Les rapports avec la famille et l’entourage

bonjour a tous

moi c'est parkinson qui me gâche la vie depuis 14 mois je commence a refaire surface depuis peu

mais ma famille j'ai 2 frères et 1 sœur est dans le déni complet seul ma maman est présente ,j était très proche de ma sœur mais depuis ma maladie elle est absente c'est très dur a gérer en plus de la maladie j'était la comique de la famille  je pense qu'ils n'ont pas su comment aborder cela .HEUREUSEMENT j"ai un mari et deux fils FORMIDABLE sans eux je sais pas ou j'en serai ils m'aide énormément et je continu a rire avec eux 

voila pardon pour ce petit coup de blues  mais je vais  y arriver

Val

Val,

Tu sais, je comprends parfaitement ce que tu peux vivre, mais tu as la chance d'avoir au moins ta mère et ton mari et tes enfants qui comprennent ce que tu as

D'avoir un soutien comme ça c'est précieux, tout le monde ne l'a pas

Pour ma part, j'ai la chance d'avoir aussi ma mère qui m'aide beaucoup et ma tante aussi est présente, pour mon frère c'est moins facile

Bon courage à toi

Bonjour Alfira,

Je suis toujours effarée de voir ce que peuvent endurer certaines personnes mais là, je crois que tu bas des reccords. Heureusement que j'ai précisé ne rien connaitre de ta vie, parce que là, e suis complètement à coté de la plaque. Tu as 1000 fois raison de divorcer. Je crois même qu'après cet épisode et un passage aux urgences j'aurais porté plainte même contre le père de mes enfants.

Je comprend maintenant la dégradation de ton état de santé. Bien qu'on me dise que c'est pas vrai, la SPA étant une maladie auto-imune, je crois que nous entretenons et aggravons notre maladie. Je pourrai aussi te dire que lorsque le corps souffre, il faut bien qu'il s'exprime ; voilà comment je suis capable d'expliquer tes erruptions cutannées. Mais ça ne change rien à ta santé.

Comparée à la tienne, ma vie c'est de la soie. Des parents fonctionnaires, fille unique comblée matériellement parlant mais très seule affectivement. Des parents très peu affectueux, pris dans le tourbillons du réussir à tout prix. Seule toujours seule pour faire mes devoirs, pour jouer. Pas ou très peu de dialogue. Des parents qui ne voient pas mes douleurs parfois plutôt très flagrantes puisque très souvent j'allais au lycée tordue parce que j'avais une sacré douleur dans le dos. Se plaindre ne sert à rien, ils ne l'entendaient pas. Pas d'ami parce qu'ils ont fait le choix d'habiter dans une banlieue dortoire et de m'envoyer à l'école dans la grande ville où ils travaillaient. Petite, j'allais chez une gardienne en dehors de mon quartier le mercredi uniquement et je passais toutes mes vacances chez mes grands parents maternelle.

Je me suis pris des fessés violentes mais pas au point de m'envoyer aux urgences même si parfois j'en gardais la trace quelque jour. Oui, mon père a hérité d'un bonne dose de violence mais surtout verbale. Et c'est vrai que ça m'a fait beaucoup de mal aussi. Ma mère avait sous la main un martinet et elle était fière de dire qu'elle ne me frappait pas avec la main comme si c'était mieux d'intercaler un objet entre la mains et les fesses.

Finallement, grâce à toi, je m'aperçois que j'ai eu beaucoup de blessures psychologiques durant mon enfance et mon adolescence et qu'aujourd'hui encore, je subis cette violence psychologique. Je suis restée très isolée, très seule mais pas par choix (bien que ma mère considère que c'est un de mes traits de caractère) mais parce que mes parents (sans doute inconciemment pour mon père) m'ont isolée et entretenu une dépendance. Très vite mon médecin traitant l'a vu et a essayer de m'éloigner de mes parents mais voilà financièrement, je suis dépendante d'eux. Et puis de toute façon, ils n'ont plus l'âge d'être mis face à leurs erreurs mais honnêtement, il est vrai que j'attends avec impatience le jour où je serai libre (ma seconde majorité). Plus besoin de me justifier, plus de critiques, de reproche, de jugement et de réprimende, plus de peur. La peur est vraiment mon quotidien. Enfin pouvoir partir en vacances vacances et non pour ma santé.

