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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Décision importante pour débuter la biothérapie

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avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/04/2019 à 08:20

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Couetecouette83

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Bonjour tout le monde,

Je suis complètement perdue depuis mon RDV avec l'interne hier. En effet, les AINSne faisant plus effets, on doit désormais se tourner comme beaucoup d'entre vous vers la biothérapie. Il ma expliqué plusieurs choses :

1) on peut la faire àl'hôpital (nécessite d'avoir 5h min devant soi) ou à la maison.

2) il existe 3 sortes d'injections : 1x par semaine, 1x toutes les 2 semaines et 1x par mois....ces méthodes d'injection dépendent du mode de vie du patient....

Voyant que j'étais en panique, il a préféré changer de sujet en me disant que javais le temps de la réflexion puisqu'il y avait des examens importants à faire auparavant.

J'ai donc compris que :

1) si j'étais angoissée par la maladie, je pouvais me rassurer en prenant 1x par semaine. Du coup un suivi plus important qui permet d'être rassuré. 

2) mais lorsqu'on travaille il valait mieux prendre 1x par mois, sachant qu'on ne sait pas si ça marche vraiment ou pas et si ça ne nous bousille rien....

Je ne sais plus quoi prendre. En plus, je suis une phobique des piqures, alors j'opterais bien pour 1x par mois...comme ça moins de piqure et chez moi....mais rien que de me piquer....ça me fait froid dans le dos. J'aimerais aussi le faire à l'hôpital,  mais je perdrais 1 journée par mois pour mon boulot...

Est ce qu'une infirmière peut faire tout le temps les piqures? 

Estce que faire une fois.par mois signifie une concentration plus importante de l'anti tnf, donc plus d'effets secondaires....

Je suis perdue....je voudrais connaître votre ressenti avec les 3 méthodes si possible....

Merci de m'avoir lu

 

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avatar Lecadet

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28/04/2019 à 12:29

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@Couetecouette83 faut tout écouter c est mieux😉📣 

Ah non j ai pas dit ça, j ai dit que j apprecierai aussi une autre version pas forcément plus mais pas moins non plus 😁😉 moi je ne suis pas compliqué, j apprécie  un peu tout sauf ce qui est de la méchanceté gratuite et l injustice 🙄🤔🤨

 

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Yannick


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-28 12:29:12

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ainsival

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@Couetecouette83 le clip de cauralie Caulier est très émouvant je suis d'accord avec toi après il illustre bien notre pathologie et c'a aide à ouvrir les consciences pour ceux qui n'ont aucune idée de notre quotidien 😉👍 mais c est sur qu'on pourrait en faire une parodie explosive et marrante déguisé avec de vieux fichus sur la tête en mode vielle mémé des montagnes 😂 😂 sur qu'on va faire un carton 😂 😂 quant au livre 📙 il est vraiment super elle explique avec beaucoup de détachement et d'humour il est très facile à lire et n'est pas triste promis 👍 après comme le dit @Lecadet‍ les goûts et les couleurs 🤔 c est tellement personnel et aussi nous n'avons pas tous les mêmes approches face à la maladie 👍

Voilà les spondy cass 😂 😂 c est l'heure de passer à table Miam-miam bonne appétit 💋 💋 

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ainsivalavie


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28/04/2019 à 12:42

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@ainsival‍ : je suis désolée de ne pas aimer l'approcher qu' a fait cette dame pour notre maladie, mais moi, ce genre de chose ( je parle surtout de la chanson, car comme je lai dit, je n'irais même pas voir le livre, elle me démoralise trop), il me faut de l'enthousiasme pour adhérer et toujours voir le bon côté,  sinon je n'ai même pas envie de le lire...

Mais moi, le groupe spondy cass me plaît bien...rien que le nom, il y a de l'humour et tout est résumé 


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-28 12:42:27

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28/04/2019 à 12:48

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@Couetecouette83 ouiiiiiii j adore aussi spondy cass 👍👍👍😂 je te promet le livre est pas triste du tout 👍😊 😉 

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ainsivalavie


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28/04/2019 à 12:52

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@ainsival‍ : désolée mais pour lire un livre, il me faut du suspense, de la feerie(monde réelle, ras le bol) et surtout des touches d'humour, même si parfois cest gore....je sais jai des goûts spéciaux, mais ce genre de livre ne me branche pas...cest pour ça que je parle de BD, car on peut tout y trouver, enfin tout ce que j'aime......il suffit de réfléchir un peu


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-28 12:52:13

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@Couetecouette83 😉👍🤗😊

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@ainsival oui c est un bon nom c est  le diminutif de cassé donc ça me va bien 👍👏 , 

Merci de confirmer pour le livre , moi qui ne lis jamais, c est un pur plaisir 😉 en mode intello 🤓 

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Yannick


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Couetecouette83

28/04/2019 à 12:55

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@Couetecouette83 😉 👍 🤗 😊 

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avatar natachou

natachou

28/04/2019 à 13:49

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natachou

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Cc oui les spondy'cass!!!

Pk on ca kc la baraque!!!! Genre? Sur le rythme des resto's

Aujourdhui je marche a 4 pâtes mais attention on c mettre les watt's!

On ne peut pas marcher droit mais j'ai une canne de bois! Et si ca va pas ben on c pas!

Y'a tjrs un spondy'cass pour trinquer avec toi!!

Si jpeux faire parties du groupe jviens de la yaute donc la vielle  des montagnes oki mais jeme vois plutot en babacool avec un calumet..

Genre 

Les medocs c bien, le tramado l'accupan lhybupro et cbc et si ca va pas 

Y'atjrs un sondy pour fumer avec toi!!!

Sinon moi je joue du jambé et jpeux faire une coregraphie avec des foulards des atèles et des bandages😂😂😂😂😂

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🐈


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