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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Malade ou pas ?

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avatar Magalinette

Magalinette

22/05/2018 à 11:52

Bon conseiller

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Magalinette

Dernière activité le 31/08/2020 à 12:26

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Bonjour à tous et à toutes.

Je ne sais par ou commencer sans que ce soit trop long.....

Voilà sa a commencé il y a environ 2 ans sciatique sur sciatique des fois sur une jambe des fois l'autre des fois les 2.

Radio IRM dos vertèbres L4-L5,      L5-S1 discopathie, spondylarthrose, Debord discal bref on fait une infiltration. Les douleurs est sciatique passent ouf me voilà sauvé.

Après de temps en temps douleurs fesses mais bon je me dis avec l'état de mon dos que se n'est rien.

La fatigue s'installe je consulte plusieurs fois mon médecin pour sa je ne dors plus correctement prescription sommnifere malgre sa toujours fatiguée bon on si habitue avec du mal mais je m'habitue.

Voilà 2 mois douleurs terrible entre les omoplates je consulte traitement kiné 15 jours après sa ne passe toujours pas mon kine dit que sa aurai du passé ...cette douleurs monte dans la nuque puis s'ajoute des douleurs aux chevilles aux doigts et la fatigue s'amplifie retour chez mon médecin bilan sanguin + test hlab27 qui est négatif.

Jeudi soir je regarde tranquillement la TV et la très grosse crampes musculaires des fesses jusqu'aux orteils sur les 2 jambes je hurle de douleurs pendant 5 min puis ma cheville gauche devient rouge enflee et paralysée pendant 3-4 min puis sa passe mais je n'arrive pas à marcher on dirai une grand mère de 90 ans et les crampes reste mais supportable mes filles appelle le 15 prise de sang ok et je ressors super les urgences samedi crampes très douloureuse mollet droit qui revient avec orteil qui se replie sur eux-mêmes sa dure 5 min mes orteils ne sont encore pas remis à leur stade initial ils sont encore un peu recroquevillé. Rdv rhumatologue le 28 mai c'est long je me sens vide en moi fatiguée envie de pleurer.

Il y a un doute sur la spondylarthrite mais tout est négatif et je ne sais plus quoi penser.

Ces douleurs me suivent au quotidien et je voudrais bien que sa s'arrête.

D'après vous est ce possible que ce soit la spondylarthrite ???? Ou pas?

Merci de m'avoir lu et de m'aider à y voir plus claire.

 

Merci a vous pour vos réponses.

 

 

 

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avatar Cath01111987

Cath01111987

21/06/2018 à 07:40

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avatar Cath01111987

Cath01111987

Dernière activité le 26/07/2019 à 13:57

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2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


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@Magalinette bonjour je me suis vu dans votre message tout vos symptômes je les ai un truc de fou sauf que c'était pas ma cheville qui était rouge mais un orteil.

Je suis diagnostiqué spa associé à ma rch.

Ca a commencé en 2016 sciatique sur sciatique une fesse puis l'autre puis les deux par moment crampes musculaire puis paresthesie du pied gauche kiné kiné pied endormie ca a duré 6 mois puis 2017 pareille paresthesie du pied moi j'ai le l4 et l5 s1 et s5 si je me trompes pas douleurs bas du dos ca a commencé puis aux niveaux des omoplates horrible avec une gêne puis ca monte à la nuque et parfois les epaules mal au bassin les chevilles les pieds les coudes les genoux ca a évolué avec le temps. 

Pour ma part tout es négatif mais d'après les critères amor je les ai pour ma rhumatologue et elle ma fais une écho aux doppler articulations coudes genoux cheville et elle a vu des enthesophites si je me trompes pas de mots.

Pour vous dire que si ca va pas avec votre rhumato n'hésité pas de la changer.

Bizarrement vous avez bcp de mes symptômes 


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-06-21 07:40:38
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21/06/2018 à 12:10

@Vinnie42 

Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur le forum, car j'avoue que en ce moment le moral et les douleurs sont plus que la.

Et je viens de lire ton commentaire sur le fait que notre maladie ne ce voit pas et puis ces vrai ces compliquer à expliquer a des gens qui pensent que lors mal de dos et équivaut a la douleur chronique qu'on n'a et surtout quand on n'est en crise et le matin impossible de ce lever, mais j'avoue que en ce moment cela est très dur car a 23ans mon travaille est très important donc je me force a me lever en pleure.

Et merci pour tous vos témoignage cela me rassure et je me dis pas que je suis folle.


