Fatigue au quotidien : comment la gérer ?

Bonjour, 

Ah le sujet de la fatigue .....

Oui, c'est systématique chez moi, mais j'arrive à l'oublier avec le travail. Ça reprend forcément le dessus quand on rentre, et on a qu'une seule envie c'est de s'allonger.

Comme le dit @Couetecouette83‍, c'est souvent sujet de dispute, ou des commentaires désagréables qui font retomber le moral à 0.

Je trouve ça super que tu essaies de comprendre ce que vit ta fille 😍. Se sentir compris permet de mieux vivre et faire des efforts pour améliorer notre quotidien. 

ilias.

Bonjour, 
Parfois quand je suis en poussée, je dors très mal à cause des douleurs, ce qui fait que la journée je suis KO. 

Est-ce uniquement lié à cela pour vous ? Ou êtes-vous toujours fatigué, hors poussées ?

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Comme demandé par @maevalechat‍, la fatigue est-elle plus importante lors de vos crises ou est-ce chronique ?

N'hésitez pas à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Bonjour

c’est la premiere fois que j’interviens sur un forum. En 2012, j’ai brusquement été stoppée dans ma vie professionnelle et même personnelle par des douleurs violentes type sciatique qui ont duré des mois sans qu’aucun traitement n’agisse vraiment. et que l’on trouve ce que j’avais. Et puis les douleurs se sont lateralisées, et d’autres sont aussi apparues.  Apres 3 rhumatologues qui successivement sont intervenus à coup d’anti-inflammatoires, infiltrations et corset resine, une connaissance m’a parlé d’un rhumatologue qui cherche vraiment et trouve. Le diagnostic d’une spondylarthrite et syndrome lupique a été posé au bout de 6 mois et de nombreux examens. Depuis, j’ai retrouvé une vie que l’on peut qualifier de normale, en acceptant les diminutions physiques et l’energie perdue ( énergie qui me caracterisait le plus souvent avant). J’ai pris cortisone et AINS pendant plusieurs années, puis  pris du Methotrexate en complement pendant 4 ans. Je pense que la cortisone meme a faible dose me donnait un peu d’energie car lorsque je l’ai arretée il y a 2 ans ça a été tres dur niveau fatigue. Recemment le methotrexate n’etait plus suffisant aussi j’ai commencé recemment un traitement par Enbrel une fois par semaine, trop tôt pour voir si c’est efficace mais pour l’instant je le supporte tres bien. La fatigue est omni-presente dans ma vie, de gros coups de fatigue sans raison apparente, et bien sûr augmentée lorsque je me reveille la nuit à cause de douleurs (ce n’est plus constant le reveil nocturne aujourd’hui heureusement). La fatigue est curieusement exacerbée aussi chaque année en juin et decembre, au moment des solstices, c’est un fait sans explication. Ce sont souvent des periodes de poussées. Je m’ecoute quand c’est necessaire et me repose, mais je vois la vie du bon côté et me dis toujours que j’ai de la chance que ce ne soit pas pire. Je pense que le moral, l’optimisme et l’acceptation sont vraiment des aides indispensables pour vivre au mieux le quotidien. Je fais regulierement des seances parallèles type énergétique, ou pour apprendre à se connaitre, et cela m’aide aussi. J’ai mis du temps à accepter ma maladie et à y croire aussi. Malheureusement cette fatigue reguliere qui l’accompagne semble restée avec le temps, avec des hauts et des bas.

la la fatigue elle est la comme pour tous qui ne font pas une bonne nuit alors la journée hors moi a parr de la paracetamol et la vitamine D et des complément pour douleur chondrosteone cest ce ke je prends sinon des siestes por se rattraper 1 pe de marche si jai plus mal sa fait du bien sinon pas bouger et rebelote la soirée passée et le sommeil est absent ....parfois somnifère ou tisane pour etre ko ...bon dimanche mes spondypotes .

Ah oui ya quelqun qui a fait la scintigraphie car jen ai marre de ses bilans ,merci a 1 spondypote qui ma refilé son rhumato a bourgoin jailleu ,jai été et milles merci par rapport au 3 autres que javais elle est très motivé et jen suis contente de Mme Perrier cest elle qui ma donné cette radio "scintigraphie "allez plus radios voir ma maladie et sa prouve quelle est un tres très  bon rhumato ...merci ma spondypote ......