Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • En attente d un Diagnostic
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

En attente d un Diagnostic

  •  73 vues
  •  1 soutien
  •  31 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 12/11/2016 à 17:09

Bonjour tout le monde je me présente Laura jai 27 ans, je suis suivie depuis deux ans par un rhumato pour des lombalgies , douleurs étant toujours mise en cause par mon travail d aide soignante.. Une grosse fatigue par périodes , la sensation d avoir la grippe , d être rouillée , jai du mal à supporter la position debout Ca me fais très mal aux lombaires , cependant ces douleurs ne me réveillent pas la nuit , la fatigue est quasi existante au quotidien cest Tres lourd , depuis peu jai remarquer une déformation aux niveau des doigts , un élargissement au niveau de l'articulation ... Il y a un an on M a donc fait une prise de sang , crp et vitesse de sédimentation négative , irm du bassin des sacro iliaques normales ! hla b27 confirmée ! J'ai oublier de préciser que mon frère etais Ateint de la SPA ..les rhumato sont que j ai pu voir M ont clairement dis que tant que l on ne voyais rien sur les clichés radiographiques , on ne pouvais diagnostiquer cette maladie !!help !! Quelqu'un a-t-il etais dans ce cas là ? 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/11/2016 à 19:53

j ai oublier de préciser .. Je craque énormément partout mais surtout du dos , je dois aller régulièrement chez l'ostéopathe car mes vertèbres cervicales et bassin se déplacent ... 


En attente d un Diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-d-un-diagnostic-37737 2016-11-11 19:53:05
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/11/2016 à 20:15

bonsoir lolo je ne sais quoi te dire ,c est vrai qu ils ont besoin de voir plusieurs points enflammés pour mettre un diagnostic ,peu être prendre un autre rhumato pour un deuxieme avis 

perso c est avec une scintigraphie osseuse que le diagnostic est tombé 

http://www.ameli-sante.fr/spondylarthrite-ankylosante/les-symptomes-le-diagnostic-et-levolution-de-la-spondylarthrite-ankylosante.html


En attente d un Diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-d-un-diagnostic-37737 2016-11-11 20:15:05
avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/11/2016 à 17:09

j ai déjà consulter deux rhumato .. j'ai l'impression que je dois attendre que ça empire pour que l on me dise ce que j'ai ? Je vis dans le pas de calais , quelqu'un connaîtrai t il un rhumato compétent ??! 


En attente d un Diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-d-un-diagnostic-37737 2016-11-12 17:09:32
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/11/2016 à 17:14

c est malheureusement le cas ,oui il te faut peu être attendre pour un réel diagnostic ,c est long souvent ,bon courage 


En attente d un Diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-d-un-diagnostic-37737 2016-11-17 17:14:37

avatar Chris68

Chris68

18/11/2016 à 22:58

Bon conseiller

avatar Chris68

Chris68

Dernière activité le 23/12/2024 à 17:35

Inscrit en 2012


493 commentaires postés | 59 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

J'ai été diagnostiquée à partir du moment où j'ai consulté en médecine interne. Mon irm des sacro-iliaques est peu parlante. Il faut quand même savoir que les signes radiologiques peuvent mettre bon nombre d'années avant d'apparaître tout comme ils peuvent être précoce.

Je trouve aberrant que de nombreux médecins se contentent d'une irm pour poser un diagnostic... que font ils de la clinique, des bilans sanguins, de l'histoire du patient, de ses symptômes, de l'histoire familiale ?

et pendant ce temps... c'est le patient qui trinque, voilà pourquoi on parle d'errance médicale ?


En attente d un Diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-d-un-diagnostic-37737 2016-11-18 22:58:42
avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/11/2016 à 23:09

je comprends je suis d accord avec toi ,tu as peu être raison ,trouve le bon rhumato ,c est vrai ce que tu dis ,et pour la sacro illiaque ,perso pas très atteinte non plus car ma spa est périphérique donc pas le dos ,ni les hanches 


En attente d un Diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-d-un-diagnostic-37737 2016-11-18 23:09:10

avatar Chris68

Chris68

19/11/2016 à 20:48

Bon conseiller

avatar Chris68

Chris68

Dernière activité le 23/12/2024 à 17:35

Inscrit en 2012


493 commentaires postés | 59 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Trouver le bon médecin est essentiel, qu'il soit rhumato ou médecin interniste. Le bon médecin c'est celui qui est à l'écoute de son patient, qui prend en compte tous les signes cliniques (d'où mon choix d'être suivie en médecine interne), ça permet d'éviter les incompétents qui vous conseillent d'aller voir un psy pour vos douleurs ?

Dans mon cas, 4 ans avec un rhumato qui dit spa un jour puis rien le lendemain. Au final, j'ai une spa, une dysimmunité lupique et une intolérance au gluten...


En attente d un Diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-d-un-diagnostic-37737 2016-11-19 20:48:40
avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/11/2016 à 11:27

@Chris68 c est quoi exactement une dysimmunité lipidique ,un lupus ? ;contente que tu ais trouver le bon médecin pour tes symptomes ,c est vrai que pour eux c est toujours ds la tete ,y en a marre 

a bordeaux ils m avaient dit pareil :a un moment le cerveau enregistre des douleurs ....et 2 min après en pleine échographie ,affolement général ,il y a bien inflammation ,6 pipette de sang ,revenez ds 10 jourd ,on fera le point , je leur ais dit : ah mon cerveau est partis en vacance ????

10 jours après hospitalisée 2 jours bande de ........

@Lolo62630 ou en ais tu ? des résultats ds ta recherche de rhumato ,un rdv ? 


En attente d un Diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-d-un-diagnostic-37737 2016-11-21 11:27:55

avatar Chris68

Chris68

21/11/2016 à 11:34

Bon conseiller

avatar Chris68

Chris68

Dernière activité le 23/12/2024 à 17:35

Inscrit en 2012


493 commentaires postés | 59 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bloublounet1, une dysimmunité lupique veut dire que j'ai un lupus biologique ( à la prise de sang) qui se traduit par des douleurs articulaires, une allergie au soleil, des ecchymoses...

 


En attente d un Diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-d-un-diagnostic-37737 2016-11-21 11:34:12
avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/11/2016 à 11:38

ah ok merci ,car j ai fait des recherches sur internet ,mais trop de réponses différentes ,bon tu as gagné le gros lot ,bon courage a toi 

bonne semaine 


En attente d un Diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-d-un-diagnostic-37737 2016-11-21 11:38:04
  • 1
  • 2

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

05/07/2025 | Actualités

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

CBD et médicaments : attention aux interactions !

04/07/2025 | Actualités

CBD et médicaments : attention aux interactions !

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

30/06/2025 | Droits et démarches

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

Écrans et cerveau : comprendre les impacts et adopter les bonnes pratiques pour mieux vivre au quotidien

28/06/2025 | Actualités

Écrans et cerveau : comprendre les impacts et adopter les bonnes pratiques pour mieux vivre au quotidien

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.