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SPA et travail

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 14/09/2015 à 20:41

Je suis depuis toujours convaincue que l'on peut souffrir d'une SPA et avoir une activité professionnelle normale (malade sévère depuis mes 18 ans), à condition que celle-ci soit adaptée et évolutive. Aujourd'hui, je suis contrainte de poser ma démission au bout de plusieurs mois de congé longue maladie parce que mon employeur (l'état !!) ne veut pas entendre mes demandes d'adaptation. J'ai très envie de continuer à travailler, y compris endosser des responsabilités et encadrer. Cependant, je ne pouvais plus continuer sur mon poste où la gestion du stress était très forte et les douleurs permanentes. J'ai tout fait depuis 3 ans pour changer de métier dans mon institution (reprise des études avec sacrifices financiers énormes, investissements bénévoles pour construire d'autres compétences, présentation de concours mais le statut de travailleur handicapé m'a... handicapé, proposition de mises à disposition pour éviter les arrêts maladies...). Je perds un statut de fonctionnaire qui me protégeait et je vais me retrouver sans revenu ni chômage d'ici quelques jours. Je dois monter mon entreprise mais... serai-je crédible si je ne peux plus marcher d'un coup ou si les douleurs sont telles que je perds connaissance ? 

Je crois qu'il faudrait se battre pour que le monde du travail soit plus plastique, que les personnes vulnérables puissent décider d'un parcours qui leur convienne (et où ils pourront être efficace), qu'ils aient au moins droit à la négociation et qu'ils puissent être entendus... Pour ma part, les médecins experts ont décidé que je pouvais réintégrer mon poste de travail (le même sans aménagement) au prétexte que j'allais bien, que j'étais guérie : le jour de l'expertise, j'allais bien, j'étais souriante et j'ai expliqué que je n'avais plus de douleurs depuis... 4 jours (c'est rare). Cinq jours plus tard la maladie a repris de plus belle.

Le traitement Rémicade mis en place en juin dernier s'est soldé par une allergie très sévère et j'ai failli perdre la vie. Je suis sous AIA Nexen mais ce médicament n'est plus remboursé. C'est le seul que je tolère.

Voilà, c'était juste histoire de pointer les dysfonctionnement d'une société qui est sensée protéger ses travailleurs handicapés. Je suis très triste et surtout très angoissée pour l'avenir. Pour celui de mon fils aussi qui a la même maladie et qui a un parcours professionnel déjà chaotique à cause de cette horrible bête.

J'apprécierais d'échanger sur cette question.

Bon courage à tous.

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avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

04/06/2014 à 15:09

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le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

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Oh oui que je suis bête, sur les gros ballons chez les kinés!!! 

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-06-04 15:09:30
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04/06/2014 à 15:17

Oui...entre autres ! 


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-06-04 15:17:11
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04/06/2014 à 15:43

moi j'ai pas d'autres idées!!! 


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-06-04 15:43:03
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09/06/2014 à 11:55

Moi, je fais du trampoline dans ma tête tous les matins et avec mes chaussures de danse dès que le monstre me surprend à ne plus bouger (du genre rester plus d'une heure devant écran). D'après mon rhumato du CHU, l'activité physique serait autant efficace que les anti-TNF (et sans les effets secondaires et avec des substances anti dépresseur puissantes). Mais, il faut du temps, du courage et de l'organisation... Et tout cela, sans aucune aide de la SS, encore moins des médecins !!! Essayez quand même...

Bref, allez au travail à vélo, grimpez à votre bureau au 10ème étage via escaliers, bref, inventez-vous une nouvelle vie sous peine de grisaille mentale tenace et de douleurs insupportables. Je vous assure, chaque jour est un combat mais qu'est ce que l'on est bien quand on gagne sur soi ! C'est une histoire entre votre tête et votre corps et vous êtes seul dans cette relation explosive (même si la compassion existe).

(je vous rassure, je ne suis pas une extra-terrestre : ce matin, j'ai mal au dos, aux coudes, aux poignets, aux alvéoles dentaires mâchoires côté droit, aux yeux... Ah bah, c'est tout ! Mais je n'échangerai pas mon corps contre un autre !! Ah ah !)

Bon courage à tout ceux qui travaillent ! 


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-06-09 11:55:47

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makaille

23/06/2014 à 18:52

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makaille

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Bonjour,

Dans ma vie j'ai tout fait pour faire un pied de nez à cette Scrogneugneu de SPA. Diagnostiquée à 26 ans (j'en ai 52) j'ai monté ma boite de com et d'images de synthèse. Je bossais 60 heures par semaine et à un moment j'ai du lever le pied. Alors j'ai fait de la formation pour adultes puis suis devenue pseudo fonctionnaire, et maintenant après 20 ans de bons et loyaux services pour l'état, mon chef d'établissement me dit en me voyant boiter, avec les chevilles d'un mamouth "De toutes façons, tu vas beaucoup mieux, n'est-ce pas ?"

Et face à mon hospitalisation, la première que je me sois autorisée en 20 ans j'ai juste entendu "tu nous fous dans la m..."

