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Patients Spondylarthrite ankylosante

10 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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pfff que faire ? Sous enbrel depuis plusieurs mois , j avais vraiment une amélioration des douleurs axiales . Nuits moins difficiles et un soulagement certain . Malheureusement suite à une très méchante bronchite , j ai du arrêter les injections . Trois semaines que je galère pour soigner cette bronchite qui n en finit pas ( gros traitement établit par un pneumo ) mais aussi contre les douleurs qui sont revenues en force . Un combat qui m épuise .  Je supporte mal les anti-inflammatoires ( ulcéres) et je suis au Max des antalgiques . Je ne sais plus quoi faire . J en viens à me dire que si je refais l injection au moins je souffrirais moins ....tans pis si je fais une pneumonie !!!! Mais je ne dois pas raisonner comme cela , je le sais . Pffff j en peux plus . Je sais que vous ne pouvez pas m aider physiquement mais mon moral flanche aussi 😢

Début de la discussion - 04/02/2019

Un choix difficile pour soigner une bronchite
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Membre Carenity
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Bonjour @Pascale6422, je comprends tout à fait le dilemme pour l avoir vécu pas mal de fois! Effectivement ça fait peur de reprendre les injections et c est sûrement une mauvaise idée. .. pour ma part je réfléchi à tester le CBD qui a l air de soulager bien des personnes, les anti douleurs ne me font plus rien... Est ce que vous y avez pensé ? Sinon pour l instant je soulage un peu mes douleurs avec des bains chauds suivis de baume du tigre, ça fait pas tout mais ça me détends ce qui indirectement soulage quelques douleurs compensatoires... Bon courage en tous cas et j espère que vous trouverez vite la solution en attendant la prochaine injection !
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Aïe aïe.. .. tu ne t'en n'est pas sortie..... as tu pris conseil auprès du service de rhumato ?

Effectivement, il n'est pas possible de reprendre Enbrel ainsi.... cest clair que les douleurs, le manque de sommeil minent le moral.... 

Je pensai a toi, il y a qq jours et me demandais ce que tu devenais.....Nous sommes là, nhesites pas a venir faire un coucou. Ne lâche rien.... 🍀💐

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci de ton soutien . Depuis que je suis sous enbrel , les douleurs sont gerables ... mais la c est juste insupportable . Chaleur antalgiques ... rien ne me soulage . L impression d être repartie plusieurs mois en arrière 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué coucou masacha . Moi aussi je pensais à toi dernièrement 😉.  Ma bronchite de novembre a fini par s arranger . J ai été tranquille durant les fêtes !!!!  Et reprise de la bronchite mais cette fois carabinée . Mon médecin traitant a contacté de suite un pneumo . J ai un traitement super adapté mais interdiction de faire l injection ..... seul point positif , je vois que même si l enbrel ne solutionne pas tout , il m aide beaucoup ! Et toi comment vas tu ??

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Ces antiTNF fragilisent vraiment 😥. J'ai constamment la goutte au nez, la gorge qui gratouille mais ça ne s'aggrave pas... Dans ton cas, cest plus prudent de suspendre effectivement... oui du coup ça te permet de vérifier qu'Enbrel fonctionne....

Pour ma part, je viens d'avoir mon accord pour ma reprise à mi temps thérapeutique je reprend le 4 mars, je suis entrain d'organiser mon retour.....et ce n'est pas si simple.... je ferai ce que je peux.... j'apprehende pas mal tout en etant ravie de revoir du monde.... Je crains les réactions de certains collègues aussi.....

Au quotidien ça va mieux, des douleurs sont encore présentes mais cest gerable si je vais a mon rythme..... c'est à dire lentement et en fonction. Si je vais contre les douleurs, je peux faire un ptit malaise 😮.... ça c'est récent.. .. la rhumato ne semblait pas étonnée.. ..

Jai reconsulte a Boulogne mardi dernier et le médecin a evalue que mon traitement fait son job dans le sens où les douleurs sont gérables même si elles ne lâchent pas dc on ne change rien, je continue Humira..... j'ai pris une claque dans le sens où le ZÉRO douleur et la vie active associée sont des mirages auquel on ma fait croire s'éloignent.. .. a voir si tout cela est compatible avec mon travail..... 

Je devrais être contactée par le centre anti douleur de Boulogne pour la prise en charge de la fibro associée. Elle se manifeste en début de nuit. Dans la journee, jarrive a l'occulter pour l'instant. J'arrive à gérer par la respiration et surtout je moccupe. Après je ne souhaite pas prendre d'autres médocs plus lourds dc je verrai ce qu'ils me proposent....

