Décision importante pour débuter la biothérapie

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Couetecouette83

25/04/2019 à 08:20

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Couetecouette83

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Bonjour tout le monde,

Je suis complètement perdue depuis mon RDV avec l'interne hier. En effet, les AINSne faisant plus effets, on doit désormais se tourner comme beaucoup d'entre vous vers la biothérapie. Il ma expliqué plusieurs choses :

1) on peut la faire àl'hôpital (nécessite d'avoir 5h min devant soi) ou à la maison.

2) il existe 3 sortes d'injections : 1x par semaine, 1x toutes les 2 semaines et 1x par mois....ces méthodes d'injection dépendent du mode de vie du patient....

Voyant que j'étais en panique, il a préféré changer de sujet en me disant que javais le temps de la réflexion puisqu'il y avait des examens importants à faire auparavant.

J'ai donc compris que :

1) si j'étais angoissée par la maladie, je pouvais me rassurer en prenant 1x par semaine. Du coup un suivi plus important qui permet d'être rassuré.

2) mais lorsqu'on travaille il valait mieux prendre 1x par mois, sachant qu'on ne sait pas si ça marche vraiment ou pas et si ça ne nous bousille rien....

Je ne sais plus quoi prendre. En plus, je suis une phobique des piqures, alors j'opterais bien pour 1x par mois...comme ça moins de piqure et chez moi....mais rien que de me piquer....ça me fait froid dans le dos. J'aimerais aussi le faire à l'hôpital, mais je perdrais 1 journée par mois pour mon boulot...

Est ce qu'une infirmière peut faire tout le temps les piqures?

Estce que faire une fois.par mois signifie une concentration plus importante de l'anti tnf, donc plus d'effets secondaires....

Je suis perdue....je voudrais connaître votre ressenti avec les 3 méthodes si possible....

Merci de m'avoir lu

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Lecadet

25/04/2019 à 22:25

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@Masacha10 😉👍 ça confirme ce que je viens d écrire, quand on est malade on est tous pareil 😋

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Yannick

Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-25 22:25:59

Masacha10

25/04/2019 à 22:28

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Et oui !!!

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Mascha

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25/04/2019 à 22:35

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natachou

25/04/2019 à 22:40

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Cc oui c'est comme nous tous ici , l'injection c'est rien, c'est aussi entre guillemet une sorte de retissence que l'on peut avoir pk on passe a un TT qui fait flipper avec bcp d'examen entre temps et qui peu avoir bcp d'effet i desirable... meme si certain docteur ou rhumato te reponde que ce n'est pas lien et que d'autres peuvent dire le contraire..je pense que les rhumato devrait accorder plus leur violon, pour ne pas laisser leur patients dans ce types de questionnements..

Pour l'injection cela depend du produits certains comme tu dis c 1 ou2 ou 3 ou fois par mois, ce n'est pas vraiment terme de quantité mais plutot dans le mlde d'action car certain s produits n'agissent pas sur la même lutte de l'inflammation et pas que sur la spa...

L'injection c'est tout simple rassure toi tu peux l'avoir en se seringue pré remplie cela veut dire que tu piques et tu apuuies sur le piston pour que injecter le produit et ou en stylo l'a tu appuis sur le stylo et le produit s'injecte d'un coup...

Cela parrait compliqué mais c rien au boue de 3/4 fois c dans la poche, moi aussi je me suis fait aideer par une infirmière au debut, maintenant je me pince un bon boue de gras sur le cote du bidon caler dans mon lit et me detend au calme, et ensuite dodo, au debut j'avais une reaction au point d'entree une grosse bojrsouflure de 20 cm de diametre qui etait rouge et me gratait, ja'avais eu une crème pour calmer et puis au file du temps cela n'a plus apparu, sauf lorsque j'ai change d'anti tnf, j'en suis a mon 3eme, humira embrel et consentyx, depuis 2008...

Les deux premiers g fait des echappements ca d que mon corps ct habituer au TT au aussi que je n'ai pas fait attention et vraiment realisee que la spa est une maladie qui handicape donc malheureusement a chaque fois que ça allait mieux je me remettaiss a vivre a fond et même trop. .. pour consentyxc autrechose on a commence en fevrier 2018 et ca n'a pas vraiment marcher, dure dure, là je dois attendre le 20 mai je vais devoir passer en hopital de jour pour passer en perfusion, et du coup je suis comme toi meme avec l'experience je pose pleins de questions du genre combien de temps ca dure est ce que ne pourrais conduire pour rentrer etc....

La rhummato ne m'a rien dit et ca passe tellement vite que j'en ai oubliee de poser mes questions, gt un peu choquer surtout quelle me dit bon ben c nos dernieres cartouches apres j ai pas grand choses pour vous..

Ca craint donc je m'accroche et garde espoire ça .arche pour certains qui revive super bien alors que d'autres donnent des avis tout pourrie, maiw je suis contente de savoir qd même. .

Voila courage a toi, ici tu aurasdes réponses a toi de faire ton petit chemin...bises

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🐈

Couetecouette83

26/04/2019 à 07:49

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Couetecouette83

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Merci tout le monde....je vais essayer de ne plus y penser avant 2 mois....le moment venu je verrai

Lecadet

26/04/2019 à 09:36

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@Couetecouette83 bonjour,

De rien, 👍 ce sera mieux comme ça 😉

Bonne journée

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Yannick

Couetecouette83

26/04/2019 à 09:42

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Merci encore à tous....jai décidé d'attendre le dernier moment pour y penser.....et en attendant je mets de la.musique et je chante et je danse pour tout oublier : le boulot, la maladie, les problèmes financiers....su coup, ça me déverrouille...mon...très bonne technique...💪💪💪

Lecadet

26/04/2019 à 10:00

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Lecadet

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@Couetecouette83 👍👌😉

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ainsival

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@Couetecouette83 Yahoo tu as bien raison j'adorais danser et des que je pourrais je vais rattraper le temps perdu du coup j'écoute beaucoup de musique 🎶 et chante comme une casserole mais je chante 😂 😂 😂 Bravo positive attitude 🌞 🌞 🌞 😉👍

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ainsivalavie

Lecadet

26/04/2019 à 20:57

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@ainsival ah enfin 1 voir 2 points qui ne sont pas en commun 😂😂😂 la musique si ça va😉

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Yannick

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