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Spondylarthrite sans contexte inflammatoire : est-ce possible ?
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Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
Bonjour @Tessakura ,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet . Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la spondylarthrite ankylosante" et renommé "Spondylarthrite sans contexte inflammatoire : est-ce possible ?" pour plus de compréhension.
J'invite ici quelques membres avec qui échanger :
@Babeth28 , @Aitanouk , @apotheloz , @Pauloh , @manon84 , @Mumu28 , @Pachino57 , @jerome33 , @titi66 , @laguiro , @AntoineRgt , @KDem51
Que pensez vous du gène HLA B27 ? Avez-vous des témoignages qui pourraient éclairer @Tessakura ?
D'avance merci pour vos retours !
Belle journée,
Doriany de l'équipe Carenity
titi66
Bon conseiller
@Tessakura bonjour, je suis spa diagnostiquée depuis 2013 mais souffrant depuis 2000.Hlab27 positive, ma VS et CRP ne sont jamais vraiment augmentées pourtant je suis bien atteinte de SPA.
Je te met un morceau d article de arthrolink:Lorsqu’il suspecte une SA, le médecin prescrit une prise de sang pour réaliser un bilan biologique qui peut mettre (rarement) en évidence des signes d'inflammation articulaire - augmentation de la vitesse de sédimentation (VS) et de la Protéine C Réactive (CRP) - mais ceux-ci ne sont pas toujours présents en début de maladie.
Il y a eu un élément décisif dans mon diagnostic c'est la realisation d un scanner couplé irm ,qui a mis en évidence des séquelles de poussée de SPA.
Aujourd'hui dans ma famille notamment, je vois des personnes qui souffrent depuis peu, mais qui avec le Hlab27 positif sont diagnostiqués rapidement et parfois sont mis sous biothérapies.
Je te conseillerai de prendre rdv dans un hôpital spécialisé selon ta région pour pousser plus les consultations.
J ai pour ma part testé le cbd, qui me soulage bien.Mais cela reste propre a chaque patient. Rapproche toi d une association de patients comme ACS , il y a toujormurs de bonnes infos dans ces associations.bon courage.
Voir la signature
Chris
Mumu28
Bon conseiller
Bonjour,
Je suis hlab27 positif depuis 2017. Les prises de sang que j'effectue sont quasiment toujours normal, malgré les crises inflammatoire régulière. Ma maladie continue a évolué et on s'en aperçois avec les scanner ou irm, et.les tendinites qui se rajoute au différentes articulation. Ce n'est pas simple cette maladie évolue différemment selon les gens je pense. La seule chose importante est d'être bien suivis par un bon rhumato et d'apprendre à vivre avec.
Courage
mpatou
bonjour,
A je suis soulagée car mon médecin traitant me dit que je n'ai pas la spa !!!! et pourtant ma rhumato ma bien diagnostiquée la spa !!!! HLA 27 + sous biothérapie pendant 6 ans le 1 er traitement à marcher pendant 6 mois et les autres non. Actuellement je prend quand sa va vraiment mal un anti inflammatoire pendant maxi 5 jours et sinon maxi 8 GOUTTES DE LAROXYL pour m'aider a dormir.
Mumu28
Bon conseiller
Au départ on me parler de spa à cause du hlab27 ms on ne nous parle pas forcément des autres maladies qui peuvent donne un résultat positif au gene hlab27 . Moi mon rhumato avec les renseignements que je lui est apporté a plus parlé de rhumatisme psoriathique car j'avais des atteintes plus au niveau des bras main bassin et pied que au niveau du dos. Ne pas hésiter à prendre un autre avis médical si vous avez un doute . Moi j'ai vu 3 rhumato avant de trouver le bon .
Babeth28
Bonjour, Mes enfants ont une SPA dont un est traité sous remi cade et les 2 sont HLAB 27,-
KDem51
Bonjour,
J'ai une spa, diagnostiquée par le rhumato et le médecin, et je suis HLAB27 négatif. Les prises de sang servent uniquement à vérifier que les organes vitaux fonctionnent bien, à cause des médicaments et de la spa. À un moment, à cause des médicaments, mes reins commençaient à se fatigués, mais maintenant et fort heureusement, ils fonctionnent mieux depuis l'arrêt de ce médicament et sous la biothérapie.
Effectivement il n'y a que le scanner et l'IRM qui montrent que j'ai bien une spa. Au début, quand ils ont découvert que j'avais quelque chose qui n'allait pas, les médecins m'avaient diagnostiqué un Fissinger Leroy Reiter qui a évolué en spa.
Prenez bien soin de vous.
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Tessakura
Bonjour, cela fait une dizaine d années que j ai des douleurs diffuses qui étaient ponctuelles au départ et qui deviennent constantes. J ai vu un rhumatologue qui m a parlé de la spondylarthrite. Je suis porteuse du gène HLA B27 mais je n ai ni la VS ni la CRP augmentées donc elle a écarté le diagnostique. Je suis autiste, je n arrive pas à montrer à quel point je souffre.
Qu' en pensez vous ? Et il possible d avoir une spondylarthrite sans que les marqueurs inflammatoires sont augmentés ? Merci pour vos réponses.
Tessa