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Patients Spondylarthrite ankylosante

31 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour tout le monde je me présente Laura jai 27 ans, je suis suivie depuis deux ans par un rhumato pour des lombalgies , douleurs étant toujours mise en cause par mon travail d aide soignante.. Une grosse fatigue par périodes , la sensation d avoir la grippe , d être rouillée , jai du mal à supporter la position debout Ca me fais très mal aux lombaires , cependant ces douleurs ne me réveillent pas la nuit , la fatigue est quasi existante au quotidien cest Tres lourd , depuis peu jai remarquer une déformation aux niveau des doigts , un élargissement au niveau de l'articulation ... Il y a un an on M a donc fait une prise de sang , crp et vitesse de sédimentation négative , irm du bassin des sacro iliaques normales ! hla b27 confirmée ! J'ai oublier de préciser que mon frère etais Ateint de la SPA ..les rhumato sont que j ai pu voir M ont clairement dis que tant que l on ne voyais rien sur les clichés radiographiques , on ne pouvais diagnostiquer cette maladie !!help !! Quelqu'un a-t-il etais dans ce cas là ? 

Début de la discussion - 11/11/2016

En attente d un Diagnostic
Membre Carenity
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j ai oublier de préciser .. Je craque énormément partout mais surtout du dos , je dois aller régulièrement chez l'ostéopathe car mes vertèbres cervicales et bassin se déplacent ... 

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Membre Carenity
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Bon conseiller

bonsoir lolo je ne sais quoi te dire ,c est vrai qu ils ont besoin de voir plusieurs points enflammés pour mettre un diagnostic ,peu être prendre un autre rhumato pour un deuxieme avis 

perso c est avec une scintigraphie osseuse que le diagnostic est tombé 

http://www.ameli-sante.fr/spondylarthrite-ankylosante/les-symptomes-le-diagnostic-et-levolution-de-la-spondylarthrite-ankylosante.html

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Membre Carenity
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j ai déjà consulter deux rhumato .. j'ai l'impression que je dois attendre que ça empire pour que l on me dise ce que j'ai ? Je vis dans le pas de calais , quelqu'un connaîtrai t il un rhumato compétent ??! 

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Membre Carenity
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Bon conseiller

c est malheureusement le cas ,oui il te faut peu être attendre pour un réel diagnostic ,c est long souvent ,bon courage 

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Membre Carenity
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J'ai été diagnostiquée à partir du moment où j'ai consulté en médecine interne. Mon irm des sacro-iliaques est peu parlante. Il faut quand même savoir que les signes radiologiques peuvent mettre bon nombre d'années avant d'apparaître tout comme ils peuvent être précoce.

Je trouve aberrant que de nombreux médecins se contentent d'une irm pour poser un diagnostic... que font ils de la clinique, des bilans sanguins, de l'histoire du patient, de ses symptômes, de l'histoire familiale ?

et pendant ce temps... c'est le patient qui trinque, voilà pourquoi on parle d'errance médicale ?

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Membre Carenity
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Bon conseiller

je comprends je suis d accord avec toi ,tu as peu être raison ,trouve le bon rhumato ,c est vrai ce que tu dis ,et pour la sacro illiaque ,perso pas très atteinte non plus car ma spa est périphérique donc pas le dos ,ni les hanches 

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Membre Carenity
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Trouver le bon médecin est essentiel, qu'il soit rhumato ou médecin interniste. Le bon médecin c'est celui qui est à l'écoute de son patient, qui prend en compte tous les signes cliniques (d'où mon choix d'être suivie en médecine interne), ça permet d'éviter les incompétents qui vous conseillent d'aller voir un psy pour vos douleurs ?

Dans mon cas, 4 ans avec un rhumato qui dit spa un jour puis rien le lendemain. Au final, j'ai une spa, une dysimmunité lupique et une intolérance au gluten...

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué c est quoi exactement une dysimmunité lipidique ,un lupus ? ;contente que tu ais trouver le bon médecin pour tes symptomes ,c est vrai que pour eux c est toujours ds la tete ,y en a marre 

a bordeaux ils m avaient dit pareil :a un moment le cerveau enregistre des douleurs ....et 2 min après en pleine échographie ,affolement général ,il y a bien inflammation ,6 pipette de sang ,revenez ds 10 jourd ,on fera le point , je leur ais dit : ah mon cerveau est partis en vacance ????

10 jours après hospitalisée 2 jours bande de ........

@pseudo-masqué ou en ais tu ? des résultats ds ta recherche de rhumato ,un rdv ? 

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Membre Carenity
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Bloublounet1, une dysimmunité lupique veut dire que j'ai un lupus biologique ( à la prise de sang) qui se traduit par des douleurs articulaires, une allergie au soleil, des ecchymoses...