J'adore Carenity car c'est une vraie thérapie pour moi. Même si émotionnellement parlant c'est catastrophique.

Voilà, la banalité d'une vie de petits fonctionnaires qui voulaient paraître grands et qui ont oublié le bonheur d'être juste une famille aimante, de dialoguer, de profiter de vie. Qui ne voulaient pas vivre comme des petits fonctionnaires, qui voulaient être "mieux" que les autres. Qui n'ont vécu que dans la compétition, la comparaison, le jugement et la critique.

Voilà tout ou presque. Et sincèrement, aujourd'hui et malheureusement pour toujours, je leur reproche de n'avoir rien vue, de n'avoir rien fait concernant pas SPA. Ils auraient pu puisque depuis petite, ils savent que la SPA est dans la famille ; j'ai un oncle atteint ainsi qu'un cousin agé de 4 ans de plus que moi. Mais voilà, quand on ne veut pas voir, ... Il était préférable de juger de critiquer les choix de vie des parents de mon cousin. Ils péféraient assister à des matchs de rugby, des tournois de tennis qu'acheter une salle à manger dans un bois noble. Et oui mes parents ont fait faire sur mesure une salle à manger en Merisier. Et aujourd'hui, j'en paie la note.

Dargent,

merci pour ton petit mot: c'est sympa. Et oui, comme tu dis, comment une mère peut elle faire ça à ses enfants??? Je crois qu'il faut simplement ne pas être une mère!

Tu as bien compris ma situation: comme tu dis, il me faut du CALME.... On a la chance d'habiter en Bretagne dans un coin complètement perdu, absolument magnifique, alors j'ai hâte de pouvoir souffler, mais souffler vraiment!

L'autre jour j'ai bien rigolé (il faut, sinon on disjoncte!), ma fille aînée (donc de 22ans), qui s'assoie dans le salon avec moi et je voyais qu'elle voulait demander quelque chose, mais qu'il y avait quelque chose qui coinçait! j'ai toujours beaucoup discuté avec les enfants, sur tout, et je pense que c'est aussi grâce à ça qu'ils sont aussi soudés entre eux et avec moi. Donc, ma grande doudoune qui était là à ne rien dire, alors que ça se voyait comme le nez au milieu de la figure qu'elle voulait savoir quelque chose. J'ai donc décidé "d'abréger ses souffrances", en lui demandant ce qui la tracassait, parce qu'elle avait l'air bizarre. Elle me dit donc immédiatement, "tu sais, ce n'est pas facile à dire, c'est vraiment personnel, je ne sais pas comment te dire"; je lui rappelle donc qu'elle m'a toujours tout dit, et je la charrie (gentiment évidemment!) pour la détendre: c'est moi qui commençait à m'inquiéter! tout ça pour arriver à la question finale: "maman, quand tu seras divorcée, tu vas chercher quelqu'un d'autre?"; Là, je n'ai pas pu m'empêcher de presque crier un "oh non, pas ça, pitié!". Et elle me regardait comme quand elle avait cinq ans et qu'elle posait une question fondamentale. Donc, après nous avons bien rigolé en imaginant s'inscrire dans les sites de rencontre, etc... comme quoi, même dans des situations de "m....", on peut quand même en rire, et je crois que c'est primordial. Garder l'humour, un petit peu de dérision , mais tout ça gentil, pas aigri ou agressif, la vie nous parait un peu moins lourde à porter!

Normalement pour mes examens, j'ai mis le turbo, ça devrait se décanter d'ici peu: je saurai quelle(s) maladie(s) j'ai gagnées!!! et puis, comme nous tous et toutes,je ferai avec. Où est le choix?

merci encore pour ton message, et bon courage à toi aussi

à bientôt

biz   

Je vois que tu es inscrite en fibromyalgie: ma soeur qui vient d'avoir 49ans, en a déclaré une il y a à  près un an. Comment la maladie se manifeste-t-elle? Elle est un peu paumée parce qu'elle n'a pas trop de renseignements, et contrairement à moi, elle a plus de mal à assumer. Si ça ne t'embête pas de me donner quelques petits détails, ce serait gentil.