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-06-21 12:10:18

avatar Vinnie42

Vinnie42

21/06/2018 à 13:24

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Vinnie42

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@Sariou 

Non tu n es pas folle.....je te confirme 😉

Et oui il est important d'être sur des  forums comme celui ci qui nous permettent de comprendre que nous ne sommes pas seuls! !!!!...as tu un traitement en ce moment ? Un bon rhumato  ?


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-06-21 13:24:39

avatar Magalinette

Magalinette

21/06/2018 à 18:53

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Magalinette

Dernière activité le 31/08/2020 à 12:26

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Merci à vous pour vos réponses et votre soutien 😉

Oui c'est vrai qu'on deviendrai folle et qu'on passerai vite pour folle ...... Heureusement que le forum est la on se sent moi seule dans nos douleurs.......

Rdv le 16 juillet chez le rhumatologue sa me paraît trop loin je voudrais bien savoir ce que j'ai et avoir un traitement pour diminuer ou arrêter ces douleurs hâte d'y être 😒

Encore merci et courage à vous aussi 😘😘😘


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-06-21 18:53:33
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22/06/2018 à 11:38

Bonjour @Vinnie42‍ 

Et bien le soucis en ce moment en traitement je suis au lyrica avec morphine 10 le matin et 20 le soir et si dans la journée si douleur je suis avec oxynorm 10.

Le bon rhumato j'ai toujours pas trouver et ces bien sa le soucis tout les médecins que j'ai vu jusqu’à maintenant mon juste coucher avec des cachets de malade, aucun traitement de fond réellement mais en ce moment je me balade en béquille car ma jambe droite me fait atrocement souffrir

donc si vous aviez un bon traitement de fond que je puisse en parler a mon médecin et au futur rhumato voir ceux qu'ils en pensent.


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-06-22 11:38:08
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22/06/2018 à 11:44

@Magalinette 

A oui vous avez totalement raison on passe vite pour folle mais voir les témoignages rassure et je vois beaucoup d’entraide donc rassurants pour la suite et pouvoir discuter de notre mal qui nous suit.

Bon j’espère que ton rdv donnera quelques choses moi ces pour le mois d’août donc la patience.

Bon courage à vous j’espère avoir de vos nouvelles et vos expériences. emoticon Coeur


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-06-22 11:44:04

avatar Vinnie42

Vinnie42

24/06/2018 à 21:18

Bon conseiller

avatar Vinnie42

Vinnie42

Dernière activité le 09/01/2024 à 23:14

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@Sariou 

Coucou 

Alors Lyrica je ne connais pas ....oui tu prends énormément d anti douleur .....mais es tu sous anti tnf ?


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-06-24 21:18:48
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25/06/2018 à 10:30

Coucou

Non jusqu'à maintenant je n'avais jamais entendu parler de sa, je vais prendre rendez-vous avec mon médecin pour cela d’ailleurs et aussi car la j'ai eu un épisode ce week-end de fatigue extrême je me suis endormie au volant, j'ai étais chez ma coiffeuse donc toute l’après-midi assis donc les douleurs étais la je n'est pas voulu me soulager pour ne pas être somnolente.

Je suppose que le fais mon corps à du travailler toute l’après-midi à fais la fin d’après-midi je me suis sentie fatiguer une fois au volant je piquer du nez et il ma fallu qu'une dame me klaxonne car je rentrai dans le fossé et dans sa voiture pars la même occasion, maintenant j'ai peur de reprendre le volant alors peut-être je me trompe mais j'ai super bien dormi donc je ne comprend pas cet épisode de fatigue extrême si quelqu'un pourrait m’éclairer ce serait très gentil.

 

Bonne journée à vous.


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-06-25 10:30:39
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Utilisateur désinscrit

25/06/2018 à 10:30

@Vinnie42 


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-06-25 10:30:55
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Utilisateur désinscrit

25/06/2018 à 12:04

@Sariou 

On parle peu de la fatigue de la spa dans les symptômes, mais en fait elle est très présente.  Surtout en période d'inflammation.  Deja on dort mal , mais l'inflammation est très fatigante pour le corps.  La spa est quand même une maladie auto immune ...

Plein de spa de plaignent de fatigue extrême en période d inflammation. Moi perso il peut être 14h , j'ai beau prendre plein de cafes, il m'est arrivé de m'endormir en plein milieu de l'après midi jusqu'à tard le soir ! J'ai besoin de beaucoup de sommeil dans ces périodes.  

Après il y'a certains traitements comme les ains et la codeine qui donnent envie de dormir.  

Est tu suivi par un rhumatho? Un médecin  ? Tu devrais lui en parler . Il ne faut pas recommencer ce genre depisode . Tu aurais pu avoir moins de chance . 

Je ne sais pas si ça t'aide 😊


Malade ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-40974 2018-06-25 12:04:30
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