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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Décision importante pour débuter la biothérapie

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avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/04/2019 à 08:20

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Couetecouette83

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Bonjour tout le monde,

Je suis complètement perdue depuis mon RDV avec l'interne hier. En effet, les AINSne faisant plus effets, on doit désormais se tourner comme beaucoup d'entre vous vers la biothérapie. Il ma expliqué plusieurs choses :

1) on peut la faire àl'hôpital (nécessite d'avoir 5h min devant soi) ou à la maison.

2) il existe 3 sortes d'injections : 1x par semaine, 1x toutes les 2 semaines et 1x par mois....ces méthodes d'injection dépendent du mode de vie du patient....

Voyant que j'étais en panique, il a préféré changer de sujet en me disant que javais le temps de la réflexion puisqu'il y avait des examens importants à faire auparavant.

J'ai donc compris que :

1) si j'étais angoissée par la maladie, je pouvais me rassurer en prenant 1x par semaine. Du coup un suivi plus important qui permet d'être rassuré. 

2) mais lorsqu'on travaille il valait mieux prendre 1x par mois, sachant qu'on ne sait pas si ça marche vraiment ou pas et si ça ne nous bousille rien....

Je ne sais plus quoi prendre. En plus, je suis une phobique des piqures, alors j'opterais bien pour 1x par mois...comme ça moins de piqure et chez moi....mais rien que de me piquer....ça me fait froid dans le dos. J'aimerais aussi le faire à l'hôpital,  mais je perdrais 1 journée par mois pour mon boulot...

Est ce qu'une infirmière peut faire tout le temps les piqures? 

Estce que faire une fois.par mois signifie une concentration plus importante de l'anti tnf, donc plus d'effets secondaires....

Je suis perdue....je voudrais connaître votre ressenti avec les 3 méthodes si possible....

Merci de m'avoir lu

 

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avatar natachou

natachou

28/04/2019 à 13:56

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Heu apres le themes c decisions importante  avant de decider d'u e spondy!! Hahahah mdr! On est un sacre groupe de spondy'cass!!! J'adors

Apres tout jcrois que ce n'est pas vraiment une decisions, cela vient a nous quand on est a bout de courses la bio c'est ce qu'on nous demande de choisir et de suivrent puisque plus rien ne convient...

Alors c partie pour la bio mmm c biotout ça! !!😅😅😅😅😅

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🐈


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-28 13:56:10

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@natachou‍ : ouais cest la classe, on voit que ta la casse....tu déchires tout, fais gaffe tout de même a tes genoux....🤣🤣🤣🤣

@Lecadet‍ : alors tu trouves pas que le message donné par Natachou déchire plus que ce que tu mas proposé?

Je vous dis, on devrais vraiment s'y mettre....he pense que les SpondyCass dechiretais tout, et serait même classé dans les 5 premiers....🤣🤣🤣🤣. Vive la 🎵🎵🎧🎺🎻.....au moins, la maladie ne l'aura pas...

 


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@Couetecouette83 ce n est pas la même chose c est sur 😄 mais moi je ne propose rien, je partage les choses après chacun en fait ce qu'il veut.😉 

Je ne suis pas doué pour tout ça, j ai d autres qualités je pense mais pas celui de musicos🎹🎸😭😂 mais j aime bien les idées qui partent en vrille. Ne pas se prendre au sérieux j adore mais aussi l être quand il le faut. La musicothérapie c est une très bonne chose comme tout ce qui peut nous soulager et nous apporter du bien être. 👍 

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Yannick


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28/04/2019 à 14:57

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@Lecadet‍ : cest ça.....on est tous pareil, deconner quand il faut, histoire d'oublier et être sérieux face à la médecine et ses entourloupes.....

😉😉vive nous, tous ensemble, tous ensemble, yeah yeah.....j'aime bien ce thème 


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@Couetecouette83  oui👍

car aussi faut  pas oublier que ce qui nous arrive ce n est pas rien et que le combat continue contre Mme "S" mais la déconne fait partie de nos armes 💪💪💪 alors au combat go go go  les  Spondy Cass 😁

Sur ce je vais me reposer, j ai trop donné 😄🙄

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Yannick


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avatar natachou

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28/04/2019 à 15:42

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Yeh! G la spondy'casse!! Et si ça vous convient  pas il va y a voir d'la casse!!! 

Chui un Rapasse dans ce monde de spody' chiasse!!! Faut pas manger trop de tapace!!!

Ça c la spoby'degeulasse on a pas tjrs très classe!!!!

Yes! C la classe!! La spondy'casse!!! Alors on bouge notre carcasse sinon c toi qui trepasse pas place à la fugasse....

La mélancolie est une connasse! !!! S'il faut g jl'a casse elle a pas ça place chez les spondy'casse's!!!!!

Nous on est des as!!!!  On en a pleins la beusasses des coups de cette connasses y'en a raz la carapaces!!!

Jvais vous jouer des maracasses, pour danser sur la place!!! Si t'as la classe ...

Tu peux  alors bouger taface de spondy'casse

Bisoux 

 

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@natachou‍ Ouaw cest génial, t'es doué dans les paroles...il ne.manque plus que.la musique et en voiture.....


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@natachou 

t es une sacrée 

AS ♠️♥️♦️♣️  

 😁👍 joliment dit 🎤🎤🎤 l

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Yannick


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28/04/2019 à 16:41

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Merci c nous les as!!!!!

A bientôt 

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@natachou nous c est plutôt SA😁😂

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Yannick


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