Spondylarthrite ankylosante précoce

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Patients Spondylarthrite ankylosante

10 réponses

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Sujet de la discussion



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Bonjour, ma fille a commencé à se plaindre de douleurs dés l'âge de 15 ans et le diagnostic des médecins, vu qu'ils n'avaient rien trouvé sur les examens de radiographie,,fût que c'était une ado et que tout cela était dans sa tête. À quel âge vos douleurs ont démarré et qu'on dit les médecins ? Merci pour vos réponses.

Début de la discussion - 19/01/2016

Spondylarthrite ankylosante précoce


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POUR SAVOIR SI VRAIMENT ON A LA MALADIE IL FAUT FAIRE UN TEST SANGUIN QUE LA SECU N'.A PAS PRIS EN CHARGE.

COMME J'AVAIS BEAUCOUP D'UVEITES  (  Infection d'un oeil) ,JE ME SUIS DOCUIMENTE ET DEMANDER A MON OPH DE ME PRESCRIRE LES TESTS

CELA PEUT ETRE GRAVE LORSQUE L'ON EST JEUNE  (  COLONNE BAMBOU) MAIS APRES 35 ANS QUE DES DOULEURS MAIS PAS DE RISQUE DE COLONNE  RAIDE.

Spondylarthrite ankylosante précoce


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Bon conseiller

Bonsoir Seblaesop, 

On m'a découvert ma Spacieux à l'âge de 40 ans.... Avec comme examens Radio Scanner et IRM..... Je n'ai pas le HLAB27 génétique,  je fais parti des 10% (environ)  de personnes à être diagnostiqué positif mais sans le gène ! C'est vrai que j'ai toujours eu mal au dos depuis l'âge de 16 ans...Alors un conseil aller voir votre médecin généraliste pour qu'il vous oriente vers un rhumatologue ! C'est lui qui fera faire les examens.... 

Bon courage, car il en faut et tenez bon !

Spondylarthrite ankylosante précoce


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Bon conseiller

Ma SPA désolé !

Spondylarthrite ankylosante précoce


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Bonjour,

J'ai toujours eu mal au dos depuis mon enfance (j'ai 46 ans). Mais, comme ma mère avait aussi des douleurs importantes, on n'a pas vraiment fait attention. Il y a 3 ans, on a remarqué sur une IRM que j'avais une hernie discale L5-S1 avec une spondylolyse, j'ai été opérée. Mais, les douleurs dorsales n'ont pas cessé pour autant. Ces douleurs se sont propagées dans toutes la colonne. J'ai été faire une IRM des cervicales car j'ai très mal avec gonflement des articulations des épaules, douleurs dans les articulations du poignet et des doigts de même que des douleurs toujours présentes dans le bas du dos (comme une sciatique qui va vers la gauche et vers la droite), douleur dans l'articulation de la cheville et du pied. J'ai rendez-vous mercredi prochain chez un rhumatologue pour savoir pourquoi ces douleurs sont si importantes.

J'ai pris moi-même rendez-vous car pour mon médecin, c'est un peu dans ma tête (j'ai accepté 2 rendez-vous chez une psy contre une ordonnance pour l'IRM) mais je sais que j'ai mal et que ce n'est pas du stress. La nuit, ma colonne est douloureuse, rien que toucher ma colonne me fait mal.

Je ne sais pas si j'ai une SPA mais j'ai cherché un peu partout sur internet (je sais que ce n'est pas toujours probant)  mais il me semble que les symptômes correspondent à ce que je ressens.

Ce n'est pas toujours facile de se faire comprendre par le corps médical.

J'espère que le rhumatologue que je vais voir va m'aider.

Je ressens une diminution des douleurs (moins fortes mais toujours là) quand je prends du Celecoxib (qui est prescrit pour la SPA).

Je prends pour calmer la douleur du contramal et le soir du Rivotril car mon nerf sciatique a été abimé suite à mon hernie discale.

Merci de m'avoir lu !

Spondylarthrite ankylosante précoce


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bonjour

aussi loin que je me souvienne je crois que j'ai toujours eu mal quelque part .... a 13/14 ans j'etais comme votre fille des douleurs dans les hanches dans le dos etc etc on m'a aussi dit que c'etait dans la tête ...jusqu'a mes 26 ans ou je ne pouvais plus dormir que assise et qu'il fallait m'aider pour me relever des toilettes (desolée des details mais c'est la realité) et que j'en pleurais .... et que enfin une bonne rhumato (qui malheureusement a pris sa retraite) m'a ecouté et fait le test ....

voila pour mon experience perso

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Bon conseiller

bonsoir

de quel test parlez vous ? 

hlab27  ne veux pas forcement dire que spa ,ma spa est sans se hlab27 

Spondylarthrite ankylosante précoce


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Bonjour,

Je viens de m'inscrire à ce forum. J'ai 25 ans et on m'a diagnostiqué la spondylarthrite ankylosante. Je suis ici pour essayer de chercher des personnes avec qui échanger sur cette maladie tellement invasive... ma famille et mes amis ne me comprennent pas toujours. J'espère donc pouvoir trouver un certain réconfort ici ou du moins un échange

Spondylarthrite ankylosante précoce


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Oui moi aussi, aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours senti mon corps plus ou moins douloureux, si bien que je me suis construite en pensant toute petite que c'était le cas pour tout le monde.

A l'adolescence ces douleurs ont "traîné" davantage,le pire étant de devoir"faire avec"parce que visiblement on ne vous prend pas au sérieux. Vers 15/16 ans: je me souviens de cela parce que mes copines m'ont fait la réflexion:"mais tu as toujours mal quelque part, toi!",que j'ai pris pour un reproche,et ce fut en même temps la période où j'ai caché ces douleurs, de peur de passer pour menteuse ou "envie de se faire plaindre".

Un de mes enfants(14 ans)se réveille régulièrement avec douleurs aux chevilles et aux poignets, et mal aux genoux quand elle marche ou fait du sport-sport auquel elle a dû renoncer car le généraliste met cela sur le compte d'une hyperlaxité. 

(Ma mère a aussi cette spondylarthrite.)

Conseil m'a été donné par son remplaçant(connaissant lui-même cette maladie car ayant un proche la vivant depuis très longtemps)de ne pas hésiter à faire la recherche du gêne HLAB27 "lors d'une prise de sang de routine pour tous mes enfants"(euh...mes enfants n'ont jamais fait aucune prise de sang pour le moment), pour éviter toute perte de temps quand elle a mal, qu'elle ne s'habitue surtout pas à ces douleurs et qu'on puisse lui donner des anti-inflammatoires rapidement si besoin, afin d'éviter la fatigue que cela provoque et le retentissement sur les études.

Ce n'est pas évident. Mais j'ai réfléchi, je ne veux pas "faire comme si ses douleurs n'existaient pas",et je demanderai cette recherche cette année.

Spondylarthrite ankylosante précoce


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Bon conseiller

Bonsoir,

Ma fille âgée de 22 ans souffre de douleurs articulaires de manière chronique. Son médecin traitant lui a prescrit un IRM et pense, au vue des résultats, à une spondylarthrite ankylosante. 

De votre côté, comment cela a été diagnostiquer ? Quels examens complémentaires peut-on faire pour confirmer ce premier diagnostic car le rhumatologue "patauge" un peu et ne sait pas trop quoi faire.

Merci de vos réponses par avance.

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