Merci pour ton petit mot, ça me rassure quand je raconte ce qui se passe, et que la personne réagit comme tu l'as fait. Tu ne peux pas savoir le bien que cela me fait (et je ne suis pas mythomane! c'est malheureusement la vérité!), parce que si souvent je me suis presque trouvée à douter lorsqu'il m'accuse de quelque chose (puisqu'avec les traitements, la mémoire a tendance à faire des siennes parfois, voire souvent!)

Dans les derniers mois de l'année dernière, j'ai fait pas mal d'aller/retour entre le loiret (où j'habitais alors) et la somme (où j'habite maintenant), car j'étais en train de me chercher un travail avant de déménager

Je me suis beaucoup fatiguée à le faire et vers la fin du mois d'octobre, j'ai commencé à avoir très mal dans le genou g, j'ai du marcher avec une canne anglaise, mais cela ne m'a pas empêchée de continuer à faire mes aller/retour

Tant bien que mal, j'ai continué jusqu'au début du mois de décembre mais avec de plus en plus de douleur et de difficulté

Mon med m'a mise sous anti-inflammatoire, et pour les fêtes de fin d'année, je suis partie chez ma mère pour me changer un peu les idées

J'ai dû retourner voir un med car j'avais trop mal et surtout j'avais plusieurs articulations qui commençaient à être prise, il m'a mise sous piqûre, mais cela n'a pas fait grand chose du tout, chaque jour, j'avais une articulation de plus de prise

Comme j'ai été opérée des deux genoux, j'avais pris contact avec l'hôpital juste avant les fêtes, et je devais aller voir un chir le 2/1, car j'avais peur d'avoir un soucis avec un genou

Lorsque j'y suis arrivée le 2/1, j'avais toutes les articulations qui me faisaient vraiment super mal, et le chir m'a dit que ce n'était pas un problème chir mais plus rhumato, et je me suis retrouvée hospi en rhumato pour 15 jours avant d'avoir un diagnostic de fibro

J'ai refais une autre crise importante en février de cette année, mais l'hospi c'est cette fois ci mal passé

Actuellement, j'ai mal dans plusieurs articulations (genoux, bras, poignet et main, cervicales +++, dos) enfin bref à pas mal d'endroit, je suis suivie par le centre anti douleur d'Amiens et je dois dire que cela m'aide beaucoup, j'ai encore pas mal d'examens à faire, entre autre chose avec un rhumato cette semaine

Si tu veux plus de détail, je te conseille d'aller lire tout ce que j'ai mis sur le forum de la fibro

Quand à ta soeur, le mieux, si tu arrives à lui parler, serait de lui conseiller d'aller dans un CAD, ils vont pouvoir l'aider à équilibrer son traitement et lui proposer un suivi tant psy que des techniques comme la relaxation et autres

J'avoue que cela a changé ma vie depuis que j'y vais, malgré tout j'ai des hauts et des bas, et il y a des jours où j'ai du mal à l'accepter, ce qui m'aide aussi, c'est le suivi psy que j'ai avec le CAD en attendant de pouvoir en avoir un en ville

Bon courage à toi et à ta soeur, et si tu veux d'autres détails tu n'as qu'à demander

