Spondylarthrite ? Difficultés de diagnostic

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à toutes et à tous,

Je voudrais livrer ici mon témoignage pour savoir si cela « parle » à d’ autres que moi. Si cela rencontre un écho de manière concrète chez des personnes atteintes de Spondylarthropathie… Je cherche pourquoi je so

Je suis un homme de 44 ans. Il y a 5 ans de cela, je suis en excellente santé, grand sportif, je ne sais pas ce que c’est que la douleur. Un matin, je me réveille « coincé » au lit avec la sensation d’un coup de poignard enfoncé dans mon dos durant la nuit. Je pense à un lumbago bien que je n’ai jamais expérimenté cela mais j’en connais l’existence. Non seulement ma douleur à la charnière dors-lombaire ne va jamais disparaitre (je l’ai encore intacte à ce jour) mais vont apparaitre progressivement tout un tas de symptômes auquel j’assiste sans comprendre quoi que ce soit, médusé. Impossible de rester assis bien longtemps, ni allongé d’ailleurs, le repos est pire que le mouvement. Les yeux rouges (par intermittence), une douleur au talon droit qui m’oblige souvent à marcher sur la pointe du pied, douleurs à l’aine, à la hanche droite (qui semble bloquée à l’intérieur), au poignet droit, des brulures abdominales puis ce sont les omoplates qui me font souffrir comme si les articulations s’étaient désolidarisées à l’intérieur, la nuque et la mâchoire… La marche est douloureuse avec sporadiquement des douleurs fessières profondes. J’ai eu une période durant laquelle mes genoux se dérobaient sous moi. Je passe sous silence les troubles viscéraux (alternance diarrhées / constipation) et la méga-dépression qui accompagne ce naufrage physique et ces crises hyperalgiques colossales…

Les antalgiques sont globalement sans effet sur mon tableau douloureux...

Mes imageries sont sans particularité, coloscopie/endoscopie normale, bilans sanguins normaux (sauf transaminases élevées sans raison) le HLAB27 est négatif, je suis « officiellement » en bonne santé (et non diagnostiqué) et pourtant, il se passe quelque chose dans les profondeurs de mon corps qui n'est pas insignifiant pour que mon appareil locomoteur soit abimé de la sorte… Mais quoi ? Est-cela la Spondylarthrite ?

Merci d’avance pour vos réponses éventuelles

Début de la discussion - 07/03/2018

Spondylarthrite ? Difficultés de diagnostic


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bonjour ; vous avez fait une irm du rachis et des sacro iliaques? oui le HLAB27 peut être négatif et la spondylarthrite est bien là ! on s'en aperçoit au cours de l'irm. 

mais beaucoup de maladies font monter les transaminases. le médecins va surement vous demander d'autres examens en fonction des résultats . pour l'instant il tâtonne sans doute .

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@maya78‍ 

Une recherche de sacro-iliite par IRM le 28 mars, oui. Les précédents clichés ne montraient rien de particulier et pourtant, je sens bien que j'ai des articulations "en souffrance" le long du rachis...

Spondylarthrite ? Difficultés de diagnostic


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votre médecin a l"air bien ! certains s’arrête à la négativité de la prise de sang et ne regardent pas plus loin; il va trouver . bon courage ! 

Spondylarthrite ? Difficultés de diagnostic


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@maya78‍ 

Merci Maya. On va bien voir le 28 mars si je suis en mesure d'être enfin diagnostiqué (comme atteint de SPA causé par le système immunitaire), moi qui me sent peu ou prou comme un compteur électrique que l'on aurait vandalisé en arrachant tous les fils qui pendouillent ici et là ! Un pharmacien m'a récemment fait l'éloge des bio-thérapies (anti tuf Alpha) qui ont changé la vie de nombreux malades. J'ignore si c'est aussi miraculeux qu'il le dit mais j'espère débuter un traitement ce printemps car je vis tout cela comme une sorte de damnation sans cause apparente et sans fin... 

Spondylarthrite ? Difficultés de diagnostic


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@Farou73 

oui ma fille vient de le commencer; sa vie a radicalement changé! elle revit! 

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@maya78‍

C'est une bonne nouvelle de lire cela. J'espère connaitre le même sort si la SPA est confirmée ce printemps... Bonne journée à vous Maya et Merci pour vos commentaires

Spondylarthrite ? Difficultés de diagnostic


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Bonjour 

on m’a diagnostiqué un spa bilatérale à bascule il y a deux ans moi qui souffrais depuis plus de 10 ans et personne n’arrivait à déceler cette maladie !je fais la biothérapie aucune amélioration échecs du premier traitement et du2eme! Douleurs lombaires sciatalgiques L2L3 L3L4 L5S1 avec irradiation sur les orteils tatalgies et sacro iliaques grosses inflammation au bassin hospitalisée il y a une semaine traitement cortisone é morfinique qui provoque des tachi cardie sortie à la maison sans aucune amélioration avec patch lidocaine et morphine et depuis nouvelle crise avec douleurs bassin lombaires irradiation sur l’aisne Et jambes genoux et chevilles en feu et mal bas du pied difficulté à marcher ou tenir debout et pire position allongée et depuis hier douleurs d ventre diarrhée et envie de vomir et sensation de pique avec palpitations aux articulations ‘ et douleur atroce à l’épaule gauche !suis impuissante et très mal mon généraliste me demande d’aller aux urgences mais j’ai peur qu’on me prenne pas au sérieux!

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@Tilandsias pourquoi les médecins ne te prendraient pas sérieux ? Tu souffres , il faut bien te soulager non ? Parfois le passage par l hospitalisation est nécessaire pour trouver le bon traitement . Courage 🌸

Spondylarthrite ? Difficultés de diagnostic


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Bonjour 

De quelle région êtes vous?

L'hôpital cochin à un service spécialisé dans la douleur. Avec une ordonnance du rhumatologie ils vous prennent en charge afin de trouver le meilleur médicament. Les rv sont pas faciles à avoir car la liste d'attente est longue!

Bon il y a peut être d'autres hôpitaux qui le font aussi. 

Mais ne restez pas comme ça. Bon courage !

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