Spondylarthrite ankylosante : Comment vivez-vous vos poussées ?

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Sujet de la discussion



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Diagnostiquée en Avril 2015, je lis et relis vos témoignages sur la SPA et je me rends compte que la souffrance n'est pas égale pour tout le monde. Même si je ressens des douleurs diffuses lancinantes et parfois similaires à des aiguilles que l'on vous plante dans les genoux, poignets ...Cette lourdeur au bas du dos qui vous oblige à vous bouger pour trouver une position plus confortable à porter votre corps... J'ai la chance d'arriver à gérer la douleur avec des anti inflammmatoire uniquement. Le mental y fait pour beaucoup. Continuer à profiter de la vie et de ses ressources qu'elle vous apporte pour passer outre la maladie.

D'ailleurs j'ai du mal à utiliser le terme "maladie" c'est un mot que je n'aime pas.

Je ne suis pas dans le déni pour autant et je veux vivre sans dépendre des protocoles médicaux pour l'instant et aussi longtemps que je pourrais...

Y a t il des personnes qui vivent la même chose que moi, à plusieurs on est quand même plus fort et on se sent moins seul.

Au plaisir de vous lire et de se soutenir

Valérie

Début de la discussion - 15/10/2015

Spondylarthrite ankylosante : Comment vivez-vous vos poussées ?


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Bon conseiller

Bonjour vava, tu as été diagnostiqué en avril 2014, mais tes douleurs ont démarré quand? J'ai été diagnostiqué en aout 2015, mais, je souffre depuis très jeune de lumbago à répétitions, qui duraient, de plus en plus longtemps, ce qui fait que dire depuis quand j'ai la spondylarthrite, c'est compliqué. Pour l'instant je vis mes poussées pas trop mal, je ralentis le rythme, et je me repose. Je me soulage avec coussin chauffant, douche chaude, baume de massage légèrement chauffant... J'ai juste un peu de mal à accepter de ne plus pouvoir faire ce que je veux quand je veux. Par exemple aller dans une grande foire, faire les boutiques, la fête foraine, ça devient vite fatigant et douloureux, donc je redoute de plus en plus ce genre d'activités, que j'aime pourtant beaucoup.

Spondylarthrite ankylosante : Comment vivez-vous vos poussées ?


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Bonjour vanessa, mes douleurs ont commencé en juillet 2014 et ai été diagnostiqué en Avril 2015...

Dans les coudes au début puis progressivement pieds , poignets, genoux et bas du dos. Je suis effectivement vite fatiguée aussi, j'essaie de ne pas y penser cependant la réalité te rattrape très vite sur la véritable situation : que la SPA est bien là !

Par rapport à certains, je me trouve chanceuse, je ne dois ne pas souffrir autant qu'eux, pour l'instant.

L'acceptation de ne plus pouvoir faire n'est pas encore gagné non plus pour moi.

Cela me rassure que je ne suis pas la seule à vivre cela. Apprendre à faire doucement quand on est speed , c'est compliqué...

Bonne courage et à bientôt de te lire

Valérie

Spondylarthrite ankylosante : Comment vivez-vous vos poussées ?


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Bonjour

ma femme est touchée par la SPA. Celle ci s intensifie chaque année. Autrefois les anti-inflammatoires étaient efficaces, la lamaline également mais progressivement plus rien ne fonctionne et lors des fortes crises elle ne peut plus se lever de son lit. Elle est âgée de 36 ans. Comment puis je l aider ? Je me sens tellement impuissant quand elle a ses crises ...

nous avons 3 enfants (8 ans, 6 ans et 2 ans) qui ne comprennent p bien ce qui touche leur mère. Pensez vous qu'ils puissent être touchés eux aussi par la magie plus tard ?

merci pour vos reponses

Spondylarthrite ankylosante : Comment vivez-vous vos poussées ?


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Bon conseiller

bonsoir,

J'ai 34 ans et atteinte d'une SPA depuis presque 6 ans. Je vis en couple et c'est pas évident pour mon mari tous les jours face a mes douleurs. Il fais du mieux qui peux pour me soulager dans les corvées de tous les jours. J'ai aussi une fille, elle a 13 ans. Parle avec tes enfants des douleurs de leur maman, essaie de les impliquer dans votre quotidien, ils comprendrons et serons fier d'aider au mieux.

Bon courage. J'espère t'avoir un peu aider.

Spondylarthrite ankylosante : Comment vivez-vous vos poussées ?


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Bon conseiller

Bonsoir

lorsque la fatigue et la douleur se font sentir, j'opte pour un bain très chaud

 ce mini sauna résulte m aide à évacuer mes douleurs  et à me sentir mieux

a chacun ses méthodes!!!!

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