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Patients Spondylarthrite ankylosante

83 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Je suis depuis toujours convaincue que l'on peut souffrir d'une SPA et avoir une activité professionnelle normale (malade sévère depuis mes 18 ans), à condition que celle-ci soit adaptée et évolutive. Aujourd'hui, je suis contrainte de poser ma démission au bout de plusieurs mois de congé longue maladie parce que mon employeur (l'état !!) ne veut pas entendre mes demandes d'adaptation. J'ai très envie de continuer à travailler, y compris endosser des responsabilités et encadrer. Cependant, je ne pouvais plus continuer sur mon poste où la gestion du stress était très forte et les douleurs permanentes. J'ai tout fait depuis 3 ans pour changer de métier dans mon institution (reprise des études avec sacrifices financiers énormes, investissements bénévoles pour construire d'autres compétences, présentation de concours mais le statut de travailleur handicapé m'a... handicapé, proposition de mises à disposition pour éviter les arrêts maladies...). Je perds un statut de fonctionnaire qui me protégeait et je vais me retrouver sans revenu ni chômage d'ici quelques jours. Je dois monter mon entreprise mais... serai-je crédible si je ne peux plus marcher d'un coup ou si les douleurs sont telles que je perds connaissance ? 

Je crois qu'il faudrait se battre pour que le monde du travail soit plus plastique, que les personnes vulnérables puissent décider d'un parcours qui leur convienne (et où ils pourront être efficace), qu'ils aient au moins droit à la négociation et qu'ils puissent être entendus... Pour ma part, les médecins experts ont décidé que je pouvais réintégrer mon poste de travail (le même sans aménagement) au prétexte que j'allais bien, que j'étais guérie : le jour de l'expertise, j'allais bien, j'étais souriante et j'ai expliqué que je n'avais plus de douleurs depuis... 4 jours (c'est rare). Cinq jours plus tard la maladie a repris de plus belle.

Le traitement Rémicade mis en place en juin dernier s'est soldé par une allergie très sévère et j'ai failli perdre la vie. Je suis sous AIA Nexen mais ce médicament n'est plus remboursé. C'est le seul que je tolère.

Voilà, c'était juste histoire de pointer les dysfonctionnement d'une société qui est sensée protéger ses travailleurs handicapés. Je suis très triste et surtout très angoissée pour l'avenir. Pour celui de mon fils aussi qui a la même maladie et qui a un parcours professionnel déjà chaotique à cause de cette horrible bête.

J'apprécierais d'échanger sur cette question.

Bon courage à tous.

Début de la discussion - 30/03/2013

SPA et travail


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Bonjour Eunice,

Je suis d'accord avec toi.Il faut aider les handicapés à accéder au monde du travail.Chacun doit pouvoir,à son rythme ,participer à la vie de la société .Malheureusement,beaucoup préferent ne pas travailler et profiter des aides qui leur sont proposées.Idem pour les arrets de travail que je trouve souvent abusifs .Je vois ça tous les jours:des médecins complaisants,qui,pour ne pas perdre leurs clients ,accèdent à toutes leurs demandes.

Lorsque je lis ou j'entends des personnes comme toi,je suis admirative.C'est dur ,c'est vrai mais tu peux te regarder dans la glace sans baisser les yeux .Tu donnes l'exemple et ton fils peut etre fier de sa maman.

SPA et travail


Posté le

moi on va dire 4 ans mais je souffrais depuis quelques années déjà mais pas autant que deuis 2008. 1° alerte en 1997 où l on m a recherché le polyarthrite 

SPA et travail


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oups me suit trompée de post désolée

SPA et travail


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Bon conseiller

Bonjour,

Je relance le sujet.

Merci.

Julien

SPA et travail


Posté le
Bon conseiller
SPA ET TRAVAILRépondreMa pathologie et moiTous les forums ›Forum Spondylarthrite ankylosante ›Ma pathologie et moi ›

Une fois de plus deux sujets identiques , très intéressants de plus !

La seule difference est que celui de Eunice a été créé avant celui là , serait ce le fait que le mot "travail" soit écrit en minuscule , qu'il ait été oublié ???

Dommage !!!

Les sujets ne devraient ils pas être modérés avant d'être en ligne , on ne sait plus ou donner de la tête !

Le pote .

SPA et travail


Posté le

Oui ,pas etonnant que les nouveaux soient perdus...

SPA et travail


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hahaha  

@ le pote : t'es toujours pas engagé comme modérateur de SPA ! C'est pas juste, je vote pour toi en tous cas !

Concernant SPA et Travail, pour ma part je suis Marocaine et au Maroc je ne bénéficie ni d'assurance maladie, ni d'aide et je ne suis pas riche non plus. Ma santé ne me permet plus de travailler le nombre normal d'heures. Après maximum 3h de cours par jour, je suis lessivée. J'ai été obligée de refuser un poste dont la fonction me plait beaucoup à cause du nombre d'heures que je ne peux pas assurer. Je travaille à la demande et c'est encore plus dur pour le moral que d'assurer un travail régulier qui offre une sécurité financière. Mais je positive quant même c'est bon pour la santé.

SPA et travail


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Bon conseiller

Eunice tu es très courageuse. Mais qui sont ces médecins expert que tu as vu? Où ont-ils fait leurs études? Dire que tu es guérie est une énormité. La première chose que m'a dite le rhumato c'est " entendez bien Madame, ce n'est pas guérissable". On peut limiter l'évolution, les douleurs mais on ne guérit jamais!

J'espère que je n'aurais pas les mêmes problèmes que toi. Mon dossier pour être reconnu TH est en cours à la demande du médecin du travail. Je ne suis pas obligée de le dire à mon employeur (fonction publique hospitalière). Mais ça va être difficile vu qu'il va devoir débourser et demander des aides pour aménager mon poste. Quand je vois qu'il touche au prime abord 5000 euros quand tu es reconnue puis ensuite des aides je ne comprend pas pourquoi ton employeur a refusé l'aménagement de ton poste. n'oublie pas de le signaler à la maison départementale des personnes handicapés!

SPA et travail


Posté le
Bon conseiller

Eunice , je rejoins Fanny , christine ! (pas Julien ... mdr)

Mais , je pense qu'à ce moment là , "con pour con " tu replantes un arrêt travail long + un autre ...

Je ne l'ai jamais fait pour ma part , mais tu ne peux continuer à être intelligente avec des imbéciles , donc mets toi à leurs niveaux !

Il ne faut surtout pas inverser les situations : c'est toi qui est malade et qui souffre !

La phrase qui tue et qui va bien partout : " je me mets à votre place et j'enfile votre blouse , mettez vous à la mienne et endosser ce que je vis , ne serait qu'une journée messieurs ! "

Le pote dégoutté !

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