Spa et imagerie sans lésion inflammatoire

@Pommecroquante Bonjour,

Pour ma part, les radiographies standard ne montraient rien de particulier à part de quelques discopathies au niveau du rachis.  L'IRM a toutefois à confirmé une sacroillite bilatérale avec signes d'oedeme et d'érosion.  Les tests sanguins étaient limites mais negatifs. La rhumatologue  m'a également évalué selon les critères d'AMOR, où le score etait très élevé ainsi que sur l'évaluation physique (mesure distance cou-mur, mains-sol en me penchant....), la SPA a été confirmé a été confirmé suite à l'ensemble de ces examens.  Il faut dire que ça faisait dejà quelques années que j'avais des douleurs au dos, tendinites multiples (probablement des enthesites), raideurs matinales importante donc l'examen clinique a été rapidement concluant.  Je pense que malheureusement la maladie semble meconnue des médecins généralistes car selon ma rhumatologue, en regard des symptômes, j'aurais dû être référé depuis longtemps.  Bonne chance dans tes démarches, ça vaut la peine de persévérer car au moins, même si la maladie ne se guérit pas, on est medicamenté plus adéquatement.😊

@Rosezen merci pour ton partage.

En fait le souci chez moi c'est que je n'ai rien au radio.

Les symptômes sont présent ,la VS élevée mais la crp normal,hlab27 positive.J'ai fait des uveites à répétition.

Mais malgré cela pas de diagnostic car rien au radio et pas de CRP élèvée.

Pourtant j'ai mal ... 

@Pommecroquante‍ 

Si vous avez mal, il y a nécessairement "quelque chose" à l'oeuvre dans les profondeurs de votre corps. Je suis visiblement dans le même cas que vous. Imagerie "non contributoire". J'attends une IRM pour mettre en évidence une possible sacro-iliite qui semble être une quasi constante dans les SPA si je ne m'abuse (on me corrigera si je me trompe sur ce point mais c'est ce qui ressort de la littérature scientifique). J'ai bien l'impression que beaucoup de gens se retrouvent dans cette situation d'avoir des clichés muets et des douleurs qui, elles, n'en sont pas moins réelles. Des phénomènes inflammatoires qui ne se laissent pas déceler ni par l'imagerie ni éventuellement par les analyses de sang (CRP), c'est digne de Sherlock Holmes...

Uvéites à répétition, HLA-B27 positif, douleurs (à quels endroits d'ailleurs ?)... Les antalgiques (AINS) ont ils une efficacité ? il faut continuer à creuser cette piste de la SPA jusqu'au bout quoiqu'il en soit...

Bon courage !

@Pommecroquante bonjour moi c'est par rapport à ma RCH et les critères AMOR et aux niveaux de mes entheses des enthesophites.

@Farou73 

Merci pour ton partage .

Oui beaucoup sont t en difficulté avec le diagnostic.

Pour te répondre mes douleurs sont au niveau de la hanche et côte à droite ,aux talons ,des douleur type sciatiques de chaque côté.

Depuis quelque jours la hanche gauche fait souffrir.

Et en ce moment précis réveil nocturne pour des douleurs talons et abdo.

Voilà toute la ma panoplie de mes douleurs.....

Tiens nous au courant pour ton IRM sacro iliaque

@Pommecroquante‍ 

Le sommeil est une sorte de répit et puis, il faut en sortir subitement avant l'aube en expérimentant la douleur ! Quelle belle saloperie que cette maladie...

Ce tableau douloureux (hanches, cotes), ces réveils nocturnes, ça me parle évidemment pour ce qui me concerne car je vis exactement cela : devoir par exemple marcher sur la pointe du pied en claudiquant comme un vieillard car le talon est douloureux lorsque posé au sol... :(

Pour aboutir à un diagnostic, j'ai fait le raisonnement suivant : s'il s'agit d'une SPA, alors il y a de fortes chances que la sacro-iliite soit sous-jacente, il faut aller la chercher... En ce qui te concerne, les douleurs "de type sciatique" pourraient également très bien être imputables à une inflammation du SI (?) qui toucherait les nerfs partant ensuite dans les cuisses...

Aujourd'hui, je vais tenter une démarche auprès d'un généraliste : ma CRP étant normale, je vais lui demander un examen sanguin et un dosage des autres marqueurs d'inflammation (il y en a), d'inflammation chronique notamment...

Pour un peu, nous serions des malades imaginaires ("C'est dans votre tête que ça se passe !")

C'est beaucoup pour un seul individu, n'est-ce pas ?

@Pommecroquante‍ je te comprends, cela a pris plusieurs années avant que je sois diagnostiquée.  Tu parles de radiographie mais pas d’IRM, en as-tu passé un au niveau des sacro-iliaques?, souvent la sacro-illite, presque toujours présente dans la spa, est visible à l’IRM, et les critères d’AMOR, en as-tu parlé à ton médecin, les rumatho se basent beaucoup sur cette échelle pour appuyer leur diagnostic, avec tes douleurs, uvéite à répétition, HLA positif tu devrais côté assez haut à cette échelle... bonne poursuite, comme je te comprends 😉

@Rosezen 

oui j'ai même effectuer une scintigraphie mais celle ci ne montre pas d'inflammation.

Quand on sait que les images interviennent au bout de x années je me dis que j'ai le temps de souffrir....

Mais comment être entendu...?

Je vais commencer le 18  avril  un programme de rééducation et j'ai vraiment peur de ne pas y parvenir car mes douleurs ne sont pas prises en charge de façon efficace.

Comme le diagnostic ne se fait pas alors je n'ai pas de traitement ....l'ibuprofene est devenu inéfficace et chaque jours je vois apparaître des douleurs ...cette nuit j'étais reveillée avec des douleurs abdominales et talons....cela fait plusieurs jours cette semaine que cela arrive alors y a t'il un lien où est ce dans ma tête 😲 quelques fois j'ai l'impression d'être d'ingue.

Enfin pas le moral en ce jours.

@Farou73  oui cela fait beaucoup.

Pour les sacro iliaques moi je n'ai rien mais les images ne donnent souvent rien au début il faut attendre x années.

Pour les marqueurs inflammatoires oui il y a l'électrophorèse des protéines, la VS et l'albuminurie.

Pour ma part seul la VS est elevée le reste normal .

Par contre j'ai des protéines dans les urines....

Après le rhumatologue me disait que beaucoup n'avait aucun marqueur inflammatoire alors que faire?

Ben attendre d'être enfin entendu.

@Pommecroquante‍ ce n’est sûrement pas dans ta tête.  Ce qui est difficile dans cette maladie, c’est qu’on a presque tous vécu ce que tu décris soit l’impression que c’est dans notre tête alors que c’est dans notre corps, j’en ai parlé plusieurs fois à mon médecin généraliste et tout a été remis en cause (matelas, stress, positionnement, manque de souplesse....) jusqu’à un point culminant.  J’ai souffert pendant près de 10 ans (avec poussées plus ou moins fréquentes) avant d’avoir un diagnostic précis et d’être suivie en conséquence.  Même si la maladie évolue et par conséquent les douleurs, je pense que le temps le plus difficile est celui où l’on a pas de diagnostic et où l’on en vient même à douter de soi.  Pour la rééducation, c’est vraiment salutaire,  ça aide beaucoup à gérer les raideurs et la douleur!