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Patients Spondylarthrite ankylosante

6 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous. Je suis avec mon conjoint depuis 5 ans. On lui a diagnostiqué une SPA il y a peu. Notre couple a traversé pas mal d'épreuves mais celle-ci semble la plus difficile...Déprimé, angoissé, démotivé, je ne sais plus quoi faire pour qu'il sorte la tête de l'eau. La distance s'installe peu à peu même si j'essaie de communiquer avec lui. Il me reproche ma non implication dans sa maladie, que je l'abandonne, que je suis égoïste (car j'essaie de prendre soin de moi pour ne pas me perdre), que je vais le quitter...Il enchaine les arrêts maladie malgré l'avis positif du rhumato, il prend moins soin de lui. Nous sommes ensemble lors des RDV chez le médecin mais chacun entend une version différente..J'avoue que je suis impatiente de cette attitude. J'ai l'impression que plus rien n'importe à part sa maladie: notre projet d'avoir un enfant? oublié! C'est quelqu'un de très pessimiste dans la vie en général, qui pense qu'il n'y aura pas d'issu à son mal être. Que faire? Je tiens plus que tout à mon couple.

Début de la discussion - 13/06/2018

Vie de couple et SPA
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à toi @pseudo-masqué‍! L’annonce de la maladie est très compliquée à gérer que ce soit physique ou moralement. Moi-même, j’ai développé la maladie après la naissance de ma fille, je ne pouvais ni la porter, ni lui faire à manger certains jours. Ça était beaucoup de question. Il a fallu que je me reconvertisse puisque j’etais Aide-soignante donc beaucoup de doutes. Je voulais un autre enfant mais quand on m’a diagnostiqué je me suis dit que ce n’etait Plus la peine. Pendant un an avec mon conjoint tout a était compliqué. Je déprimais, ne sachant plus quoi faire, ayant en plus arrêter tous les sports que je faisais sur indication du rhumatologue. Je broyais du noir. Puis, j’ai trouvé une formation, ça a été difficile mais aujourd’hui la vie a repris son cours et je suis enceinte de mon deuxième. Il est prévu pour août. Accroche-toi ! C’est toujours très difficile au début. Moi, ça fait quatre ans qu’On m’a diagnostiqué et cela ne fait que deux ans que j’ai vraiment sorti la tête de l’eau! N’hesites Pas à poser des questions si tu as besoin. Bonne journée 

Vie de couple et SPA
Membre Carenity
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 Bonjour, moi aussi j'ai la maladie spa et j'avoue qu' il n'y a rien de facile. La question que je me pose ces de savoir l'état mental de votre mari avant de connaître sont état santé, pour vous donner un exemple moi j'ai toujours eu l'esprit positive et de prendre un grande respiration et devancé se qui fait que je prends tout les ressources qui mes offert. En me lisant comme sa vous pouvez dire wow! Non non de tromper vous une journée comme aujourd'hui dans la douleur j'ai envie de pleurer mais je sais que sa me donneras rien alors je me reprend. De mon côté ces mon conjoint qui a du mal car les relations sexuelles sont à zéro, voyer vous les conseils dans des moments comme celui la est difficile à donner car chaque personne est différent mais il ne faut pas vous oublier dans tout sa. N'oublier sour tout pas que vous n'être pas la pour prendre en main votre mari ces à lui de le faire. Vous vous être la pour le soutenir .


Bonne chance

Vie de couple et SPA
Membre Carenity
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Comment arrivez vous , vous qui souffrez de la maladie et vous qui accompagnez un conjoint malade , à gérer les nuits ? J aime mon mari , on a une relation fusionnelle  depuis plus de 40 ans ( on s est rencontré tres jeunes ) mais on ne peut plus dormir ensemble . Je n ai pas fait une nuit complète depuis plusieurs années . Pas question de l empêcher de dormir donc on a fait ce choix qui me coûte . J ai souvent peur de le perdre car au delà de ca , les douleurs , la fatigue ...intimement c est compliqué aussi . Ressentez vous la même chose ??

Vie de couple et SPA
Membre Carenity
Posté le

@Pascale6422 

Et bien cela n'est pas simple non plus !!! Nous sommes ensembles depuis plus de 30 ans.

Malgré mes nuits sans sommeil, nous dormons encore ensembles et nous nous endormons collés lun a lautre.... puis je constate qu'il ronfle très fort !!!

Notre intimité s'apparente davantage à de la complicité, de la tendresse qu'une activité débordante.... un connivence bien à nous depuis les 1ers jours.

Il dit me comprendre et jespere que cela durera, je le pense tres sincère ..... il ne manquerait plus que cela !!!! 😣😭

Vie de couple et SPA
Membre Carenity
Posté le

@Masacha10 j aimerais bien que l on puisse dormir ensemble mais vraiment c est compliqué . Il bosse et vraiment mes nuits sont hyper agitées . Tu sais souvent je me demande si un jour cette situation ne lui pèsera pas et s'il n ira pas tout simplement chercher mieux ailleurs 😩

Vie de couple et SPA
Membre Carenity
Posté le

@Pascale6422 

Je comprend bien et je suis de tout coeur avec toi 😐 

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