Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : accepter la maladie, gérer le quotidien et se sentir moins seule
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
SpondyMo
SpondyMo
Dernière activité le 16/03/2026 à 13:03
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Autre maladie : Hypertension artérielle
1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Depuis longtemps malade mais actuellement avec une grande évolution, n'ayant jamais acceptée d'être considérée comme une malade, au tt début de ma maladie les consultations psy étaient à ma charge donc je n'y ai jamais participé et mm à l'heure actuelle quels seraient les bénéfices de telles consultations ? C'est au tt début qu'il faut être pris en charge, mon envie maintenant c'est de savoir comment vous réagissez à cette maladie (j'ai 68 ans et diagnostiquée à mes 42 ans) comment vous la vivez actuellement, exemple comment vous gérez vos travaux ménagers, moi je n'ai aucune aide et je suis une grande maniaque et mes journées noires sont le jeudi où il faut changer lits (je fais chambre à part justement à cause de ma maladie, mon mari n'arrête pas de bouger tt la nuit et cela me provoque des coupures de sommeil, déjà que je dors peu, et surtout cela me provoque des douleurs) et ma deuxième journée est le vendredi jour de ménage de haut en bas (environ 6 à 7h de travail ce jour là) mais je le répète je suis une grande maniaque et j'adore vivre dans une maison ultra propre et le samedi je dirais comme mes petits enfants "je suis fracassee de partout) et de plus dans la semaine il m'arrive quand mm de faire un petit ménage d'appoint pcq j'ai cette obsession de propreté. Une tâche sur le carrelage me provoque de "l'urticaire" et tant que je n'aurais pas nettoyé cela me poursuivra. Donc comment tt à chacun faites vous pour accepter tt, aussi bien maladie que le reste de la vie courante. Ensuite votre médication est elle a la hauteur de vos douleurs, à hauteur de votre déprime si vous en.souffrez pcq malheureusement c'est mon cas, j'ai un traitement (accord passé avec mon médecin) pour gérer la prise de médocs pour la déprime, mais qq fois j'ai l'impression d'être complètement abandonnée à moi même comme si ma maladie, mon état d'esprit n'interessaient personne et quand j'essaye d'en parler avec mon entourage j'ai la nette impression que j'ennuie tt le monde. Est-ce que vois ressentez ma mm chose ? Si vous avez des avis à me donner, je suis preneuse car j'ai l'impression d'être SEULE