Travail dans le milieux médical et bientôt sous ENBREl

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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bonjour, 

je suis en arrêt depuis 3 mois et demi maintenant...

je vais être mise sous biothérapie mi février, je travail en tant que secrétaire dans le milieu médical (hôpital) est ce compatible??

car mon rhumato ma dis que le traitement sous biothérapie éte contraignant car les défenses immunitaires sont faibles... .

par avance merci.

Rose ;-)

Début de la discussion - 21/01/2017

Travail dans le milieux médical et bientôt sous ENBREl


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BONJOUR

je suis infirmière ,et on ne m'a jamais contre indiquer de travailler.Bien entendu on vous dit de vous protéger.ils jouent sur les mots .Par ex. on vous dira que la biothérapie n'est pas " une"immunosuppression " ;Mais qu'il s'agit d'1 immunomodulation.

J'ai eu recours à l'humira pendant 1 an. Puis j'ai tout stoppé par rapport à cette immunosuppression.Je me suis retrouvée avec 1 début d'adénopathie et mon médecin m'a dit de continuer la biothérapie.Ce qui n'a fait qu'augmenter mes doutes et mes angoisses quant à la méconnaissance et le suivi.Et mes visites chez le rhumato me "gavaient "également.Devant son test de Basdai ou autre sans y déroger et à se demander s'il entendait mes remarques! puis vite 1 ordonnance. Aurevoir Madame et à la prochaine. 

L'humira m'a partiellement soulagée.Mais asthénie ++++.sècheresse nasale et risque dINFECTIONS. Surtout avec tous les nombreux germes qui deviennent multirésitants.

Je suis en première ligne....Mais j'essaie de tenir le coup jusqu'à 1 retraite possible.Au prix de grosses douleurs et crise auxquelles je pallies avec des piqûres d'anti inflammatoires que j'ai la chance de pouvoir m'injecter moi-même et huiles essentielles de gaultherie-curcuma-gingembre .Malheureusement je ne détiens pas "LE REMède!!!"

Et peut être aurais-je de nouveau recours à la biothérapie ultérieurement.Il nous faudrait des conférences avec explications et risques d'effets secondaires à longs termes.Que l'on sache à quoi s'en tenir.Et surtout connaître les origines de ce dérèglement immunitaire.

La question est hormis le soulagement potentiel des douleurs : la biothérapie freine t-elle vraiment l'évolution de la maladie ?

Je suis désolée de peut être vous laisser dans le doute.Mais à vous de faire votre choix .

C'est mon ressenti et il serait interessant d'en avoir d'autres .eT de suivre le Forum.

Je suis en poste de nuit depuis 10 ans .Je suis debout pratiquement toute la nuit à travailler .Alitée j'ai des douleurs .Paradoxalement peu ankylosée au réveil.Mais très ankylosée lorsque je reste longtemps assise.

J'ai 56 ans et fin du mois je vais faire 1 check up.On verra ce qu'il en resortira.

Rosee je vous souhaite sincèrement bon courage .Et j'espères que la biothérapie vous soulage et n'hésitez pas à poser des questions aux médecins et à exprimer vos appréhensions.

Je restes ouverte à toutes discussions.

Il faut combattre la maladie pour rester debout !

Travail dans le milieux médical et bientôt sous ENBREl


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Merci de ta réponse.

En effet j'ai le même ressenti lors de mes visites le rhumato vas à l'essentiel vite vite vite.

je me souviens à l'une de mes visites j'avais une liste de questions qui as ce jour sont tjrs sans réponses car le rhumato est très speed et vas selon lui à l'essentiel... :/

ex de questions  :

port de semelle orthopédique ?

pk ne pas me faire le test hla b27?

Si je supporte la biothérapie est ce un traitement à vie ?

la biothérapie freine t elle la maladie 

ect...

Jai quelques questions à te pausé tu pourras peut être y répondre ? :-)

avant la mise en place de la biotherapie jai eu beaucoup d'analyse de sang tous sauf le marqueur hlb27 est ce normal ?

de plus je ne suis pas vacciner contre l hépatite B donc il me fait faire une vaccination rapide J 0, J 10, J 20 puis dans un ans il ma dis que cetais une obligation légale pour une profession médicale ? Est tu vaccinée contre l hépatite B?et surtout est ce necessaire avant la biothérapie?

je suis anxieuse fatiguée mal au bas dos +++ J'espère que la biotherapie seras efficace :-) pour enfin retrouvé un rythme de vie normal.

ils nous faut plus d info concernant la maladie car ont nous laisse dans le flou le plus total... .

bises 

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