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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Décision importante pour débuter la biothérapie

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avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/04/2019 à 08:20

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Couetecouette83

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Bonjour tout le monde,

Je suis complètement perdue depuis mon RDV avec l'interne hier. En effet, les AINSne faisant plus effets, on doit désormais se tourner comme beaucoup d'entre vous vers la biothérapie. Il ma expliqué plusieurs choses :

1) on peut la faire àl'hôpital (nécessite d'avoir 5h min devant soi) ou à la maison.

2) il existe 3 sortes d'injections : 1x par semaine, 1x toutes les 2 semaines et 1x par mois....ces méthodes d'injection dépendent du mode de vie du patient....

Voyant que j'étais en panique, il a préféré changer de sujet en me disant que javais le temps de la réflexion puisqu'il y avait des examens importants à faire auparavant.

J'ai donc compris que :

1) si j'étais angoissée par la maladie, je pouvais me rassurer en prenant 1x par semaine. Du coup un suivi plus important qui permet d'être rassuré. 

2) mais lorsqu'on travaille il valait mieux prendre 1x par mois, sachant qu'on ne sait pas si ça marche vraiment ou pas et si ça ne nous bousille rien....

Je ne sais plus quoi prendre. En plus, je suis une phobique des piqures, alors j'opterais bien pour 1x par mois...comme ça moins de piqure et chez moi....mais rien que de me piquer....ça me fait froid dans le dos. J'aimerais aussi le faire à l'hôpital,  mais je perdrais 1 journée par mois pour mon boulot...

Est ce qu'une infirmière peut faire tout le temps les piqures? 

Estce que faire une fois.par mois signifie une concentration plus importante de l'anti tnf, donc plus d'effets secondaires....

Je suis perdue....je voudrais connaître votre ressenti avec les 3 méthodes si possible....

Merci de m'avoir lu

 

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avatar Lecadet

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@ainsival j aurai aimé jouer de la basse ou de la batterie mais j ai une mémoire de 🐠 et une souplesse des main et doigts  je n en parle même pas 🤣

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Yannick


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-26 23:49:12

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@Lecadet 😂 🤣 😅 c est pas facile moi c'était beaucoup à l'oreille le solfège pas pour moi j'ai pris des cours mais sans passer par le solfège 👍👍

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ainsivalavie


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-26 23:55:24

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@ainsival Ccou 

avec l oreil c est pas facile non plus, c est mieux avec les mains et les doigts 😂😂😂  sans rire oui à l oreil peut-être mais pour le reste ce ne cesserait pas possible 😋 pour moi.

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Yannick


Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-27 09:05:07

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27/04/2019 à 09:08

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@Lecadet bonjour ☺️ et tu as avalé un 🤡 cette nuit 😂 😂 😛😉 j'adore voui c est sur qu'il vaut mieux les doigts mais vu leurs tailles maintenant 😂 ils serait mieux dans un hot dog 😂 

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ainsivalavie


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@ainsival oui je crois aussi 🤣🤣 ça fait du bien de garder de l humour😋 

Oui avec des 🌭🌭🌭 ça va pas être simple déjà qu' avant cela aurait été compliqué alors là 🤔😄😉

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Yannick


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@Lecadet 😂 🤣 😅 👍 👍 👍 

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ainsivalavie


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@ainsival 😉

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Couetecouette83

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Eh les gars, vous avez disjoncté ou quoi? Si vous voulez on fonde un groupe....lol jai appris a jouer de l'orgue electronique et d'église...jai mon brevet en solfège.....je peux même aider....lol...bon sur ce, les hot dog🎊🎊🎊🎵🎼🎧🎺🎻 vont réécouter la musique, car en ce moment, même ses pieds ne suivent plus 


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@Couetecouette83 coucou 😂 😂 😂 on ferait une sacré caca phonie à nous tous entre nos doigts en knakis nos oreilles faut pas les oublier celle là je suis sourde comme un pot maintenant 😂 😂 😂 on ferait une belle équipe 😉👍👍👍 😂 😂 😂 on va se contenter de l'écouter je crois 😂 😂 je vois que tu vas un peu mieux niveau moral c'a fait plaisir 😊 😉 🤗

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ainsivalavie


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@Couetecouette83 Ccou 

Je ne doute pas de tes talents de prof en solfège et du reste mais avec moi c est un sacré chantier , c est certain la cathédrale de Paris sera retapée avant et que je ne sache  lire une partition ou  encore   jouer un morceau à la guitare ou autre vu mon 🧠 et mes 🌭 😂😂😂😂 

@ainsival‍ Je veux bien faire partie du groupe , pour préparer le matos par exemple 📣🎧🎤🎻🎷🎸🎹 😁😁😁

 

 

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