitement pour me soulager je revis.

comme vous je bois bcp de tisane de gingembre, curcuma, hapagophytum.

L'huile essentielle de gaulthérie me fait aussi du bien, mélangée avec de la menthe poivrée c'est encore mieux.

pourriez vous me donner votre recette de baumes que vous faites vous même svp.

je suis éducatrice de jeunes enfants et travaille avec des petits enfants. Mon métier me permet de bouger mais ce n'est tout de même pas tjs facile lorsque je suis en crise. mais je me bats car comme vous je veux garder une activité professionnelle.

 cordialement

Bonsoir, je viens un peu tard (tôt ?) ici.

Je vous posterai la recette des baumes, c'est un peu de manipulation mais pas mal.
A la cire d'abeille. Il faut juste que je remette la main sur la recette exacte pour ne pas dire de bêtises. Un peu gras cependant (je suis des cours de naturopathie sur le Net).

Les médicaments antidouleurs ne semblent pas être bien nombreux, aux effets secondaires très gênants (à la limite de l'acceptable à mon sens), ...

C'est presque étonnant en 2017 !!!

J'ai des hésitations légitimes à me soigner via l'allopathie.
Toutefois, les "thérapies naturelles" sont à considérer avec circonspection. J'ai du écarter la menthe poivrée car y suis trop sensible, quelques autres. 
Curcuma, aucun effet sur moi. Mais il restent pas mal de possibilités. Cassis, prêle, saule blanc ...

Cependant, si l'on me propose un traitement aux bénéfices/risques convenables pour ralentir la SPA, je pense que je le prendrais. Il faudra que l'on me l'explique en détails.
(Partant du principe que les prescripteurs ne sont pas malades - je ne le leur souhaite en tous cas - et ne prennent donc pas de médicaments de ce genre.) 

Pour le moment, c'est du pur bricolage (comme chez tout le monde !) mais j'essaie des recettes/astuces.
Manchons de compression aux jambes pour les enthésiopathies, ça calme et même, prévient des douleurs et crampes. Permet de marcher !
Ces choses que les sportifs utilisent justement.

- Autant au bras (droit surtout) ce n'est pas la SPA mais une méchante entaille cicatrisé mais gênante. Sans honte, je me la suis faite moi-même étant sous Rivtoril (auto-mutilation). Quelle saloperie ce médicament !!!!!!
Il est amnésiant, aucune idée du moment où j'ai pu me faire ça et me soigner moi-même.
Selon un chirurgien de la main que j'ai consulté à Paris, ça s'est gangrené.
J'ai su le soigner seule correctement, ma grand-mère après une amputation a eu une gangrène et je l'ai soignée dans le passé. - 
C'est douloureux et très gênant pour le piano ... Mais en travaillant beaucoup, j'ai assez bien récupéré la mobilité nécessaire. Ne reste "que" la douleur. Une opération selon ce monsieur comporterait trop de risques ... 

Je milite pour toutes ces petites recettes qui aident. Une, cinq, dix, plus ... 
Attitude positive, s'intéresser à quelque chose, ne pas avoir trop peur ...

Etre aussi bien que possible avec soi et les autres. Car ce que nous avons, ils n'en sont pas responsables. Et pire que tout, ne les voient pas.
Qui peut imaginer ?
Est-ce que moi, j'ai fait attention à celles des autres lorsque je n'avais pas mal ? C'est une bonne question à se poser.

Maintenant, je suis la "mémé" voûtée qui marche assez mal, avec une canne à la main, le cheveu bien grisonnant.
Bien, ça donne un certain charme, de la classe, même !

Si certains mouvements me sont trop difficiles, impossibles, je ne les fais plus et le dis. "Non" je ne peux pas aidez-moi. 

Avec des enfants, c'est sans doute nettement plus compliqué, ça ... Changer d'orientation ? Plutôt que d’accepter l'invalidité ? Il existent des activités qui sont plus douces.
Récemment, j'ai orienté une amie encore jeune avec une SPA vers un job d'écrivain public, elle est ravie !

Moi je suis diagnostiqué en octobre 2016. Je n'ai pas ces douleurs de la cage thoraciques que vous décrivez mais parfois j'ai des douleurs cervicales et je ne sais pas si c'est lié à la SPA ou si c'est juste un torticolis. Quelqu'un aurait-il une réponse ? Je vous remercie

Bonjour à tous,

J'ai également une s.p.a 

J'ai eu ce traitement le REMICADE et j'ai attrapé un champion dans le poumon alors les médecins mon arrêter le traitement .

Je vous conseille de passer un scanner des poumons pour ceux qui prennent le REMICADE au cas où cela n'aurais pas été fais.

Concernant les douleurs aux cervicales je prend de la "PREDNISONE"(20mlgr) autorisé par mon spécialiste car les anties inflammatoire je n'y ai pas droit ça a considérablement atténuer la douleur au niveau des cervicales et les jambes car j'avais du mal à marcher .

Ci ces petits conseils peuvent vous aider alors j'en serais ravie ,courage à vous tous et tenez bon .

bonjours je voudrais répondre à DB57600 comme vous je prends du prednisone  j en prends 40mg par jour mais je gonfle bcp et des problèmes intestinaux après je ne trouve pas bcp de différences sur mes douleurs de cervicales prenez vous ce TT depuis longtemps et a quel dosage j ai de plus la bosse du bison il parait que cela vient du TT avez vous ces problèmes. merci de me répondre j ai envie de tout arreter