Les rapports avec la famille et l’entourage

coucou, Mylou, 

Comme tu as pu le lire plus haut, le diagnostic n'est déjà pas facile à accepter, mais souvent l'entourage n'est pas très compréhensif. C'est dommage que ton conjoint et ta famille ne t'écoutent  pas, ne te prenne pas au sérieux, parce que tu as besoin comme nous tous au quotidien. Peut-être que comme ton amie, ils vont petit à petit digérer la nouvelle(ce n'est pas forcément facile pour eux d'accepter et de comprendre) et se montrer moins égoîstes! Il faut surtout leur dire que tu as besoin d'aide en parlant de tes douleurs! Bon courage!

Bonjour Mylou,

De mon point de vue, il est risqué de leur imposer un dialogue "entre 4 yeux" sur la SPA et ses conséquences. J'ai une amie qui a adhéré à une association qui organise régulièrement des réunions de dialogues et d'échange sur la SPA. Elle a simplement demandé à son mari de l'accompagner à ces réunions. Il ne fait qu'écouter mais c'est ainsi qu'il a appris à reconnaitre la maladie de sa femme. Du coup, il s'est largement investi dans l'asso et a organisé un méchoui pour lever des fonds pour la recherche.

Dans bibliothèque, tu pourras lire qu'en m'abonnant j'ai reçu tout un tas de documents sur la SPA, peut-être te suffirait-il de les laisser traîner pour que ton mari les lise librement.

Je pense que comme pour toi, la nouvelle a été difficile à entendre. Il t'aime et tu as une maladie dont on ne connait pas grand chose, sauf quand on est concerné. Vous vous engagez dans votre vie, et là vous voilà face à un obstacle incroyable ; tous vos projets de vie deviennent bancales et ça ça fait peur. Il faut que tu le rassures que tu lui dises qu'il est possible de vivre normalement avec la SPA, qu'il suffit juste de prendre en considération l'expérience des vieux spondyleux qui ont tous su trouver des solutions pour faire face.

Déjà ton bébé est probablement épargné par la SPA puisque tu es HLA B27 négatif.

Tu peux aussi lui proposer de venir inconito sur le forum pour dialoguer avec nous et certains de nos proches.

Compte sur nous pour t'écouter et t'aider.

Bonjour,

J'ai lu tous vos messages.

Ma mère me comprend ; les amis non ils se lassent.

Comment trouver un homme quand on a cette maladie, que l'on est fatiguée avec des douleurs dès le matin, que l'on travaille, prend des médicaments contraignants pour les repas et qu'à 19 heures on a tellement mal et on est tellement fatiguée que l'on se couche.

J'ai essayé de regarder sur Internet mais les rencontres que j'ai faites ont été vite nulles car je ne pouvais pas marcher et j'étais obligée d'expliquer pourquoi. Il y en a un qui m'a dit d'attendre d'être guérie pour chercher un compagnon mais, malheureusement, on ne guérit pas de la fibro.

J'arrive à sortir un soir de temps en temps (très rarement) mais avec un homme dans sa vie, il faut pouvoir sortir beaucoup plus souvent et je ne tiens pas debout.

Comment faire pour garder un homme qui ne nous connaît pas et avec cette maladie ?

Merci si quelqu'un est dans le même cas. C'est difficile de vivre sans avoir l'affection d'un homme.

Ta détresse montre encore une fois l'égalité des chances est un voeux pieux et qu'un bout de papier, une loi ne saurait changer le monde.

Et si la solution était simplement de trouver quelqu'un qui vit la même chose (ou presque) que toi. Je sais la famille bras cassé c'est pas terrible mais là est peut-être la solution.

Je ne rigole pas, je ne me le permettrais pas mais qui peut mieux te comprendre que quelqu'un qui vit la même chose. Comment être le plus en phase possible en terme de rythme de vie, loisirs, ...

C'est pas très engageant.

Et si carenity lancé un site de rencontre ...

Bonjour Saphorocoeur,

Merci pour ton message très sympathique et très agréable à lire.

Tu as raison : il faudrait que, en plus, il soit vraiment proche de chez moi ou de mon travail et qu'il puisse se déplacer plus facilement que moi, qu'il ait une voiture avec une carte pour pouvoir se garer facilement devant les lieux dont on a besoin, qu'il aime sortir mais pas trop, qu'il puisse m'aider beaucoup dans les tâches ménagères que je n'arrive plus à faire le soir et qu'il accepte que j'aille le week-end chez ma mère pour ses papiers.

