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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Des soignants pas toujours à l'écoute

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 28/11/2012 à 10:00

Bonjour,

C'est en lisant le post de Cissou que j'ai eu l'idée de cette discussion. Je sais que des rhumato lisent et suivent ce qui se dit sur nos forums. Donc, peut-être qu'à la lecture de nos propos, ils changeront d'attitude vis-à-vis de patients qu'on ballade le plus souvent faute de temps, de moyens, de traitement. Je pense biensûr à nos rhumato mais aussi aux centres anti-douleurs. Nous avons besoin d'être entendu et respecté. Nous avons besoin de comprendre pourquoi et comment.

Biensûr, il y a des règles à ce forum pas de nom (de doc ou d'établissement).

Mon premier rhumato m'a dit qu'il fallait m'envoyer en l'air pour avoir moins mal. Mon second, lorsque je lui disais "j'ai mal" me regardait avec l'air de dire mais t'as qu'à maigrir ma grosse. Le dernier en date, malgré un BASDAÏ au dessus de la moyenne, un VS et une PRC élévée et surtout malgré que je le lui dise, n'a pas lui non plus remis en cause mon traitement. Je l'ai remis en cause et je l'ai arrêté avec la bénédiction de mon médecin traitant. Certes, le pso est en train de me bouffer les doigts mais je vis mieux, je n'ai plus ce bruit de fond permanent (douleur, gêne, inconfort, je ne sais pas trop le décrire). Je suis au max d'anti-dépresseurs, d'anti-douleurs et avec ça je ne m'en sors pas trop mal pour l'instant. Mais quand je vais reprendre le travail, avec le stress, la fatigue comment je vais m'en sortir carles foyers inflammatoires sont là, justes cachés derrière des drogues inadaptées.

Pourquoi ne nous écoute-t-on pas ? Pourquoi ne sommes nous que des expérimentations, des statistiques ? Pourquoi face à notre pathologie n'y-a-t-il pas un package de base intégrant la connaissance, la compréhension, la prise d'autonomie dont ils parlent dans leurs ouvrages ?

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Utilisateur désinscrit

30/10/2012 à 10:27

Heureusement, Fleurdelys, qu'il y a plus de 5 rhumatos en France! Clin d'œilTu peux aller voir un en CHU, mais un bon médecin traitant peut faire l'affaire "au quotidien"

Bonne journée à toi!


Des soignants pas toujours à l'écoute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/des-soignants-pas-toujours-a-lecoute-22978 2012-10-30 10:27:32

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le pote d'Héliott

30/10/2012 à 10:48

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


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Utilisateur désinscrit

30/10/2012 à 19:25

... en décrépitude mon brave Héliott...Rigolant

Oui, Alyan, heureusement ! Je tél demain pour voir mon méd traitant, je vous tiendrai au courant, promis


Des soignants pas toujours à l'écoute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/des-soignants-pas-toujours-a-lecoute-22978 2012-10-30 19:25:09
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30/10/2012 à 19:39

y'a intérêt, et n'hésite pas à taper du poing sur la table, pense à ce que tu vis au quotidien, et parles-en à ce médecin : il ne peut pas deviner si tu ne lui dis rien, ou très peu!

Bon courage!


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Utilisateur désinscrit

31/10/2012 à 20:36

eh oui.. je rejoint tout ce que je viens de lire par rapport à certains "médecins" ..

il y a 1mois, dimanche matin: coincée de chez coincée.. dans le dos.. impossible de poser le pieds parterre...

appel médecin de garde dans l'espoir d'avoir une injection d'anti inflammatoire juste pour débloquer un peu .

Il arrive, ce brave doc. me regarde là couchée sur le canapé.., mon mari lui montre la liste des traitements que je prends pour  spondylo et cardiopathie+ néphropathie+ hypothyroidie .. eh oui, çà en fait des ttt ...

Le cher Doc me regarde et dit.. " hmm  je vois"   et me tends un accupan sur un sucre.. puis me dit que je devrais penser à quelque chose de beau, de m'imaginer dans un lieu qui me plait genre une plage..

SI J'avais pu me lever, je crois que je l'aurai frappé.. J'ai juste dit à mon mari de le raccompagner.. "ce pauvre con"

mais... même à lui, je ne souhaite pas le quart de ce que je vis..


Des soignants pas toujours à l'écoute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/des-soignants-pas-toujours-a-lecoute-22978 2012-10-31 20:36:07
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/11/2012 à 18:45

Bonjour, 2 petites remarques ( hors sujet par rapport à l'intitulé du post mais pas grave)

 Comme quoi, on est tous différent et on interprète différemment

 L'un des médecins qui me suis me dit tjs au revoir accompagné d'un " prenez soin de vous", pour moi, c'est sincère et "Réconfortant", ça n'est ressenti ni comme un jugement, ni une injonction.

 Autre point: je m’inquiète du retentissement de ma maladie sur mes 2 filles, qui ne vont pas bien moralement.

 Cordialement

 Be Zen


Des soignants pas toujours à l'écoute https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/des-soignants-pas-toujours-a-lecoute-22978 2012-11-04 18:45:22

avatar Julien

Julien

28/11/2012 à 10:00

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Julien

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