Trouver du dialogue pour mieux vivre avec la spondylarthrite

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous

J'ai cette maladie depuis  plusieurs années et malheureusement, je ne suis pas beaucoup aidée. J'ai constaté en parcourant plusieurs forums que vous êtes dans la même situation que moi . Enfin; il ne faut surtout pas se négliger car la vie au quotidien serait plus difficile à vivre.Ce qui me manque énormément c'est le dialogue.J'aimerai avoir vôtre opinion.

Début de la discussion - 02/11/2015

Trouver du dialogue pour mieux vivre avec la spondylarthrite


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Bonsoir Anne-Laure

C'est vrai que l'on se sent très seul parfois d'autant que nous souffrons et que nous pouvons entendre des paroles telles que "cela fait souffrir mais ne fait pas mourir" sauf que cela nous empêche souvent de nous exprimer car ceux qui nous entourent n'ont plus cette écoute attentive dont nus avons besoin, trop habitués à nous voir grimacer ou à dire que nous sommes fatigués....

A 47 ans, je me sens seule et en même temps j'ai trouvé une écoute auprès de certaines personnes et pas forcément de ma famille. J'ai cette patho depuis certainement l'âge de 20 ans. J'ai dû subir beaucoup de brimades surtout pendant la période où j'ai été marié, divorcée, j'ai élevée mes 3 enfants seule et je continue, mais je m'occupe un peu plus de moi (régime, kiné, petits plaisirs....)

Je poursuis mon travail quoique en ce moment je suis en arrêt pour être opérée le 8/12 d'une discopathie cervicale très douloureuse.

Je crois que cela va me soulager et je verrai comment envisager la suite.

Et vous?...Où en êtes vous?

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Bonjour Laguiro

Je trouve que tu as beaucoup de courage et souvent le courage vient de l'extérieur la famille joue pas toujours son rôle.Si tu peux 

essaie de profiter du jour qui vient.Je suis d'accord avec toi sur le fait de s'exprimer,quelque part on souffre mais en même temps il 

faut se taire.Est-ce que le régime est important avec la spondylarthrite? Je suis diagnostiquée depuis 4mois ,mais les douleurs

diffusent, dates vers la vingtaine.Je fais de la kiné, marche mais ce n'est peut-être pas suffisant.Les journées me paraissent longues,

car actuellement je ne peux pas travailler.Et, l"ambiance de mon travail me manque beaucoup.

Anne-laure

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Bonsoir Anne-Laure

Je suis sur les conseils d'une rhumato, un régime sans gluten et sans lactose (ce qui ne m'empêche pas les écarts pour me faire plaisir), cela m'a permis d'apaiser mes intestins car je souffrais beaucoup de spasmes avec alternance diarrhée/constipation.... La rhumato m'a expliqué que les traitements successifs par antiinflammatoires m'ont occasionné une hyper perméabilité des intestins.

J'ai même pu perdre un peu de poids (augmenté sous traitements par cortisone).

Il y a de nombreuses recettes sans gluten maintenant et je prends plaisir à cuisiner.

Le travail va me manquer aussi pendant cette longue période d'arrêt cependant je le prends comme une aubaine afin de me ressourcer et de me reposer (nuits incomplètes depuis plusieurs mois).

pourquoi est-tu arrêté? quelle est ton activité professionnelle?

Quel traitement prends tu?

Merci pour tes réponses.

Bonne soirée

Guylaine

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Bonjour Guylaine

Actuellement, je suis sans activité par obligation car mon activité professionnelle sollicite trop ma colonne étant debout toute la jou

rnée.Je travaille à l'hôpital.Mon traitement actuelle est Enbrel.Pour le moment, je le supporte pas trop mal.Mon rhumato m'a préven

u des effets secondaires comme le système immunitaire.Maintenant ,j'aimerais connaitre des cas similaires.Autrement ,c'est de la 

kiné ,enfin le rituel de tous les jours.

bonne journée

Anne-laure

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Tant mieux si tu supportes enbrel,pour moi cela n'a pas été le cas (trop d'infections urinaires à répétition).

Cela te soulage partiellement, complètement?

Et en kiné que fais tu?

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oui mais cela fait qu'un mois que je prends enbrel par contre j'ai des pertes de mémoire

est_ce que ça vient de ce traitement ou de la maladie,?

C'est encore trop tôt pour donner un jugement.

kiné, massage uniquement pour le moment.

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