Malade ou pas ?

@Magalinette coucou!

Le radiologue t'en a dis un peu plus après t'avoir fait passer ton IRM ?

Le mien était persuadée de la SPA. Le rhumato la confirmé bien évidement. 

Le 16, c'est bientôt ! Tu vas être soulagée de savoir ce qu'il en est ?

Je te comprend concernant la fatigue.... Tellement persistante... Elle nous tape sur le systeme !

Et même sous anti tnf, je suis toujours crevee... Pourtant je dors bien, je bouge, me repose quand il le faut... Je n'ai pas a me plaindre mais je suis fatiguée constamment.... 

Passe une belle journée ! 

@AmyRed comment vas tu mon rayon de soleil ? 

@Skartapuce 

coucou! je bouge beaucoup en ce moment! et c'est bientôt le 13 juillet, le bal des pompiers! :) j'ai des douleurs, mais ça va, je supporte,les pieds un peu moins. la chaleur me fatigue beaucoup . J'ai à nouveau eu des grosses crampes cette nuit qui m'ont réveillée . sur  le site de mon association, comme j'expliquais que ça fait depuis 6 ans que ça me fait ça, de façon chronique, et que j'ai des soucis de circulation , une femme me conseillait d'essayer un algiologue, un médecin qui connaît les problèmes de circulation, comme les crampes régulières, les fourmillements, la chaleur ect... alors moi je voudrais aussi un jour vérifier avec une gatsro enterologue ce qu'il en était de mes intestins, car j'ai toujours des problèmes! elle me conseille de faire une demande dans un centre de douleur, où il y a plusieurs médecins. j'y penserais..mais plus tard dans l'année, ce n'est pas urgent. Par contre il faudra que je reprocure de la codéine, si jamais j'ai des grosses crises :)

demain je vais passer à l'école et voir une de celles qui gère l'école, je vais devoir lui expliquer mes abscences, mes disparitions à l'école, et le fait que parfois j'avais des difficultés de compréhension avec les profs qui me voyaient absente ou en retard... Je me sens en panique avec ce genre de rdv, je détèste ça ... J'espère que ça va aller 

et toi ?

Bonjour à tous et à toutes, je suis nouvelle sur le forum... Ici pour discuter échanger avec des personnes qui sont atteintes de la même maladie que moi donc la Spondylarthrite .. Je me sens incomprise de mon entourage c'est vraiment l'enfer est ce l'un d'entre vous vit la même chose ?? 

@AmyRed ça fait plaisir de te lire et tu as vu je prends le temps de te répondre ^^

cool le bal des poimpiers! tu vas peut être y faire de belles rencontres? en tout cas tu passeras un bon moment! tu vas mettre une belle robe jespere?

ouai cest pas encore mieux pour tes douleurs.... un algiologue? oui cest une bonne idée!! je vais devoir y aller aussi cat jai super mal aux jambes, jambes lourdes...et je suis obligée de porter des bas de contention pour me soulager...pas trés glamour mais ca fait du bien!

t'as regardé si ya pas une astuce de grd mere pour les crampes.? je crois quil faut dormir avec un savon de marseille au fond du lit! oui cest bien ça, je men souviens, beaucoup de personnes disent que ça marche, tu devrais essayer ça ne coûte rien!

pour ton ventre ça serait bien que tu ne tardes pas non plus....je sais comment tu es... mais ne laisse pas trainer cest trop important!

et pour ton rdv demain à l'école, ne ten fait pas, ca va aller, tu as juste a être honnête et puis cest tout!

tu as une maladie, un handicap invisible. ne minimise pas trop comme tu le fait dhabitude, explique leur vraiment tes souffrances, ton errance médicale, l'absence de traitement, la fatigue, et ton combat quotidien pour lutter contre cette maladie.

Sinon moi ca va merci :)

pas d'injection (qui été prévus aujourdhui), je vais beaucoup mieux, presque plus malade (aprés trois semaines, il serait temps hein ^^)

toujours mes deux petits bouts damour qui m'épuise mais que j'aime trop! toujours mon homme qui m'épuise aussi et que j'aime trop ^^

et mon projet de micro entreprise qui avance...jai validé mon stage obligatoire....et je travaille sur mes prospectus, site internet, mon installation....bref cest assez varié, complexe....je galère mais ça va le faire! :)

je suis confiante! et je suis motivée! une nouvelle vie pour moi.....

et tes rapports avec tes parents? et le film de ton ecole il est finis?

@Skartapuce 

C'était difficile ce matin la discussion avec l'ecole.... Stressant psychologiquement . J'ai eu du mal ,voir j'ai échoué à leur faire prendre conscience du problème de cette femme . Parce que son mari qui est un des directeurs, refuse d'entendre ça . Du coup j'ai essayé de faire comprendre le problème de cette maladie qui est anarchique . Et que j'avais un suivi médical chaotique et que c'était difficile à gérer avec les études en plus parfois ....

Du coup ils regrettent en partie qu'ils ne m'aient pas plus suivi et ils voudraient une lettre du médecin expliquant les contraintes les problèmes ...et je pensais peut être apporter de la documentation pedagogique de l'association pour leur expliquer les problèmes l'ampleur physique et psychologique... 

J'ai dit que je regrettais mes absences, que j'ai fait une grosse dépression ect ... Ils avaient note des absences en début d'année mais après ils savaient que c'était par rapport à des crises ...

Comme j'ai eu beaucoup d'absences en fin d'année ça passait mal .. mais on s'est expliqué .. du coup ils me proposent un redoublement par rapport à tout ce que j'ai manqué et je suis pour , l année prochaine va être trop difficile sinon ....j'ai montre ma motivation et ils m'ont dit qu'ils allaient discuter par rapport au nombre de places par classe et me contacter dans la semaine . 

Mais en discutant avec mon père c'était pas le même ton , problèmes financiers, tu vas recommencer comme avant , et puis il me reproche de me gaver de cachetons alors que je ne prend plus rien ...du coup j'avais craque en entretien à cause du stress émotionnel et là... J'en étais sortie un peu rassurée et bim ! Ça m'a cassée . Il finit par me culpabiliser avec cette fichue spa ...

j'en ressors un peu amere du coup .comment aider mes parents financièrement ? Moi je veux redoubler mais il me fait culpabiliser sur le fait que j'ai redouble aussi l'année d'avant....

😖

@AmyRed ma beauté....je lai vu direct dans le début de tes lignes que ça n'allait pas...

je suis dégoutée pour toi, pour la position dans laquelle tu te trouves.

c'est trés bien que ton entretien se soit passé ainsi, tu as montré ta détermination, tu as assumé tes erreurs, et tu as accepté leur recommandation, à savoir le redoublement, sans rechigner ou dire que cest injuste. tu peux etre fiere de toi, car tu es en accord avec toi même, tout a était mis carte sur table et bon dieu que ça doit te faire du bien :)

et pour tes parents, je les comprends, je me mets a leur place...cest une situation difficile... je ne pense pas quils oublient ta maladie, mais laspect financier est tellement important.... peut etre que ca va etre galère pour eux et quils n'osent pas t'en parler.?

ne restes pas bloquée, hein? il va falloir dialoguer avec eux pour trouver un accord ou leur faire comprendre ce pour quoi tu te bats vraiment... mais en meme temps, ils ne peuvent pas te reprocher ta maladie...

tu ne la controle pas, et tu ne las pas choisis ou voulu. elle sest imposée a toi et tu dois apprendre a vivre avec elle. chose qui est trés difficile...

courage ma belle, ya toujours une solution...

je t'embrasse