bjrs tous, hier je suis allée voir une amie que je vois rarement, et qui elle aussi à une maladie invisible qui peut d'un moment à l'autre faire un arrêt cardiaque ou rupture d'anévrisme. Je lui disais maintenant j'ai décidé pas de me plaindre mais de dire aux gens autour de moi ce que je vie tous les jours pour pas qu ils oublient que je suis pas comme eux. me dire vient on va marcher dans les dunes, je peux et entendre au mais bouge toi, j'aimerai j'étais la première avant. j'ai compris avec ce site en parler c'est pas oublier du moins l'entourage. et visiblement elle est comme moi, les gens oublies. le soir exemple je suis super fatiguée et j'ai mal partout , donc je me couche tôt, mais me léve tôt, on m'appelle la vieille. et oui la vieille, bref petit à petit je vais en parler et dire. car ce faire prendre pour une boniche chez les autres à la moindre occasion ou une vieille..c'est gonflant...et il y a rien de plus chi..... que d'entendre des gens tous les jours dire au j'ai mal là ou là ou là, et ce dire que juste avec un cachet basique elle va guérir et nous on regarde et dit rien

bonsoir

comme tu le dit Saphorocoeur , carenity est une vrai thérapie quand j'ecrivais quelques lignes cette aprem j ai fini en pleurs mais quand je vois les problèmes que rencontre beaucoup de malades je me dit que moi finalement ça va pas mal

un coucou a tous

amitiés

Val

Coucou Dargent,

un grand merci pour tes renseignements pour ma sœur: je vais m'empresser de lui en faire part.

C'est vrai, que ne connaissant personne dans mon entourage qui souffrait de cette maladie (jusqu'à ma soeur), je ne m'étais pas renseignée (j'avoue humblement lire très, très peu le dictionnaire médical... même en cas de dépression profonde!!! )

En tout cas je m'aperçois, que dans ton "club", c'est pas beaucoup plus motivant que dans le notre!

Comme je t'expliquais, ma sœur a du mal a encore "assumer" ses problèmes, mais par contre c'est vrai que je peux lui en parler sans aucun souci; et elle, à moi, elle m'en parle. Disons que lorsque nous parlons, elle parle sans "honte", ou "scrupules" (tu comprends ce que je veux dire) de sa maladie. A la limite, quelque part, à ces moments là, elle EST malade; et c'est vrai que j'ai mis un petit moment à comprendre cette différence de comportement, alors qu'elle n'en parlera pas , ou vraiment le minimum, à ses amis ou même à son mari, qui pourtant, la soutient vraiment. Et un jour, ça a fait tilt: nous avons eu une enfance loin des plus heureuses, et nous n'avons que deux ans et demi d'écart. Nous nous serrions donc les coudes, réellement; et cette vrai que ce fut une complicité beaucoup plus forte qu'entre deux sœurs qui s'entendent bien. Je savais qu'à elle je pouvais tout lui dire, notre mère n'en saurait rien, et vice versa. Et je crois qu'inconsciemment ce lien est resté même si nous ne sommes plus les deux petits bouts assis dehors à attendre notre père!

En tout cas je suis contente pour toi que tu aies pu trouver des aides parallèles; même si on est courageux, certaines journées sont tout de même bien plus lourdes que d'autres

plein de courage pour toi et de réussite pour tes examens à venir.

Biz

Et encore merci  

Alfira,

Contente de voir que j'ai pu t'aider

Tu dis que ta soeur te parle à toi mais qu'elle ne parle pas avec son mari, je trouve ça un peu dommage, surtout si comme tu le dis son mari, l'aide au quotidien

A mon avis, il serait bien que ta soeur puisse lui expliquer au moins une fois ce qu'elle vit au jour le jour, sans lui en parler tout le temps, et qu'elle voit avec lui comment il peut la soutenir

Ce qui peut expliquer le comportement de ta soeur, c'est qu'on a du mal à accepter de ne plus pouvoir faire les choses soit même et de devoir dépendre tout le temps des autres

Son mari va devoir trouver un juste équilibre ensuite et faire les choses, un peu discrètement, sans lui en parler 

Sapho en a très bien parlé dans un autre post

Bon courage à vous deux

Bonjour Alfira,

Je te trouve bien courageuse pour avoir su te construire malgré tout ce que ta vie t'a apporté de souffrances. Tu es une battante et as de quoi porter la tête haute. J'espére de tout coeur que tu trouveras ces instants de repos que tu souhaites et pourras trouver de l'amour et de l'attention dans les instants futurs.

Bon courage à toi !

Amicalement !

Florence.