Penses-tu qu'un tel homme existe sur Carenity ?

Amitiés. Angelina.

Angélina, 

sur Carenity...ou ailleurs, un homme qui ne voit pas que la malade en toi, qui aime tout ce qu'il y a à côté! Et peut-être que pour toi aussi ce serait bien d'avoir un compagnon qui ne pense pas qu'à la maladie, je reviens toujours au même point : des compagnes-compagnons aides-soignants, ce n'est pas très sexy! Tu trouveras certainement la perle rare, courage!

Bonjour Alyan,

Merci pour ton sympathique message.

Je ne peux même plus être sexy car je suis obligée de marcher avec des baskets, des socquettes et des chevillères ; donc, je ne me mets plus qu'en pantalon et quand le temps le permets en vacances bernudas et shorts !!!

J'aimerai bien trouver la perle rare mais je n'y crois malheureusement plus.

Amitiés. Angelina.

ah si, il faut y croire! Etre sexy, ce n'est pas le côté physique seulement! je connais des gens en fauteuil roulant qui séduisent, et le fauteuil on ne le voit plus, on ne voit que la personne qui est dedans! Il faut se faire confiance, et séduire autrement qu'avec une paire de jolies jambes! S'il n'y avait que les top-modèles à trouver la perle rare, parce qu'à bien y regarder, on a tous des trucs qui déconnent, ça se saurait, non? 

Angelina

Tu peux être séduisante avec un petit maquillage, un beau chemisier ou un beau foulard

Comme le dis Alyan il y a des gens en fauteuil qui sont aussi séduisant

Je suis certaine que tu vas finir par trouver la perle rare comme tu cherches, il faut juste un peu de patience

Bon courage à toi

Bonjour Angelina,

Alyan a raison, on a tous notre moitié parfaite en quelque part. J'ai vu une dame ayant une sclérose en plaque se marier. Mon cousin qui a une SPA et qui est tordu depuis ses 18 ans s'est marié et sa femme n'aurait jamais voulu épouser quelqu'un d'autre.

Si tu acceptes de prendre le risque, si tu laisses les gens t'approcher, si tu évites les "oui mais". Et surtout, revois la liste de tes exigences. Il peut habiter à 100 km, l'important c'est que vous trouviez le bon compromis, là où construire votre nid d'amour. Si vous êtes 2, il peut te déposer devant le magasin et aller se garer plus loin avant de te rejoindre. Concernant le ménage, vous mettrez dans votre liste de mariage un robot aspirateur qui travaillera tous seul comme un grand et plein d'autre trucs qui amélioront votre quotidien.

Puisque tu ne peux pas vivre seule, il faut que tu fasses des concessions, que tu prennes des risques. Travailles ton profil sans dire que tu es malade : qui tu es dans ton coeur, quels sont tes centres d'intérets, qu'elles sont tes valeurs (complicité, respect, générosité, ... mais pas honnêteté). Fais-toi apprécier pour ce que tu es au-delà des apparences. Apprends à occulter ta maladie dans tes dialogues sur internet (c'est l'avantage d'internet, tu peux jouer avec la réalité). Quant au profil de celui que tu cherches, il doit être attentionné (mais pas trop parce qu'après c'est faux Q), avec l'esprit de famille. Là, je sèche ...

Racontes lui des anecdotes auxquelles tu as pu assister du genre "à l'hyper, il y a une une bagarre à la caisse réservée parce qu'une dame hand est encore passée  devant tout le monde et qu'ils en avaient assez d'attendre" avec un "tu te rends compte cette intolérance". Tu essaies sans lui dire que tu est hand de lui faire dire ce qu'il pense des hand. Mais n'oublie pas tes passions, tes rêves parce qu'à 2 on est plus fort et tout est plus facile. Oublies ta fatigue, tes douleurs lorsque tu es sur ces sites.

J'ai vu une émission où un couple formé grâce aux forums qu'ils avaient sélectionné 100 profils et que petit à petit, ils éliminaient les profils pour finallement n'en garder qu'un. C'est un vrai taf !

Je te conseille mais je suis infoutue de prendre ce risque.