Alors mon métier je l'adore, mes élèves aussi, mais là mon corps a dit Help fait quelque chose pour moi. Alors je suis en arrêt avec épée de Damoclès au dessus de la tête car je sens qu'on ne voit pas d'un très bon oeil que je reprenne mon poste. Une femme qui ne peux pas transporter des ordinateurs, et qui ose demander juste un fauteuil qui ressemble à autre chose qu'une chaise en formica, c'est très vilain !

Je ne baisse pas les bras, et je cherche une idée pour travailler de chez moi, je pense que c'est la solution, gérer son temps en fonction des moments de répit.

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carpe diem noctem que


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-06-23 18:52:39
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Utilisateur désinscrit

23/06/2014 à 22:39

Après avoir posé 1 mois de congés, je vais reprendre lundi HS et je n'ai pas encore annoncé à mon employeur mon hospitalisation prévue le 28 juillet pour 3 semaines en rhumatologie, je ne sais pas comment il va réagir et le plus les collègues qui vont partir en congés, mais comment faire????????

on a pas choisi ce qui arrive, comme j'ai dit à mon chef la maladie on l'a pas choisi on la subit!!!!! ADVIENNE QUE POURRA!!!!!!

bon courage à toi

domie


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-06-23 22:39:04

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24/06/2014 à 07:14

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domie59, heureusement j'ai eu une super équipe à l'hopital et une psychiatre qui m'a dit, si vous aviez un arrêt cardiaque on trouverait normal que vous soyez hospitalisée, et bien là c'est pareil, c'est un droit vous en avez besoin, alors dites-le haut et fort,

bon courage à toi aussi

 

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carpe diem noctem que


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-06-24 07:14:43

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

24/06/2014 à 08:27

Bon conseiller

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Je rejoins Makaille à 100%... 

Il faut penser à soi, et le reste: " BASTA " même s'il faut reconnaitre qu'au tout début ce n'est pas toujours évident. Par contre, il est est rigolo de voir à quel point cela semble être une évidence au fil des années.

Bonne journée à vous

ps: j'ai eu travaillé jusqu'à 19 heures pat jour et 7 jours / 7, aujourd'hui je ne fais rien et Héliott m'aide. J'assume pleinement, puisque je ne dois rien à personne.

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-06-24 08:27:23

avatar lucette80

lucette80

29/07/2014 à 12:32

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lucette80

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Stressée aujourd'hui rdv avec le médecin expert pour savoir si je reprend à pleins temps où avec un mi temps thérapeutique. Ce combat pour retrouver ma place dans le monde professionnel deviens de plus en plus dur.


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-07-29 12:32:23

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Édité le 01/08/2014 à 09:56

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Paroles de "Lucette" de Pascale Pratz reprises par le pote d'Héliott. 

Il m'a donné rencard
Dans son bureau à la CPAM
Je suis arrivée en r'tard
Il m'a dit le regard noir
« t'es en r'tard Lucette ! »
Alors j'me suis excusée
J'lui ai dit qu'j'avais crevé
Il n'a pas eu l'air de m'croire
Il m'a dit le regard noir
« tu t'moques Lucette ? »
Alors j'ai frappé sur son bureau
J'lui ai dit « t'as qu'à v'nir voir »
J'lui ai montré mon pneu crevé
Il a dit sans s'excuser
« T'as d'la chance Lucette ! »
Mais pour qui me prend t'il ce mec
Et pourquoi m'appelle-t-il Lucette ?
J'lui dis « Tu r'gardes trop la télé ! »
Et sur ce je me suis levé

Y a vraiment des fois
J'devrais rester chez moi
Pour n'plus voir personne
Et décrocher mon téléphone
Y a vraiment des jours
Où le seul recours
C'est d'attendre le soir
Enfermée dans le noir

Excédée je monte en voiture
Encore sous l'coup du rendez-vous
J'oublie de mettre mon clignotant
Y a une voiture qui m'rentre dedans
« Ça va pas Lucette ? »
J'me suis encore excusée
J'lui ai dit qu'j'étais troublée
Qu'c'était vraiment pas ma journée
Alors il a qu'à titiller
« Non, ça va Lucette »
Mais qu'ont-ils donc dans la tête
Quelle idée de m'appeler Lucette
Enfin ils disent « On verra bien
Si ça recommence demain »
« Y a pas d'lendemain »
Ecœurée j'me suis mise au lit
Fatiguée j'me suis endormie
J'ai rêvé de mes amis
Devinez ce qu'ils m'ont dit !
« Tiens voilà Lucette ! »
Tiens voilà Lucette !
Comment ça va Lucette ?
Mais qui c'est cette Lucette,
Lucette, Lucette ?
Est-ce que j'ai une tête de Lucette ?
Mais pourquoi m'appellent-ils Lucette ?
Tout l'monde veut m'faire perdre la tête
Mais pourquoi m'appellent-ils Lucette ?

 

Trêve de plaisanterie, j'espère que ton rendez-vous s'est bien passé!

Bonne journée à tous.

 

 

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


SPA et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-travail-23037 2014-08-01 09:53:11
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