Voilà.. .. Je te souhaite le meilleur et prend bien soin de toi ☺

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué c est super que tu puisses reprendre ! Retrouver une vraie vie .... !! Bon apres j imagine que ça ne va pas être simple effectivement.  On n a pas un boulot de tout repos . Je suis comme toi , cela fait deux fois que je fais un malaise suite aux douleurs . Le premier c était en voiture sur l autoroute . Mon mari ne pouvait pas s arrêter de suite ( pas d aire de repos ) , la douleur aux fesses est devenue insupportable .... malaise ! Et le deuxième malaise costaud cette fois , c était dans l avion en rentrant de consult à Boulogne. Douleurs aux fesses , pas possible de me lever car en phase d atterrissage .... cette fois il a fallut m allonger et tout le bazar !!!😂panique à bord !!! J en rigole maintenant mais sur le moment c était pas drôle . Ce que tu dis me rassure un peu . Je me sens moins seule 😉. L enbrel me soulage beaucoup aussi mais la douleur reste présente , je suis d accord . C est gerable , juste gerable . Je retourne à Boulogne fin février ...un jour on se croisera  peut être .                                                             MErci de ton soutien masacha 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Oui ces malaises sont liés à la douleur. J'ai la sensation que l'intensite monte en fleche sans atteindre de palier.... et vlan rideau ça flanche.... on se retrouve parterre.... j'avais connu ça après une intervention banale. Je les sens venir donc je m'assoie 😉. Je suis souvent seule en journée à la maison dc ça fout un peu la trouille !!! Je fais tres attention en voiture aussi 😕. Je suis allés en taxi à Boulogne d'ailleurs. ... tant pis pour la sécu 😮

Je suis tres contente de reprendre et mon apprehension vient du fait que jai du mal a dire ''non'' et je sais qu'en face j'ai qq collègues très exigeants... le rythme peut très vite s'emballer 😎.  J'ai RDV jeudi aprem pour faire le point et je ne vais rien cacher de mes capacités ... pour commencer, je ne ferais plus de secteur donc pas de trajet en voiture et surtout pas de lourd matériel à porter dans les marches ! !! 

Je pense que le plus dur à gérer ce sera les fluctuations de douleur, la fatigue, l'exposition aux germes.... depuis ce wwend, je suis dans une bonne ''phase'' mais la semaine dernière je commençais à regretter ma demande de reprise.... mon MT n'était pas d'accord  pour cette reprise mais en face j'ai un medecin du travail qui refuse tous aménagements et qui ne veut pas entendre parler d'inaptitude.. .. soit je reprend soit je demissionne !!!! ce qui est hors de question !!!! Ou je passe des concours pour intégrer une autre fonction publique ce que je n'envisage absolument pas.... pas envie de me replonger dans les concours avec ma mémoire d'escargot et cette fatigue.....

Vraiment, le sentiment ''quand tu es amoindrie... plus exploitable....tu degages'' 😢☹

Voilà, je verrai en poste et je nhesiterai pas à m'arrêter si besoin....

Bon on s'accroche et à très vite. Je retourne à Boulogne le 28 mai 😉... on ne sait jamais....

Un choix difficile pour soigner une bronchite
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Moi aussi je fais des bains chauds avec des huiles essentielles antalgiques et anti-inflammatoires : gaulthérie, laurier noble et eucalyptus citronné. Il faut les diluer dans de l'huile végétale (j'utilise de l'huile d'arnica pour encore + d'effet anti-inflammatoires) et bien respecter les dosages bien sûr car c'est très puissant. J'ajoute aussi du sel d'Epsom( riche en magnésium favorisant la détente des muscles).  Ce n'est pas miraculeux mais ça me m'aide à me détendre, réduit un peu les douleurs et m'aide à trouver le sommeil, en + de sentir bon et d'être un moment cocooning agréable!

Je suis également intéressée par le CBD mais bien qu'ayant posé la question dans la discussion sur ce sujet je n'ai pas de réponses sur le risque d'être positif au THC lors d'un contrôle routier.  

Un choix difficile pour soigner une bronchite
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Malheureusement je n'ai pas de réponses à vous apporter car on vient de me diagnostiquer jeudi dernier. Néanmoins, je me permet de rebondir sur votre sujet car je m'interroge sur le traitement que l'on va me prescrire notamment la possibilité d'être sous anti TNF alpha. Apparemment c'est efficace mais si c'est pour choper tous les microbes qui passent et devoir arrêter le traitement ce qui suppose le retour de la douleur, j'ai du mal à mesurer le bénéfice par rapport aux inconvénients.