Mon couple : quand la SPA s'en mêle ...

bonjour, à tous.

moi j'ai connu ma femme , j'avais 5 ans (je sais j’étais précoce lol, la meilleure amie de ma soeur).

nous sommes ensembles depuis mes 16 ans , elle a subit mes différentes hospitalisations, opérations. notre couple a eu des hauts et des bas bien sur, mais la naissance de notre fils en 2003 nous a rapprochés encore plus . 

Elle doit toujours subir mon caractère de malade, non je plaisante je suis un vrai ange (en plus d'être modeste lol) même avec les douleurs quotidiennes. Nous avons bien sur quelques disputes car deux grandes gueules ne peuvent pas se croiser sans se heurter, mais nous dialoguons toujours beaucoup que ce soit sur mes maladies ou ses propres douleurs, car elle n'ose pas se plaindre car elle n'a pas de "maladie" . j'essaie de prendre sur moi au maximum lors de grande crise comme c'est le cas en ce moment pour ne pas trop la tracasser et que mon fils n'en souffre pas trop.

Bonjour,

Je ne crois pas que taire ses douleurs rassure une épouse. Entre l'intuition féminine, le regard qui permet de détecter les difficultés à bouger et de lire la souffrance sur un visage même souriant, on ne peut pas lui cacher grand chose. Les silences nous inquiètent généralement.  Ca lui évite seulement de dire son incapacité à soulager à trouver une solution parce qu'il n'y a pas de solution. Mais c'est peut-être dommage de ne pas partager ces moments de douleur, de la laisser en dehors, parce qu'elle peut rendre la douleur moins violente juste par sa présence et sa parole, voire plus.

A 9 ans ton fils peut comprendre que tu es malade et qu'il y a des moments où tu souffres énormément et que, à ces moments, il faut qu'il soit raisonnable (pas de bétise, pas de cri, de jeux bruyants, ...). Je n'ai pas vu si tu es HLA B27 mais si oui, sans lui faire peur en lui disant un jour peut-être, je crois que tu devrais lui expliquer ta maladie, tes douleurs, tes fatigues et que tu lui apprennes les bonnes manières de faire pour lutter contre.

saphorocoeur,

le maladie je l'ai déjà expliquer a mon fils, il comprends très bien qu'il doit être raisonnable.  non je ne suis pas HLA B27, SPA suite a une sarcoïdose chronique  de stade 3.  Mes douleurs je les partage avec ma femme depuis 1999 , elle a vu mon état se dégrader avec la sarcoïdose et depuis la SPA cela ne s'arrange pas . Entre les crises de Sarcoidose, de crohn, de SPA et la ténosynovite chronique bilatérale de de quervain , je ne peux tout de même pas partager les douleurs 24 sur 24 lol. 

Tu as raison. Je regrette que la vie t'ait autant gaté et je suis heureuse de constater à quel point ta femme t'aime ...

notre vie est ce qu'on en fait, avant tout.

tu as raison, alyan. notre vie est celle que l'on se construit. il n'y a pas de notion d'être chanceux ou gaté par la vie..chacun a des opportunités, des tentations, chacun fait ses choix, chacun traverse des épreuves.. celui qui parvient à avancer malgré tout  et qui  assume sans regret ni culpabilité, c'est celui-là qui connait le bonheur.

depuis que la spa s'est immiscée en moi, qu'elle a malmené mes certitudes, bousculé mon moral, éclaboussé ma vie de tout son négativisme, mon couple a subi les perturbations "spondylarthriques"..  ce n'est probablement pas fini, d'ailleurs. tout ça a nécessité une période de réflexion, d'introspection. j'ai beaucoup réfléchi aux possibilités que j'avais, aux choix à faire et à leurs conséquences..  j'en suis arrivée à une conclusion toute simple tant elle était évidente pour moi. la spa me pourrit la santé, je lutte comme je veux, pour l'instant je n'ai pas les moyens et ressources pour l'en empêcher..par contre, elle n'atteindra ma personnalité, ma vie, mon couple, que si je lui en laisse le pouvoir..

ma vie restera celle que je me construis...

Sidonie,

Tu as raison , même si ce n'est pas toujours facile, je le dis depuis longtemps, on est d'abord des hommes et des femmes, pas que des malades! La spa bouleverse beaucoup le couple, mais on ne peut pas tout lui mettre sur le dos! 

c'est sûr que si la maladie arrive dans un couple déjà fragilisé, fatigué, par le temps, le manque d'envie ou d'implication, par la mésentente, l'incompréhension, le couple peut exploser. et il est bien facile d'en attribuer la faute à la maladie, plutôt que de se remettre en question..   mon couple à moi allait bien avant ce périple médical. on a traversé des turbulences que beaucoup connaissent, mais on a toujours suivi le même chemin..on continue de le suivre, on va juste se traîner la charrette spa pour quelques dizaines d'années.

cette discussion revient en écho à ma mémoire de poisson rouge, on n'en a déjà parlé, non?

on en a plus ou moins parlé ici et ailleurs, mais encore une fois, je trouve que tu as raison!

L'éducation influence certes nos choix et ce que nous sommes à l'âge adulte, mais ça ne fait pas tout, il y a aussi des rencontres qui nous" révèlent" plus tard, qu'elles soient amoureuses ou amicales!