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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Inquiète

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/03/2017 à 10:02

Bonjour à tous 

Mon fils de 17 ans souffre depuis 2ans du douleur dans le bas du dos sauf que jusqu'à présent personne ne trouve la cause je pense être mal entouré médicalement radio plusieurs fois rien scanner rien  HLA-B27 négatif prise de sang VS et Créatine élevé plusieurs cas de spondylarthrite mais dans la famille très éloigné pouvez vous m'aider un IRM est prévu le 12 avril mais en attente la douleur persiste de jour en jour chaque matin il souffre pour se lever je sais plus quoi faire pour l aider merci à vous  

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avatar mama37

mama37

15/03/2017 à 11:31

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@minicoop49

Hou la la comme je vous comprends?je vis la même chose avec mon fils de 18 ans cela a commencé aussi à 17 ans et je n'ai toujours pas de diagnostique car tous les exams sont ok!Il a mal la nuit?as t'il des raideurs le matin?Faites déjà l'irm c'est peut être autre chose et le faire voir par un rumato.Je suis aussi très inquiète pas facile de voir ses enfants souffrir...quelle impuissance.Bon courage et donnez des nouvelles

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Mama


Inquiète https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/inquiete-38449 2017-03-15 11:31:38

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mafamilly

15/03/2017 à 17:08

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@minicoop49 

ma fille de 15 ans est également dans le même cas, 6 semaines de douleurs articulaires, examens ok, les médecins minimisent, on vient juste de me dire que j'en fais trop, à la limite qu'il faut que me fille se secoue... facile à dire je la voie bien moi souffrir chaque jour et mettre son adolescence de côté à cause de ces foutues douleurs arrivées d'on ne sait où. vous n'êtes pas seuls je pense qu'on est pas mal dans ce cas mais comme on me l'a conseillé sur ce forum, faut rien lâcher et surtout ne pas mettre en doute ce que ressentent nos enfants...

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@mafamilly


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15/03/2017 à 20:16

Bonsoir en effet minimiser c'est bien le terme ça n'inquiète pas enfin pas eux quoi mais si vous êtes comme moi avec votre fille moi je sais que mon fils a belle et bien un problème je le connais d'autant plus que la plupart du temps il me cache sa douleur comme il me dit je veux pas toujours me plaindre c'est une douleur quotidienne il me dit que depuis maintenant un ans qu'elle c'est installé il a même appris à faire avec j'ai beau tiré la sonnette d'alarme comme quoi un ado de 16 ans ne peu pas avoir tout le temps mal au dos comme ça mais rien à faire jusqu'à présent c'est moi qui fait des recherches de mon côté pour trouver des conseils et réponses c'est lamentable je suis dégoûté tout comme vous 


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15/03/2017 à 20:28

@mama37

Bonsoir 

Oui tout les matins c'est très compliqué le levé la nuit ça lui arrive aussi d'avoir la douleur d'ailleurs on lui a même changé son matelas pensant que ça venait de lui mais rien a voir biensur oui nous allons attendre l. IRM je croise les doigts pour avoir enfin une réponse 

Et vous a quel stade êtes-vous ? 

Quel sont ses symptômes ? 

Merci à vous 


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mama37

15/03/2017 à 20:47

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@minicoop49

Bonsoir alors pour mon fils tout à commencé par de fortes douleurs au dos c'est venu progressivement.Il a eu egalement un orteil légèrement gonflé ainsi que le talon...donc on a fait tous les exams qui sont revenus négatifs!Actuellement il a une plaque rouge qui est apparu derrière son genou dons on doit vérifier si ce n'est pas du psoriasis(rdv avril)les gonflement ont durés que quelques jours.Il a du prendre des antalgiques assez puissant mais en petite dose pr le dos.Maintenant il a beaucoup moins mal au dos ne prend plus de médocs par contre je le trouve fatigué.Par contre il n'a pas de raideur le matin mais j'ai l'impresdion qu'il ne dort pas très bien mais ne me dit rien.Voilà vôtre fils a t'il eu d'autres symptomes articulaire?il a mal tout le temps au dos?ne lâchez rien et donnez des nouvelle

Slt

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Mama


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15/03/2017 à 21:00

Les résultats de prise de sang donne quoi de votre côté ? 


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15/03/2017 à 21:32

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@minicoop49tout est ok pas d'inflammation pour le rumato..c'est le rumato qui a eu les resultats je me rappelle juste qu'il avait 1 a la VS je crois et l'autre etait aussi bas

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Mama


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15/03/2017 à 21:39

OK nous plutôt vs élevé et Créatine aussi 

On se tient au courant merci à vous 


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15/03/2017 à 21:41

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@minicoop49mais si la prise de sang de votre fils a des taux élevé c'est qu'il y a une raison...votre medecin il en dit quoi?

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Mama


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15/03/2017 à 21:50

Médecin pas très compétent honnêtement en plus cela fait que trois ans que l'on est dans notre région donc pas facile de trouver quelqu'un pour vous suivre qui connaît rien de vous c'est un problème d'ailleurs la rhumatologue elle ça la interpellé c'est pour cette raison qu'elle demande un IRM 


Inquiète https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/inquiete-38449 2017-03-15 21:50:31
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