Spondylarthrite ankylosante précoce

POUR SAVOIR SI VRAIMENT ON A LA MALADIE IL FAUT FAIRE UN TEST SANGUIN QUE LA SECU N'.A PAS PRIS EN CHARGE.

COMME J'AVAIS BEAUCOUP D'UVEITES  (  Infection d'un oeil) ,JE ME SUIS DOCUIMENTE ET DEMANDER A MON OPH DE ME PRESCRIRE LES TESTS

CELA PEUT ETRE GRAVE LORSQUE L'ON EST JEUNE  (  COLONNE BAMBOU) MAIS APRES 35 ANS QUE DES DOULEURS MAIS PAS DE RISQUE DE COLONNE  RAIDE.

Bonsoir Seblaesop, 

On m'a découvert ma Spacieux à l'âge de 40 ans.... Avec comme examens Radio Scanner et IRM..... Je n'ai pas le HLAB27 génétique,  je fais parti des 10% (environ)  de personnes à être diagnostiqué positif mais sans le gène ! C'est vrai que j'ai toujours eu mal au dos depuis l'âge de 16 ans...Alors un conseil aller voir votre médecin généraliste pour qu'il vous oriente vers un rhumatologue ! C'est lui qui fera faire les examens.... 

Bon courage, car il en faut et tenez bon !

Ma SPA désolé !

Bonjour,

J'ai toujours eu mal au dos depuis mon enfance (j'ai 46 ans). Mais, comme ma mère avait aussi des douleurs importantes, on n'a pas vraiment fait attention. Il y a 3 ans, on a remarqué sur une IRM que j'avais une hernie discale L5-S1 avec une spondylolyse, j'ai été opérée. Mais, les douleurs dorsales n'ont pas cessé pour autant. Ces douleurs se sont propagées dans toutes la colonne. J'ai été faire une IRM des cervicales car j'ai très mal avec gonflement des articulations des épaules, douleurs dans les articulations du poignet et des doigts de même que des douleurs toujours présentes dans le bas du dos (comme une sciatique qui va vers la gauche et vers la droite), douleur dans l'articulation de la cheville et du pied. J'ai rendez-vous mercredi prochain chez un rhumatologue pour savoir pourquoi ces douleurs sont si importantes.

J'ai pris moi-même rendez-vous car pour mon médecin, c'est un peu dans ma tête (j'ai accepté 2 rendez-vous chez une psy contre une ordonnance pour l'IRM) mais je sais que j'ai mal et que ce n'est pas du stress. La nuit, ma colonne est douloureuse, rien que toucher ma colonne me fait mal.

Je ne sais pas si j'ai une SPA mais j'ai cherché un peu partout sur internet (je sais que ce n'est pas toujours probant)  mais il me semble que les symptômes correspondent à ce que je ressens.

Ce n'est pas toujours facile de se faire comprendre par le corps médical.

J'espère que le rhumatologue que je vais voir va m'aider.

Je ressens une diminution des douleurs (moins fortes mais toujours là) quand je prends du Celecoxib (qui est prescrit pour la SPA).

Je prends pour calmer la douleur du contramal et le soir du Rivotril car mon nerf sciatique a été abimé suite à mon hernie discale.

Merci de m'avoir lu !

bonjour

aussi loin que je me souvienne je crois que j'ai toujours eu mal quelque part .... a 13/14 ans j'etais comme votre fille des douleurs dans les hanches dans le dos etc etc on m'a aussi dit que c'etait dans la tête ...jusqu'a mes 26 ans ou je ne pouvais plus dormir que assise et qu'il fallait m'aider pour me relever des toilettes (desolée des details mais c'est la realité) et que j'en pleurais .... et que enfin une bonne rhumato (qui malheureusement a pris sa retraite) m'a ecouté et fait le test ....

voila pour mon experience perso

bonsoir

de quel test parlez vous ? 

hlab27  ne veux pas forcement dire que spa ,ma spa est sans se hlab27 

Bonjour,

Je viens de m'inscrire à ce forum. J'ai 25 ans et on m'a diagnostiqué la spondylarthrite ankylosante. Je suis ici pour essayer de chercher des personnes avec qui échanger sur cette maladie tellement invasive... ma famille et mes amis ne me comprennent pas toujours. J'espère donc pouvoir trouver un certain réconfort ici ou du moins un échange

Oui moi aussi, aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours senti mon corps plus ou moins douloureux, si bien que je me suis construite en pensant toute petite que c'était le cas pour tout le monde.

A l'adolescence ces douleurs ont "traîné" davantage,le pire étant de devoir"faire avec"parce que visiblement on ne vous prend pas au sérieux. Vers 15/16 ans: je me souviens de cela parce que mes copines m'ont fait la réflexion:"mais tu as toujours mal quelque part, toi!",que j'ai pris pour un reproche,et ce fut en même temps la période où j'ai caché ces douleurs, de peur de passer pour menteuse ou "envie de se faire plaindre".

Un de mes enfants(14 ans)se réveille régulièrement avec douleurs aux chevilles et aux poignets, et mal aux genoux quand elle marche ou fait du sport-sport auquel elle a dû renoncer car le généraliste met cela sur le compte d'une hyperlaxité. 

(Ma mère a aussi cette spondylarthrite.)

Conseil m'a été donné par son remplaçant(connaissant lui-même cette maladie car ayant un proche la vivant depuis très longtemps)de ne pas hésiter à faire la recherche du gêne HLAB27 "lors d'une prise de sang de routine pour tous mes enfants"(euh...mes enfants n'ont jamais fait aucune prise de sang pour le moment), pour éviter toute perte de temps quand elle a mal, qu'elle ne s'habitue surtout pas à ces douleurs et qu'on puisse lui donner des anti-inflammatoires rapidement si besoin, afin d'éviter la fatigue que cela provoque et le retentissement sur les études.

Ce n'est pas évident. Mais j'ai réfléchi, je ne veux pas "faire comme si ses douleurs n'existaient pas",et je demanderai cette recherche cette année.

Bonsoir,

Ma fille âgée de 22 ans souffre de douleurs articulaires de manière chronique. Son médecin traitant lui a prescrit un IRM et pense, au vue des résultats, à une spondylarthrite ankylosante. 

De votre côté, comment cela a été diagnostiquer ? Quels examens complémentaires peut-on faire pour confirmer ce premier diagnostic car le rhumatologue "patauge" un peu et ne sait pas trop quoi faire.

Merci de vos réponses par avance.

Bonjour, 

 Nouvelle membre ici, je viens à la recherche de réponses...

 Je suis née avec les deux pieds à l'envers, opérés plusieurs fois et d'autres interventions à venir, problèmes de genoux aussi (genus valgum) et rotule qui sort facilement de son axe, sciatique gauche depuis ma grossesse (bébé à 10 mois)....

 Depuis presque 6 ans, je souffre du dos, des pincements de disques en bas du dos et de vertébrés dans la nuque. Cliniquement (radios, irm, scanner, prise de sang) aucune explication. Visite à l'ostéopathe sans succès. Mon médecin se penche aujourd'hui sur la question de la spondylarthrite ankylosante et m'envoie chez un rhumatologue (rdv le 2 février seulement).

 Les douleurs sont invivables, en pratique je ne peux rien porter de lourd, ne peux pas me baisser normalement, garder le dos droit encore moins. Je ne peux plus me coucher sur la hanche gauche qui me fait d'ailleurs souffrir 24/24 et la douleur s'étend sur la cuisse jusqu'au genoux gauche qui lui aussi me lance par des "coups" brefs mais douloureux. Au niveau de la nuque j'ai l'impression d'avoir un torticolis chaque 3 jours et puis ça passe.

 Assise trop longtemps le dos tire, debout idem et puis il y'a le matin! 3h pour pouvoir bouger normalement comme si tout était enraidit. C'est épuisant, invalidant... Je suis au chômage depuis peu et j'ai mon petit avec moi à la maison (10kg d'énergie pure).

 Les douleurs de dos s'étendent à plusieurs endroits; en haut entre les omoplates et parfois les côtes, en bas du dos et puis il y'a la nuque. Parfois ça brule, parfois ça tire, ça lance ou c'est une douleur sourde et persistante. 

 Côté médicaments, j'en ai prit plusieurs, longtemps, beaucoup et j'ai arrêté lors de ma grossesse cela fait 16 mois que je ne prends rien mais la douleur est trop dure à supporter. 

 En ne faisant pas grand chose de la journée j'ai l'impression avoir porté 5h du bois et les jours ou je fais qqn chose, je finit au lit coincée.

Côté sommeil idem, je dort bien mais impossible de me réveiller. Depuis mes 15 ans j'ai ces douleurs qui ont grandit avec moi jusqu'a devenir aujourd'hui un calvaire perpétuel qui anéanti aussi une bonne partie de ma vie de famille. La case "c'est dans ta tête, faut vire avec" j'en ai aussi fait les frais du côté médical comme familial, mais bon, étant une personne active avec enfin un diplôme d'éducatrice en poche et mon copain et notre petit bout de chou, je me voit mal avoir la vie de ma grand-mère (niveau corporel) en sachant que j'ai 21 ans.

 Je sais qu'il y'a un rapport évident entre mon dos et mes pieds qui étaient à l'envers mais si vous avez pris le temps de lire ceci tout d'abord un grand merci à vous et puis je vous pose une question, cela correspond pour vous à une spondylarthrite? 

 D'agréables fêtes à vous tous en forme j'espère :)